דעה של הסופר הזה
המשפט הבא שלי עשוי להרחיק הורים ויקירי ילדים עם תסמונת דאון, אבל זה כן ואני מסרב להאמין שאני לבד עם הרעיון הזה.
הייתי נותן כל דבר להסיר את אבחנת תסמונת דאון של בני. למרות שהגעתי לקבל את זה, אני דואג ואפילו חושש מהשלכותיו כל יום. במידת האפשר, הייתי מפנה מתג כדי לחסל את האבחנה של צ'ארלי. שים לב שאמרתי את האבחנה שלו, לא צ'רלי עצמו. רק זה כרומוזום אחד נוסף שאני רואה בעינינו מכשול שהוא מתמודד איתו מדי יום.
חלק מההורים מתחו ביקורת על היום הצג על החמצת הזדמנות לחנך אנשים מהו באמת Ds ומה זה אומר. הורים רבים אמרו כי הפחד של ההורים המצפים הוא "פחד מהלא נודע".
אני מסכים ל היום ההצגה הייתה צריכה לכלול מידע נוסף אודות תסמונת דאון וכיצד יכולים להישגים אנשים עם Ds. לתוכנית הייתה הזדמנות אדירה להראות תוצאה מאוזנת, ובמקום זה נראה שהם מקדמים בדיקה טרום לידתית.
האם הייתם חוגגים אבחון לוקמיה?
הנה העניין. כאשר קיבלנו את האבחנה הטרום לידתית שלנו (מרבות מאותן סיבות ה- היום הצג זוג מצוטט: כדי שנוכל להיות מוכנים ולראות מומחים במידת הצורך, מה שבסופו של דבר עשינו), פחדתי מה
לא ידוע. כשצ'ארלי נולד, רבים מהפחדים האלה התאדו. עם זאת, חלקם התעכבו, ועכשיו אני מפחד מהידוע ו הלא ידוע.האמת היא שתסמונת דאון מגיעה עם סיכון מוגבר למצבים בריאותיים רבים, כולל סיכון גבוה יותר ללוקמיה. אנא, ספר לי איזה הורה מברך על אבחנת ילד של לוקמיה? איזה הורה שומע שילדה סובל ממחלת לב מסכנת חיים וקופץ משמחה?
אתגרים פיזיים, קוגניטיביים
לרוב הילדים הסובלים מתסמונת דאון יש טונוס שרירים נמוך, מה שאומר כמה מהישגים הפשוטים ביותר ילדים שעושים כפי שהם מתפתחים יכולים לקחת זמן כפול, שלוש או אפילו פי ארבעה לילד עם דאון תִסמוֹנֶת.
הבן שלי, צ'ארלי, הוא בן שנתיים וחצי ומתקשה ללכת. הבת שלי, מרי אמה, היא בת 14 חודשים וכמעט רצה (אני אומר "כמעט" כי כשהיא כן רצה, זה נגמר ללא הצלחה).
כשאני אומר שאני חושש מההשלכות של אבחנת ה- Ds של צ'רלי, שים לב שזה בגלל שעומדים לפנינו אתגרים ברורים מאוד שכרגע מפחידים אותי. האם הבן שלי יגיד אי פעם מילה נוספת חוץ מזה: "לא?" האם הוא אי פעם יוכל לומר, "אני אוהב אותך, אמא?" אף אחד לא יכול לענות על זה, והמציאות מפחידה אותי וגורמת לי לכאבים כאלה בלב.
צ'ארלי עדיין צ'רלי, עם 46 כרומוזומים או עם 47
כעת, שים לב לאמת הבאה: אני אוהב את ילדי בכל סיבי ישותי. אני אעשה ועשיתי כל מה שאפשר כדי שהם ישגשגו, יהיו מוקפים באהבה ולעולם לא ארצה דברים חיוניים.
