תמיכה לילד בעל הצרכים המיוחדים שלך היא אחת העבודות החשובות ביותר שלך. זה יכול להרגיש סוחף ומפחיד, אבל אם אתה זוכר שאתה מכיר את הילד שלך - ואת הצרכים שלו - טוב יותר מכולם, זה קצת יותר קל להילחם במאבק הטוב.
כשהבן שלי היה תינוק ב- NICU, בעלי ואני למדנו במהירות שאנחנו צריכים לדבר בשמו. עכשיו, כשהוא בן שש ולגן, יש הרבה מה שהוא יכול לעשות לעצמו - אבל הוא עדיין צריך שנלחם בשבילו לעתים קרובות. להלן שש דרכים קריטיות שלמדנו לתמוך בשבילו במשך השנים.
1. תתארגן.
גם אם כל היבט אחר בחייך מבולגן וכאוטי, אתה חייב צור קובץ רפואי מסודר לילד שלך עם צרכים מיוחדים. אתה באמת צריך כל פיסת נייר המתייחסת למוגבלויות שלו, לשירותים, לצרכים שלו וכן הלאה. שמור על מסמכי השנה הנוכחית נגישים בפורמט מודפס ובדיגיטל, במידת הצורך. עצור חודשי בחנות ציוד משרדי והשתמש במכונות שלהם כדי להעתיק ולסרוק את כל המידע שלך במהירות וביעילות. התחייב שעה בכל חודש לבדיקת הקבצים שלך ולוודא שהניירת תקינה.
עיין בטיפים שלנו ליצירת תיק רפואי.
2. לחנך את עצמך.
כאשר יש לך ילד עם צרכים מיוחדים, עליך לחנך את עצמך על שלל נושאים שהורים אחרים לא נתקלים בהם. זה לא הוגן - אבל הם לא זוכים לבלות עם הילד המדהים שלך, כך שהכל מסתדר. בכל מקרה, אתה צריך ללמוד על הזכויות שלך, מה אתה יכול ומה לא יכול לקבל עבור הילד שלך, כל טיפולים חדשים שעשויים לעזור לילד שלך והרבה יותר.
היו מוכנים ללמוד, לשאול שאלות ולהמשיך לשאול עד שתבינו. אינך צריך להסכים באופן עיוור למה שאומר לך רופא, מטפל או פקיד בבית הספר - אתה מכיר את ילדך טוב יותר מכל אחד אחר.3. לחנך אחרים.
אנשים הולכים לשאול שאלות או להעיר הערות טיפשיות. הערות ממש ממש מטומטמות. (שאל אותי מאיפה אני יודע.) למרות שזה עלול להרגיש טוב - ברגע זה - לזרוק תגובה חטופה, אתה יכול לשרת את ילדך טוב יותר על ידי הקדש את הזמן להגיב בסבלנות, עם המתאים מֵידָע. אי ידיעה מביאה לפחד. עם ההבנה מגיעה הקבלה. זה העולם שאתה צריך לעזור ליצור.
ראו כיצד אישה אחת הפכה לסנגורית של אחרים.
