האוזניים שלך בוערות. העיניים שלך דומעות. אתה לא יכול להאמין שזה עתה שמעת איש מקצוע רפואי מנוסה שאומר הערה כה חסרת רגישות ובורות. הורים שקיבלו א תסמונת דאון אבחון בלידה משתפים את סיפוריהם.
חלק מהסיפורים האלה של אמהות אמיתיות מראים שיש לנו דרך ארוכה להציע חמלה ותמיכה כאשר משפחות זקוקות לה ביותר.
לידה מעיקה רגשית ופיזית כאשר הכל מתנהל בצורה חלקה. למשפחות שלומדות לאחר הלידה שילדן סובל מתסמונת דאון, בחירת מילה של איש מקצוע רפואי, צליל לקול ולשפת הגוף יש השפעה עצומה - ולעתים קרובות מדי, יכול לגרום לסיטואציה קשה עוד יותר מלחיץ.
הניסיון של ליסה לפני כמעט 25 שנה מציע מבט לאחור בתקופה שבה החברה - והרופאים - הגיבו עם פחות קבלה של תינוק עם תסמונת דאון.
היא מתארת את הניאונטולוגים מדברים עם בעלה תחילה, ולבד. "הם הציעו לנו למקם את [בנו] בבית או במוסד. [הם] הרחיקו לכת כדי לומר [לבעלי] שהם יכולים ליצור איתנו קשר עם מישהו שיעזור לנו. דיוויד אמר להם בעצם תודה אבל לא תודה. זאק היה הבן שלנו והוא היה הולך איתנו הביתה ”.
שרה חולקת את ההלם מלמדת את האבחנה של בתה באמצע הלילה מרופאים שדיברו בצלילים שקטים בזמן שבעלה ישן במרחק רגליים משם.
"בסוף בעלי התעורר, אבל הוא יצא מזה. למה לא הערתי אותו? [אני] לא בטוח, אבל אני מאשים את התשישות, ההלם והפחד ".
חוויות חיוביות
בנה של סוזנה כיום בן 26, וניסיונה בלידתו ממחיש גישה רגישה מאותו דור רופאים שהמליץ לליסה למסד את בנה.
"הרופא שפנה אלינו אמר... 'אני רוצה לספר לך קודם כל את החדשות הטובות: יש לך תינוק בריא. אבל אני גם צריך להגיד שאנחנו צריכים לבדוק אותו לגבי תסמונת דאון '.
היא ובעלה הרגישו בר מזל כי החדשות הגיעו במהירות, הרופא השתמש בשפה מגוף ראשון והוא התחיל בהתמקדות בחיובי.
בת 'עדיין התאוששה כשנודע לה על אבחנת ילדה. "אחותי [הלידה והלידה] ישבה איתי, חיבקה אותי חזק ושנינו בכינו. היא הייתה ה'זר 'המנחם ביותר שהכרתי. לעולם לא אשכח אותה. "
משלמים את זה קדימה
טרי לייטון הוא מנהל התוכנית של איגוד תסמונת דאון של שרלוט רבתי, צפון קרוליינה. בשנת 2012, היא סייעה להשיק את תוכנית השיחה הראשונה של האגודה, אשר מכשירה את ההורים ליעילות לתמוך או לייעץ להורים טריים שזה עתה קיבלו אבחון טרום לידתי או בעת הלידה של דאון תִסמוֹנֶת.
היא ובעלה למדו על אבחון תסמונת דאון של בתם שלהם שנים קודם לכן במה שהיא מתארת כיום כ"ספר לימוד ".
לאחר שהתיישבה בחדר החולים של טרי, ה- OB שלה שיתף בחשד שלו שבתה סובלת מתסמונת דאון. "אז ה- OB שלי נתן לי למה לקוות. היא אמרה שאנשים עם תסמונת דאון יכולים לחיות באופן עצמאי. למשל, הייתה לה מטופלת בת 25 שחיה בכוחות עצמה.
"עכשיו, כאן אני פועל למען המטרה שכל אבחנה שניתנה תהיה 'ספר לימוד' כמו שלי. יש ימים שאני רוצה לקרוא לזה OB ולשאול אותה מאיפה היא קיבלה את ההכשרה ולהודות לה על עבודה טובה. "
מסירת עובדות עם האבחנה
תוכנית "השיחה הראשונה של ההורים" של שרלוט, בדוגמת התוכנית של הקונגרס לתסמונת דאון של תסמונת דאון, מבקשת לספק להורים מצפים או טריים מידע בלתי משוחד ומדויק אודות תסמונת דאון על ידי חיבורם עם אנשים מאומנים פרטים. זה אומר מידע עדכני על מה שאנשים עם תסמונת דאון יכולים ולעתים קרובות לַעֲשׂוֹת לְהַשִׂיג.
כשנודע לברנדי על האבחנה של בתה, היא נזכרת בכמה רופאים שהתמקדו בליידע אותה על מה תהיה בתה לא מסוגל לעשות.
"אני זוכר במובהק אחת שאמרה שהיא כנראה לא תלך עד בערך 18 חודשים", משתף ברנדי. תגובתה? "היא רק בת יום?! האתגר התקבל."
הטבע המקבל יותר בחברה והחינוך המגוון של אנשי המקצוע הרפואיים אולי ביטלו את עצת הרופאים של הרופאים למסד ילד עם תסמונת דאון. אך חוסר רגישות עשוי להוות אתגר נצחי ובלתי נתפס להבטחת הורים לקבל אבחנה הוגנת, חמלה ומדויקת.
הזמן מציע בהירות
עבור חלק מההורים, ההרהור על הגילוי מביא לבהירות ולערערות.
עוד לפני שראתה את בתה שזה עתה נולדה, שמעה סנדי את המטפלת האחות בילודים אומרת, "אני רציתי להגיד לך שהחיים שלה בסדר אבל בהתבסס על ההערכה הגופנית שלנו, אנו חושדים שיש לה דאון תִסמוֹנֶת."
"[לא היה] שום רגש", נזכרת סנדי. "המילים הראשונות שדיברתי עם הבת שלי היו, 'כן, יש לך את זה.' ומכאן והלאה כל מה שיכולתי לראות זה ה- Ds."
כיום, בתה של סנדי בת 10 חודשים. "במבט לאחור על תמונות ווידאו של הלידה, אני מבינה עד כמה היא באמת הייתה יפה ומושלמת", היא משתפת. "הלוואי והייתי רואה את זה אז."
השפעה מתמשכת של רופא
בפוסט בבלוג שכותרתו "בלילה בו נולדת", ג'יל ווגונר מתעדת את זכרונותיה לבנה, קופר, על נקודת המבט הראשונה שהרופא שיתף לגבי עתידו של קופי.
"לעולם לא אשכח אותו מתיישב על כיסא הנדנדה, רגוע ונינוח ואומר בלא וודאות, כאילו זה הדבר הכי בטוח שהוא יודע אי פעם... שאתה תהיה הילד הכי מגניב.
"הוא אמר לנו שתסתדר טוב, תאהב, תגשים את חיינו ותפתיע אותנו בדרכים רבות. הוא היה כל כך בטוח שהכל יהיה בסדר.
"אני לא חושב שהוא אי פעם יבין באמת מה הזמן הקצר והמילים הפשוטות האלה עשו עבור אבא שלך ואני".
עוד על תסמונת דאון
האם הילד שלך עם תסמונת דאון צריך מחקר שינה?
סרט ללא מטרות רווח הופך את המצלמה לבני נוער הסובלים מתסמונת דאון
האמת על הילד שלי עם תסמונת דאון
