כן, הבן שלי נמצא ב אוֹטִיזְם ספֵּקטרוּם.
כן, מיד לאחר מכן את האבחנה שלו בגיל שנתיים, חוויתי אליזבת קובלר-רוס'חמישה שלבי צער - ההכחשה בכל מקום, כעס, מיקוח, דיכאון ולבסוף קבלה. שלבי הכעס והדיכאון פגעו בי חזק, בדומה לזמזום האלכוהוליסט של סטודנטית קטינה בחופשת האביב עם תעודת זהות מזויפת חדשה ובקבוק טקילה זולה.
אבל, כמו רוב ההפתעות הבלתי צפויות בחיים, אתה מקבל את היד שטופלה ומתמודד עם הדברים הכי טוב שאתה יכול. (ואם אתה מוצא שאתה לא יכול להתמודד, פשוט קח פרוזק, וולבוטרין או זולופט כמו כל אישה אחרת, בין אם יש לך ילדים ובין אם לא.) אם כבר מדברים על אמהות, שלי אוהבת לומר, "המשפחה שלנו מכינה לימונדה מלימונים." אין ספק, היא אספה את גוש החוכמה הקטן שדפדף בין דפי הלהיטים הגדולים ביותר של אריסטו, כרך אנה; אנה היא יוונית במספר אחת, לאלה מכם שמשחקים בבית. אף על פי שדבריה היו זכורים מעט פחות מהמנטרה "קנדי לא בוכים" הידועה לשמצה, היא צדקה.
ביום הטוב ביותר שלה, אוטיזם הוא אתגר; במקרה הגרוע ביותר, מערה באפגניסטן בחום של 110 מעלות, עם נוף חום צחיח לכל הכיוונים, ואין מה לקרוא מלבד הירוגליפים של קיר. עם זאת, מצאתי דברים - חוץ מהבן שלי, שהוא כוכב רוק - שעושים את האוטיזם ממש מהנה!
מאני ופאראס ומורים, אוי!
ילדים רבים עם צרכים מיוחדים דורשים איש מקצוע, שהוא אדם שהוכשר לסייע לאנשי מקצוע אך אין להם בעצמם איש מקצוע רישיון, במהלך שעות הלימודים כדי לעזור להם להתמקד ולפעול כראוי.
המקצוען של הבן שלי הוא גבר. אדם. רווק, אתלטי בסוף שנות ה -20 לחייו. גבר שגובהו יותר משישה מטרים ובעל מבנה יפה. גבר עם חיוך ממש נחמד ואישיות נהדרת. גבר שבני לגמרי מעריץ. וכך גם אני... יחד עם כל אם אחרת בבית הספר.
יש גם את מני הקיץ (המטפלת הזכירה) בת ה -21 שיכולה לטעות באחת הדוגמניות בקטלוג היפסטרי. איתן נדלק בכל פעם שהוא רואה אותו. גם אני. לבסוף, יש את המטפל במוסיקה התנהגותית של איתן בן 30 ומשהו, שנראה כל כך טוב שכל החברים שלי רוצים לארגן דייטים של משחק בזמן שהוא בבית שלי. לא לשחק דייטים לילדים שלהם, שימו לב - שיחקו איתו דייטים!
העניין הוא שאני נשוי באושר. אבל אני מאמין כי בתור הורה לילד בעל צרכים מיוחדים, זוהי זכות - לא, חוקתית נכון - להקיף את עצמי בממתק עיניים שיכול לשחק תפקיד חיובי ביותר אצל הילד שלי התפתחות.
שלב ראשון: קבלו את קוביות הקרח, כוס גבוהה וקשית!
שני נשיאים וגברת נכנסים לבר…
ובכן, זה לא היה בר כמו וולדורף אסטוריה בניו יורק. והאמת, מעולם לא טעיתי כגברת. אבל שם הייתי, בזרועותיי סביב שני נשיאים - ברק אובמה וביל קלינטון - בחדר אחד. ויש לי את הבן שלי להודות! בגלל הבן שלי, הסתבכתי אוטיזם מדבר.
בגלל הבן שלי, המשפחה שלי גייסה מספיק כסף למחוז ווסטצ'סטר ניו יורק/פיירפילד קאונטי קונטיקט אוטיזם מדברת Walk כדי להיקרא לצוות גיוס הכספים המוביל. בגלל בני וגיוס התרומות, הוזמנתי לפגוש את הנשיאים בגיוס כספים. (בשנת 2011 חתם הנשיא אובמה על חוק הציון האוטיסטי המאבק, המבטיח המשך תמיכה פדרלית באוטיזם קריטי מחקר, שירותים וטיפול.) עם זאת, בגלל הנשיא קלינטון לבשתי שמלה ירוקה, לא כחולה לה מיס. לוינסקי.
שלב שני: סוחטים את הלימונים האלה!
מי מפחד מעכבר קטן?
מי אמר שפארקי שעשועים הם אכזריים? כמעט כל משפחה באמריקה, זה מי. אלא אם כן, אתם משפחה עם ילד בעל צרכים מיוחדים. לאחר מכן, כל ההימורים מושבתים.
לפני שנולדו לנו ילדים ובעלי היו סיוטים על פארקי שעשועים. האנשים! הקווים! הנסיכות! אוף! כל זה השתנה כשלקחנו את הבן שלנו. פארקי שעשועים רבים רגישים למשפחות עם צרכים מיוחדים, עד כדי כך שתוכל לעקוף תורים ארוכים במקרים רבים. עם זאת, פארקי שעשועים הם גם מתוחכמים מאוד, ויכולים לזהות את "הרמאים" שאומרים שיש להם ילדים עם צרכים מיוחדים, אבל אין להם. Tsk. Tsk. Tsk. למרות שאני חייב לומר שבכל פעם שחברים שלי אומרים לי שהם הולכים ללונה פארק, אני תמיד שואל אם הם רוצים לקחת את בני כדי להימנע מהתורים. זה win-win!
מים קרים? כן בבקשה. העבירו את הסוכר בזמן שאתם בו.
עכשיו רק להירגע, לשחק ביד שקיבלת, לקח לגימה ארוכה ומרגיעה, ספור את ברכותיך ותהנה מהלימונדה שלך.
עוד על אוטיזם
קשת של אפור
אוטיזם 101: הטוב, הרע והמכוער
לחיות עם אוטיזם: מה עכשיו?