כשאני שומע הורים אומרים, "הו, לא הייתי משנה דבר", אני מתקשה להאמין שזה נכון. אם מישהו חושב שלקחת את הכרומוזום הנוסף של הילד פירושו לקחת את המהות, האישיות, החוש הייחודי והמשונה של אותו ילד. של הומור ויכולת לחמם חיוך מהמחמירים שבמבוגרים, אז נראה שאתה מגדיר את הילד שלך על ידי הכרומוזום הנוסף הזה.
אני יודע בביטחון מלא כי, כרומוזום נוסף או בלי כרומוזום נוסף, הילד הקטן שלי הבעל ואני יצרנו עדיין יהיו בהירים, אוהבים, עליזים, מצבי רוח, דרמטיים, עקשנים ו מצחיק בהיסטריה. זה בגלל שאני יודע שלילד הזה עדיין יהיו הגנים שלנו, ואנחנו כל הדברים האלה.
תסמונת דאון לא הופכת את הילד שלי למופלא. תסמונת דאון מציבה אתגרים לילד שלי. אולי תסמונת דאון מחזקת אותו מבחינה רגשית ואולי היא גרמה לנו לחזק יותר מבחינה רגשית, אך הכוח הפנימי הזה עומד בניגוד לאתגרים החיצוניים והפיזיים שלו. הוא מתקשה ללכת. הוא לא ידבר. מבחינה קוגניטיבית, בימים מסוימים אני חושב שהוא רק גורם לי לחשוב שהוא מבין מה אני אומר (כי הוא בהיר מספיק כדי למצוא דרך להסתדר, לצחקק בזמן הנכון, להיראות רציני ואפילו להגיד "לא" בזמנים המתאימים לעתים קרובות יותר לֹא).
תוצאה שלילית היא חדשות חיוביות
זו המהות של ארגז הסבון שלי בנושא. אני לא מאשים את מאט לאואר באלפית השנייה בהתייחסו לבדיקת טריזומיה שלילית לפני הלידה כ"חדשות טובות ". אלה חדשות נפלאות, ואני כל כך שמח בשביל הזוג הזה.
התוצאה השלילית שלהם פירושה שלשני ההורים הזה יש הרבה פחות סיכוי שיצטרכו לעבור אולטרסאונד שבועי, אם לא מדי יום, כדי לעקוב אחריהם בריאות הילד לפני הלידה (במקרה שלנו, לצ'רלי היו הידרופס, מצב מסכן חיים שהביא ללדתו בטרם עת בגיל 33 שבועות).
אלו חדשות נפלאות, כי גם אם יתברר שילדם שודד פרנסה בבנקים ומשתמש בדקדוק לא תקין, הוריו יכולים לעשות כמיטב יכולתם כדי לגדל אותו ולא בהכרח להתמודד עם האתגר של בעיות בריאות, עיכובים התפתחותיים, וכן, האפליה, השיפוט והשנאה שמוטפת על אנשים עם צרכים מיוחדים לעתים קרובות מספיק כדי לגרום לי לבכות את עצמי לישון מדי פעם.
אלה חדשות נפלאות מכיוון שעכשיו ילדם מורחק מהנתון של ילדים עם צרכים מיוחדים שעברו התעללות מינית.
אלו חדשות נפלאות כיוון שנישואיהם יכולים להתמודד כעת עם קשיחות "רגילות" וסיכון "סטנדרטי" לגירושין, לעומת הורים של ילד עם צרכים מיוחדים שיש לו סיכון מוגבר לגירושין מכיוון שהורות לילד עם צרכים מיוחדים היא קָשֶׁה. זה קשה, אנשים! כל הישג הוא מאבק, ולפעמים כבני אדם, אנו מתעייפים. אנחנו ממש מותשים.
כאשר אמא הפגינה את הסימן של "אמא" לפחות 87,432 פעמים ב -36 חודשי חייו של בנה ללא פרס, היא סחוטה. צ'רלי לא חקה את השלט ואפילו לא ניסה ללחוש "מאמא".
