לילדך יש אפילפסיה: מה הלאה? - היא יודעת

כאשר הילד מאובחן כחולה אפילפסיה, אתה עלול להתמלא בפחד ובעצב. מומחי אפילפסיה ואמהות חולקים טיפים כיצד להשלים עם אבחון אפילפסיה וכיצד תוכל לטפל בילד שלך - ובעצמך.

סיפור קשור. משאבים מועילים ללמד ילדים כיצד למנוע את שפעת וכיצד להימנע מחלות

אל תאשים את עצמך

אנגוס א. ד"ר וילפונג, מנהל הרפואה של תוכנית אפילפסיה מקיפה בבית החולים לילדים בטקסס מסביר, "אנו מציינים נקודה ספציפית כדי להודיע ​​לאמהות כי אפילפסיה של ילדם אינה באשמתם וכי לא הייתה שום דרך לדעת שזה עומד להתרחש, ושום דבר לא היה ניתן לעשות כדי למנוע זה."

למד את עובדות האפילפסיה האלה >>

למד את עצמך אודות אפילפסיה של ילדך

וילפונג מסביר, "משפחות צריכות לדעת כיצד להתמודד עם התקפים כשהן מתרחשות וכיצד ניתן להשתמש בטיפולים הפלים במידת הצורך. כמה אמצעי בטיחות מסוימים עשויים להיות נחוצים גם, במיוחד סביב מים וכמובן, [שהוא צריך] לחבוש קסדה בזמן רכיבה על אופניים, כפי שכל הילדים צריכים לעשות. לחיות עם אפילפסיה דומה מאוד ללדת ילד עם רוב המצבים הכרוניים האחרים, כגון אסתמה או סוכרת. אורח חיים בריא חשוב כולל שינה נכונה ופעילות גופנית וצריכת תרופות באופן קבוע ובזמן. "

לחנך גם אחרים

ייתכן שאתה מודאג לגבי שיתוף אחרים באבחון האפילפסיה של ילדך.

פטי אוסבורן שפר, ר.נ., מ.נ., מנהלת קהילה עבור Epilepsy.com, אומר, "יש ליידע את המבוגרים הנמצאים בעמדת אחריות על הילד. גם חברים של ילד או אנשים שהוא מבלה איתם צריכים להכיר. עם זאת, הדיבור על אפילפסיה עם ילדים מתבצע בצורה שונה עבור קבוצות גיל שונות. באופן אידיאלי זה נעשה בצורה שעוזרת לחברים להבין במה מדובר, [ולראות] את האפילפסיה כחלק בלבד החבר שלהם ולא משהו שמגדיר אותו, ועוזר לחבר לדעת איך הוא יכול לעזור במקרה של התקף מתרחש. "

אל תיקח "לא" כתשובה

בנה של ארין ליידן, אמט, אובחן כסובל מאפילפסיה בשם תסמונת דוס כשהיה בן שנתיים, ולפעמים ספג עד 200 התקפים ביום.

ליידן הקים את הקרן האמריקאית לאפילפסיה (בסופו של דבר הקבוצה התמזגה עם קרן האפילפסיה של שיקגו רבתי) להעלות את המודעות ולספק תקווה, תמיכה והשראה לאנשים החיים עם אפילפסיה שלהם משפחות.

היא מעודדת את ההורים "לחנך את עצמם ולעולם לא להתיישב". היא מוסיפה, "התקף אחד הוא יותר מדי. ככל שתפסיקו את ההתקפים מוקדם יותר כך המוח מתאמן לא לתפוס. אם יש לך רופא שלדעתך אינו יודע את הדברים שלו, קבל חוות דעת שנייה, קבל שלישית, קבל רביעי! "

שמור על עצמך תוך שמירה על הילד שלך

הילד הבכור של ג'ניפר בורג'ין חלה באפילפסיה כשהיה בן 8. "הייתי מציע ייעוץ להורים אם הם חווים דאגה גבוהה לילד שלהם", היא אומרת. “התפקיד שלנו כהורים הוא לדאוג שילדנו ירגיש בטוח ושדברים אכן נמצאים בשליטה. אם אתה מרגיש שיש לך חרדה מפני תאריכי משחק, שינה או לימודים, זה יהיה עזר עצום לשמוע הורים אחרים וכיצד הם מתמודדים על ידי השתתפות בקבוצות תמיכה. "

ליידן מסכימה - היא מצאה תמיכה גם באינטרנט.

"קבוצות יאהו היו החסד המושיע שלנו", היא אומרת. "עברו כמעט שבע שנים ואני עדיין חברים וירטואליים טובים מאוד עם רבות מהמשפחות שהלכו בהליכה. בכינו אחד על השני וחגגנו הצלחות אחד של השני. הם היו כמו משפחה בכל זה. היו הרבה לילות מאוחרים שהייתי במחשב ושאלתי שאלות וקראתי סיפורי השראה ואז בתמורה הצלחתי להאיר אחרים בהצלחה שלנו ".

גם אם אינך מרגיש שאתה זקוק לתמיכה מקצועית בדרך זו, אוסבורן שפר מדגיש את החשיבות של טיפוח מערכת היחסים שלך עם בן זוגך. "אל תתני לאפילפסיה לנהל את חיי המשפחה שלך", היא אומרת. "זה חלק מזה אבל לא כל העניין."

זכור שיש תקווה לילדך

ד"ר וילפונג מסביר, "קיימים כיום טיפולים מצוינים רבים לילדים הסובלים מאפילפסיה. חלק מהטיפולים עשויים להציע תרופה. אפילו לילדים שמתקשים מאוד לשלוט בהתקפים שבהם ניתוח מוח אינו אופציה או עשויה לא הצליחו לשלוט בכל ההתקפים, מתקדמות התקדמות חדשה באבחון ובטיפול יום יומי. זוהי תקופה מרגשת ביותר בנוירולוגיה ובמדעי המוח והילדים נהנים מהתגליות שלנו המובילות לשיפור תכונות החיים עבורם ועבור משפחותיהם ".

בנה של בורג'ין הפסיק תרופות מזה תשע שנים. הוא גם רק סיים את לימודיו באנגלית, כך שלא נגרם נזק קבוע שהוא לא יכול להתעלות ולהשיג את כל מטרותיו החינוכיות, היא מסבירה.

לאחר שראה רופאים רבים וניסה תרופות ותזונה שונות, בנו של ליידן חגג לאחרונה שנה ללא תרופות ושש שנים ללא התקפים.

"יש תקווה", היא אומרת. "אמט הוא הוכחה חיה."

קרא עוד על בריאות הילדים

לחיות עם אפילפסיה
כיצד אחים מתמודדים עם מוגבלות
התקפי חום: מה שכל אמא צריכה לדעת