בואי לפגוש כמה להכיר כמה הורים עבורם אוֹטִיזְם הוא לא רק נתון שמדווח בחדשות, אלא בעצם חלק מהמשפחה.
"הרגשתי שאיבדתי רק אדם קרוב מאוד. לא ידעתי מה לעשות או איך להתמודד עם זה ".
כך תיארה קריסטל שפרד את תגובתה ללמידה שבנה, ג'סי, סובל מאוטיזם. היא, כמו הורים רבים לילדים עם אוטיזם, התאבלה על אובדן הילד "הטיפוסי" שדמיינה - ותהתה מה צפוי למשפחתה.
על פי ההערכות, אחד מכל 150 ילדים אמריקאים (כרגע, כלומר כ -560,000 בסך הכל) סובל מהפרעה בספקטרום האוטיסטי.
מה זה אומר? ילדים עם אוטיזם חווים את העולם בצורה שונה מאשר ילדים אחרים - יכול להיות שהם מתקשים להתמודד עם או להבין את המראות, הצלילים, הריחות ותחושות אחרות המקיפות את כולנו.
אוטיזם עשוי גם להקשות על אותו ילד לדבר, לשחק, ללכת לבית הספר או להתרועע - לפחות בכל דרך שהגיונית לכולנו. (הערת העורך: אנשים רבים שהם כיום מבוגרים נמצאים גם הם "על הספקטרום", אך כמספר הילדים כאשר ASD ממשיך לעלות עם כל שנה חדשה, ההתמקדות שלנו במאמר זה היא הורות לילדים קטנים אוֹטִיזְם.)
לא ידועה "תרופה" אמיתית לאוטיזם, אין תיקון מהיר מרופא או תרופה - אבל יש
הם דרכים רבות לסייע לילד עם אוטיזם ללמוד ולהרחיב את הבנתו... ובסופו של דבר להיות מסוגל להתחבר לעולם הסובב אותו בצורה כזו או אחרת.איך דומה אוטיזם?
אם אתה חושב שאתה מבין מה זה אוטיזם, אבל בעצם לא מכיר אף אחד מהספקטרום (או יודע רק אדם אחד), כנראה שיש לך רק הבנה חלקית של הקהילה האוטיסטית כ כֹּל. הסיבה לכך היא שמגוון ההפרעות בספקטרום האוטיסטי הוא רחב ביותר - חלק מהילדים מושפעים קלות, בעוד שאחרים סובלים מליקוי חמור.
"בדרך כלל אני מסביר את זה כך: דמיין תוף של 50 ליטר של כדורי מסטיק מעורבים-כל כדור מסטיק מייצג סוג אחר של התנהגות אוטיסטית אצל כל אחד של מאה תארים שונים ", אומרת ננסי פרייס, אמא לילד בן 6 על הספקטרום (מוצג למעלה עם אחותו הגדולה) ומייסד/עורך שותק. "אז אמרי לאנשים לבחור כל אחד במקום בין 5 ל -10 מכדורי המסטיק באופן אקראי - ומה שהם בוחרים הופך לסוג האוטיזם שלהם", היא צוחקת. "זה כל כך מגוון. להגיד למישהו 'יש אוטיזם' זה כמעט כמו להגיד למישהו 'יש לו אוכל': האם אנו לוקחים עוגיות שיבולת שועל או קוויאר בלוגה או קדירת שעועית ירוקה? "
סימנים רבים של אוטיזם, מהקשה עד המוזרה הפשוטה, עשויים להופיע בתוך אותו ילד. לדוגמה:
ילד א ': מעריץ/אובססיבי לגבי רכבות; לא יכול לסבול את התחושה של רוב הבגדים כנגד עורו; עיכוב דיבור חמור; מסרב לקשר עין; נהנה מלחץ תקיף (אפודים ושמיכות משוקללים, מוחזקים בחוזקה על ידי מישהו שהוא סומך עליו) ואוהב לקפוץ למעלה ולמטה.
ילד ב ': מדבר כל הזמן, אבל בעיקר רק תוכי על כל מה שהוא שומע; מפחד מרעשים חזקים; זכרונות יוצאי דופן ויכולות אמנותיות; קשר עין מוגבל; כפות ידיים; מוקסם ממספרים; בורח מכל סיכוי שיש לו ואין לו מושג של סכנה.
ילד ג ': ללא כישורי דיבור; מבלה את רוב זמנו בטלטול הלוך ושוב; קשר עין מינימלי; מסדר ומסדר מחדש את הצעצועים שלו באובססיביות תוך התעלמות משאר העולם; עדיין לא לגמרי מאומן בסיר בגיל 11; יכול להשלים חידה של ארה"ב תוך שתי דקות דירה.
ילד D: כישורים מילוליים מתקדמים, ומדברים ללא הפסקה על כל פן של דינוזאורים; קשר עין טוב; הרבה תכונות אובססיביות-כפייתיות (יאכלו רק אוכל לבן או מותג אחד מאוד ספציפי ומגוון מיצים); נוטה להתקפי זעם וחבטות בראש; יסתובב בשמחה מהוריו אם במוזיאון או בקניון.
אוטיזם בצורה המשפחתית
בהתאם לכך, גם האופן שבו בני המשפחה מגיבים לאבחנה משתנה. הורים עשויים להגיב בהלם, צער, חוסר אמון, הכחשה, פחד, כעס, בלבול או אפילו בושה. 
אולם כאשר ההורים דומים הוא ברצונם לעבור את רגשותיהם שלהם לעבר פתרונות לסיוע לילדם.
ריפת רחמן ציפתה לאבחון האוטיזם של בנה חמזה. "זה היה קשה", היא אומרת, "אבל במובן מסוים הייתה הקלה לדעת מה הבעיה כדי שנוכל להבין את זה". עַכשָׁיו הבכור מבין שלושה בנים, חמזה (המוצג בתמונה זו בראש השקופית) משתתף בהיבטים רבים של המשפחה חַיִים.
קאתי פראט, מנהלת מרכז האוטיזם של אינדיאנה באוניברסיטת אינדיאנה ויו"ר מועצת המנהלים של האגודה הלאומית לאוטיזם באמריקה, אומרת כי כאשר הורים למד שילדם סובל מאוטיזם, הם מתמודדים לא רק עם הרגשות הנלווים לאבחון, אלא גם עם הבלבול לגבי אופן הפעולה על מנת לתמוך בילדם וב מִשׁפָּחָה.
כשגילתה ליסה מוריארטי שהתאומים שלה, ג'ק וסטיבן, היו אוטיסטים, היא הייתה בספק בתחילה, ואז עצובה - אבל, היא אומרת, הם לא בילו הרבה זמן עם הרגש הזה. במקום זאת, היא ובעלה חשבו מה הם יכולים לעשות עכשיו כדי לעזור לבנים בצורה הטובה ביותר. "לגדל ילד עם אוטיזם זה כמו עיוור עף", היא אומרת. "אין מדריך לעקוב, אין מתווה. קשה לדעת מה נכון. הספקטרום כל כך עצום, והילדים כל כך שונים ".
עיין בדף הבא למידע נוסף! למצוא תמיכה, למצוא את עצמך ולמצוא את הצד החיובי של אוטיזם