לא! אל תרחם עלי!
במקום זאת, חש אמפתיה והבין שיש לנו כחברה דרך ארוכה במתן הטיפול הטוב ביותר לאנשים עם מוגבלויות. אני מתלוצץ ומשתולל על הנושאים שבני ומשפחתי מתמודדים איתם כי אני צריך שתבין שיש לנו כחברה דרך ארוכה. אנחנו יכולים לעשות הרבה יותר טוב במימוש ותמיכה בהזדמנויות המדהימות להתקדמות, צמיחה והישגים לאנשים עם מוגבלויות.
התינוק שלי אינו שייך לד"ר דאון
עַכשָׁיו. על ד"ר ננסי סניידרמן והשימוש בה במונח "התינוקות של דאון".
ד"ר סניידרמן. קדימה, עכשיו! הדור שלך אמנם השתמש במילים רבות שהחברה של היום רואה בחוסר כבוד, אבל אני מחזיק אותך ברמה גבוהה בהרבה כדי להיות בקיא בשפה מכבדת.
בני אינו "תינוק דאון". הוא ילד. הוא ילד מצחיק ועקשן שיש לו תסמונת דאון, על שם ד"ר ג'ון לנגדון דאון, שחלה הזוהר לזהות את העותק השלישי של הכרומוזום ה -21 ואת חוסר המזל שיש לו אחרון מדכא שֵׁם.
השפה הראשונה של אנשים אינה עוסקת בתקינות פוליטית, אלא בכבוד. לא היית מזהה אישה חולה סרטן כ"אישה הסרטן ההיא ", נכון? אנא קרא לבני ילד עם תסמונת דאון. אנא תחליט שאתה חייב לנו את זה כמומחה רפואי שבחירות המילים שלו נוגעות למיליונים.
יתרה מכך, אנא קרא לבני "צ'ארלי".
עצה עבור היום הופעה
מה הלאה? הבלוגרית ואמא ג'ניפר טואל מציעות כמה הצעות ספציפיות לסיקור חדשותי עתידי בנושא היום הופעה:
- ספק דו"ח מדויק ומלא המציג את שני הצדדים של הנושא.
- התייעץ עם הורים לילדים עם תסמונת דאון כמו גם לאנשים מבוגרים יותר עם תסמונת דאון.
- הראו לאנשים הסובלים מתסמונת דאון את אותו הכבוד כלפי כל אדם אחר.
- הכירו בכך שלאנשים עם תסמונת דאון יש רגשות. הם צופי טלוויזיה, צרכנים ובני משפחות וחברות מוערכים.
"[העובדה שאדם סובל מתסמונת דאון או נכות כלשהי אינה מסירה את יכולתו להבין מה אנשים אומרים עליהם", מציין טאוול.
במקום שמאט לאואר יתחיל את הסיפור עם "בואו נגיע לחדשות הטובות", אומר טאוול, "היה לו כל כך קל לומר למשפחה 'מה היו תוצאות הבדיקה שלך?'"
ד"ר סקוטקו מסכים. "מאט לאואר יכול היה להכות נימה ניטראלית יותר רק על ידי שאלו, 'התוצאות חזרו שליליות לתסמונת דאון. איך זה גורם לך להרגיש? '"
"אנשי מקצוע בתחום הרפואה מתאמנים בכדי להשיג נימה נייטרלית, אך רפואה היא אמנות לא פחות ממדע," מציין ד"ר סקוטקו. "כך גם העיתונות."
תמונות ממשפחת טאוול מאקרון, אוהיו - הצלם Nat Hansumrittisak
עוד על תסמונת דאון
המחקר מחפש ניסיון עם אבחון טרום לידתי של תסמונת דאון
מה אמהות מצפות צריכות לדעת על בדיקות טרום לידתיות
עשו צעצועים בבית לפיתוח מוטוריקה עדינה
