שותפות הורים
היחסים וסגנונות ההורות של ג'ס ולואו מודרניים כפי שהם מסורתיים. לואו היה נשיא PTO בבתי הספר של בנותיו שלוש מארבע השנים האחרונות. ג'ס עובדת במשרה מלאה ופיתחה קשרים הדוקים עם המורים והמטפלים של ברוק באמצעות הפורום המתאים לה ביותר - אלקטרונית.
"יש לי מערכות יחסים דואליות די אינטימיות עם כמעט כולם בעולם של ברוק", אומר וילסון. "אני חושב שבסך הכל זה הוגן לומר שאני מתאם יותר את הדברים הכיווניים, הטווח הארוך יותר ו [Luau] מטפל בהרבה יותר מהיום להיום."
היא אסירת תודה על השותפות, ומבינה את התפקיד שלפעמים היא ממלאת להורים שמנהלים זאת לבד. "בעולם שלנו, זה לא תמיד קל כמו לפנות למשפחה או לחברים כשאתה צריך עזרה. לפעמים אתה רק צריך לדבר עם מישהו שהולך בדרך דומה ומקבל אותו ".
עצתה להורים שאולי אינם מאורסים כפי שהם יכולים להיות? "הגיע הזמן. אני יודע שזה מפחיד. אני יודע שזה קשה כשהחיים לא עומדים בציפיות. אבל הילד שלך צריך אותך. שב איתו. תראה מה הוא צופה. קח את הזמן. אתה תמצא דרך להיכנס. "
טיפים לשיחה עם המשפחה על הילד שלך אוֹטִיזְם אבחון >>
קראו לשיתוף פעולה
וילסון מתארת את האקטיביזם המוקדם שלה כ"עם קבוצה הרחק ממנה האידיאולוגיה שלי מאז באופן דרמטי התפצלו, אבל ההתקשרויות המוקדמות איתם פקחו את עיניי לא רק כמה צריך לעשות, אלא כמה הָיָה יָכוֹל להיעשות, בכל כך הרבה רמות שונות. "
כיום, לאחר שנים של התנסויות בהיבטים הטובים והמאתגרים של להיות חלק מקהילת האוטיזם, לווילסון יש היקף ברור יותר של מה שהיא רוצה לשנות.
"החלוקה", היא אומרת. "אני מאוד רוצה שנוכל לעבוד ביחד הרבה יותר ממה שאנחנו עושים. כל כך הרבה מושרשים כל כך עמוק ואידיאולוגי שהם פשוט מפסיקים להקשיב אחד לשני. מה שהכי משגע אותי הוא כשהורים ומומחים אחרים כביכול מוציאים אנשים אוטיסטים מהשיחה פשוט כי הנרטיבים שלהם לא מתלהבים משלהם.
"אף אחד לא יכול לייצג את כל הקהילה, אפילו לא מישהו בקשת האוטיזם, אני יכול אל תחשוב על דבר יותר בוטה מאשר להשתיק מישהו שעבורו אתה טוען בו זמנית לְדַבֵּר."
נדיבות של ניסיון
האתגרים בצד, "הקהילה האוטיסטית בפרט [קהילת האוטיזם כוללת הורים ובעלי עניין אחרים בעוד שהקהילה האוטיסטית מורכבת אך ורק מאנשים אוטיסטים] היא כל כך חמה ומסבירת פנים ", וילסון אומר. "אני נדהם מהפתיחות והנדיבות של מבוגרים אוטיסטים השואפים לחנך אותנו בשם עולם טוב יותר עבור אחיהם הצעירים. הנכונות שלהם לחלוק את החוויות שלהם, אפילו מהכואבות שבהן, הייתה לא יסולא בפז עבורי כהורה ואני אסיר תודה רבה ".
מעבר לאבחנות
חושבים שתתקשו להתייחס לעולם של וילסון? גם אני עשיתי בהתחלה. אחרי הכל, לילד שלי יש תסמונת דאון, לא אוטיזם. אבל טעיתי.
"אני חושבת שהנושאים שעומדים בפנינו הם בבסיסם אוניברסליים", אומרת וילסון ומסבירה מדוע היא חושבת שכתיבתה פונה לאנשים שאין להם בהכרח אוטיזם בחייהם. "ללמוד את השפות של ילדינו, לעסוק באינטרסים שלהם, לפגוש אותם היכן שהם נמצאים, להאמין בפוטנציאל הבלתי מוגבל שלהם, לחגוג את האינדיבידואליות שלהם, לכבד את זכותם להגדרה עצמית, להימנע מהתאמה למטרה הרבה יותר טובה מימוש עצמי ", כל הדרכים שבהן דרכו של וילסון משקפת את דרכם של כל כך הרבה הורים אחרים הפועלים על מנת לתת לילדם שונה עם יכולות כל הזדמנות בחיים.
"הרגע הזה, הרגע בו אנו נמצאים כרגע, חשוב", אומר וילסון. "ו... יש בזה יופי. לא משנה כמה קשה נצטרך לחפש כדי למצוא אותו. "
עוד על אוטיזם
האמת על אהבה... ואוטיזם
דריל האנה על החיים עם אוטיזם בהוליווד
מעבר למודעות לאוטיזם: הסבר לילדכם אוטיזם
