אם הבגרות מוגדרת כתמיכה עצמית לחלוטין וחיים בכוחות עצמך, אז הגעתי לאבן דרך זו כשהייתי בן 23. אם זה מוגדר על ידי נישואין, לידה או תשלום משכנתא, חציתי את אלה מחוץ לרשימה שלי, 27, 33 ו -35, בהתאמה.
אבל במבט לאחור, עכשיו אני יודע שהפכתי לחבר בעל כרטיס בסט המבוגר בבוקר שהסתכלתי למטה על השנייה המדהימה שלי הילד, שהיה רק בן שישה שבועות, והוכה בתחושה המדהימה שיש בו משהו מאוד לא בסדר שֶׁלָה. כן, התבגרתי בגיל 36, היום שבו ידעתי בלבי שלבת שלי יש צרכים מיוחדים משמעותיים.
זו הייתה ההתחלה לביקורים רבים ושונים אצל שלל מומחים, מטפלים ומורים. אינספור פגישות שהתחילו עם "אני לא חושב שזה משהו רציני", והסתיימו עם "נראה שמשהו מאוד לא בסדר". לכן בדיקות ותהליכים פולשניים רבים שהציעו תסמונות ומחלות שהיו מסכנות חיים, רק כדי שבדיקות אחרות סותרות אוֹתָם. חמישה בדיקות MRI שהראו נזק מוחי משמעותי אך לא רופא אחד שיכול לספר לנו מה כל זה אומר.
מכל זה הייתה לי ילדה קטנה שהיתה זקוקה לי כדי לשפר את המצב. ובכל זאת, לא יכולתי. למרות אינספור אנשי מקצוע שהבטיחו לי שבסופו של דבר יהיה בסדר, היא לא הייתה.
מעולם לא הרגשתי יותר מבוגר. בעלי ואני היינו אחראים לילדה הקטנה הזו. עתידה היה תלוי בנו. החשש שנשתבש היה לפעמים מכריע.
הדרך שבה אני מתאר לפעמים את מצבה של ליזי היא להשוות אותה למחשב מדהים שיש בו את כל הפעמונים והשריקות שאפשר לרצות. ובכל זאת, בכל פעם שאתה מפעיל אותו, אתה מקבל תוצאה נוספת. יש ימים שזה אף פעם לא נדלק. בימים אחרים הוא נדלק אך נותן לך מידע חסר הגיון. אז יש ימים שהוא עשוי לעבוד בצורה מושלמת במשך שעה -שעתיים ומראה לך איזו מכונה מדהימה זאת, רק כדי להפסיק לעבוד שוב.
לפני שהייתה לנו ליזי האמנתי שלרופאים, מטפלים ומורים תמיד יהיו התשובות, ואם לא, כל מה שאני צריך לעשות זה להיראות יותר קשה למצוא אחד שכן. חייתי באשליה שכל מה שאני צריך זה ביטוח טוב, משפחה תומכת ובעל שמוכן לעבוד קשה כמוני, ולא רק שנמצא מה לא בסדר עם הילדה המתוקה שלנו, בעצם יכולנו "לתקן" אותה.
החברים והמשפחה שלי היו אומרים לי שאני עושה כל מה שאני יכול, אבל איך זה יכול להיות נכון כשלא יכולתי לעזור לה? בעלי ואני התחלנו לעטוף את משפחתנו בפקעת. הפסקנו לשתף את יקירינו בהיבטים הקשים יותר של סוגיות ליזי. לא יכולתי להסתכל יותר על רחמים או הערות שאני קדוש.
וכעסתי. תמיד הצלחתי לפתור כל בעיה שנקרתה בדרכי; למה לא יכולתי לעשות את זה עכשיו כשהיה הכי חשוב?
התחלתי להבין שהאמונה שלי שתמיד אוכל למצוא תשובה ופתרון באה ממקום של פריבילגיה. צריך רק לצפות בחדשות או לקרוא את העיתון כדי לראות שדברים קשים ואיומים קורים לאנשים כל יום. למה חשבתי שאני חסין? מה גרם לי להיות כל כך מיוחד?
בכל פעם שיש לי צליל של "למה אני", אני מתמקד בכל מה שיש לי וחושב על המשפחות שמתמודדות עם כל מה שאנחנו ועוד. רבים עושים זאת ללא המשאבים והתמיכה שיש לנו את המזל שיש לנו.
הפסקתי להתמכר למציאת הסיבה מאחורי מצבה והתחלתי לחפש דרכים לנהל את זה. התמזל מזלינו למצוא רופא שהצליח למצוא את השילוב הנכון של תרופות המאפשרות ליזי ללכת לבית הספר ולשבת בארוחה עם משפחתה. כיום היא לומדת בבית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים והיא ילדה מאושרת בת 13 שאוהבת נסיכות, מעודדות, אומנות ומוזיקה.
היום אני רואה את כל מה שעברנו, וככל הנראה נמשיך לעבור זאת כברכה מוזרה. אני מבוגר הרבה יותר חזק ומבין ממה שהייתי אי פעם אם לא הייתי אמא של נסיכה מיוחדת.
