יַחַס
קייטי הייתה אסירת תודה על כך שצוות ה- NICU היה שם כדי לעזור לה ולתינוקה, למרות שנראה שהם תפסו טיפול - למשל, כאשר היא שיתפו את פצעי הפה של אדי יחד עם החום והפריחה שלו, הם חששו שמדובר בנגיף הרפס וטיפלו בג'ק בנגיף ויראלי. תרופות. הם קבעו להעביר אותו, מה שהעלה חששות לגבי העברת תינוק כל כך קטן וחולה. עם זאת, הוא הלך למרכז העיר ל- PICU עם קצת בעיות.
ג'ק עבר בדיקת CT באמצע הלילה, שחזרה לא תקינה. באותו בוקר התקוממה פגישות עם צוות ה- PICU, עם דאגה וחוסר ודאות לאורך הנסיעה. בדיקת MRI נחשפה כ"נורמלית "על ידי רופא אחד, רק שתקוותם התמוטטה כאשר ביקרו אותם צוות הנוירולוגיה. "בן דוד שלי ביקר והנוירולוג שאל אותי אם אני רוצה שהוא יישאר", אמרה. "ידעתי כשהוא אמר שהחדשות לא טובות."
חדשות רעות
קייטי סיפרה: "לאחר מכן הוא נתן לנו הסבר שיעניק לנצח לרופא הזה את השם 'ילד בלון' במוחנו. הוא אמר שהמוח הוא כמו חבורה של בלונים המחוברים באמצעות חוטים. החומר האפור היה הבלונים והחוטים היו החומר הלבן. הוא סיפר לנו כי החומר הלבן במוחו של בננו ניזוק והנזק היה נרחב מבחינת שטח המוח שהוא השפיע עליו. נכנסתי לשירותים והקמתי. ”
לסיכום, קייטי נחקרה אז על ידי עובדת סוציאלית שכן נזקי החומר הלבן נגרמים לעתים גם כתוצאה מתסמונת התינוק המעורער. העובדת הסוציאלית האשימה מאוד ושאלה את בעלה בנפרד. "לא יכולתי להתמודד עם זה, אחרי כל מה שעברתי", אמרה לנו. היא נחקרה גם על ידי רופא ילדים המתמחה בהתעללות בילדים שאמר להם שאם אין הוכחה שלג'ק יש חום שהם היו מתקשרים ל- CPS. "אני יודעת שיש להם עבודה לעשות, ויש שם אנשים שמתעללים בילדים, אבל זו הייתה הדרך שהם עשו את זה", אמרה. "אף אחד לא יודע את ההשפעה השלילית המתמשכת שיש לחקירה מסוג זה על מישהו."
תינוק בובת סמרטוטים, ואבחון
ג'ק שוחרר והוריו אמרו שהם פשוט לא בטוחים מה הפרוגנוזה שלו, אבל לא לאבד תקווה. בביקור המשך אבחן הרופא שלו עם היפוטוניה או טונוס שרירים נמוך.
"זה קצת הקלקל עם בעלי ואותנו שהוא אולי תמיד נראה קצת" תקליטן "," אמרה. "קראתי שהיפוטוניה אצל תינוקות יכולה להיות גם תוצאה של תסמונת אהלרס-דנלוס (EDs), שהיא החיבור מחלת רקמות שיש לבעלי. " עם 50 אחוז סיכוי שלג'ק יהיה הגן, זה התחיל להיות הגיוני אוֹתָם.
הם קבעו פגישה עם גנטיקאי, ואחרי חודש קיבלה תשובתם. לבנה הראשון, אדי, אין מחלות ED, אבל לבעלה ולג'ק יש. "בשבילי זה היה הכרחי לדעת במוקדם מאשר במאוחר כי הגישה שלו פיזית ו מרפאים בעיסוק יהיו [נטילה] שונים מאשר אם זה היה מבוסס נוירולוגית, "היא הסביר. "אנחנו עדיין לא יודעים את היקף הסיבוכים הנוירולוגיים שלו, אבל לפחות חלק מזה יכול להיות מוסבר על ידי מחלת רקמת חיבור."
פיתוח חדש
לאחר שציינה שג'ק החל להפגין התנהגות מוזרה בזמן האכלה, היא ראתה אותו שוב אצל רופא, מכיוון שנראה היה שהוא חווה התקפים שוב, אך אם כן, הוא לא נאסף על ידי בדיקת EEG, ולרופאים לא היה תשובות. "כמובן, חיפשתי בגוגל ומיד למה שעלתה נקראה תסמונת סנדיפר", אמרה. "זהו מנגנון התמודדות שכמה תינוקות משתמשים בו כדי להילחם בכאבים של ריפלוקס חומצי." היא הייתה צריכה לעשות הרבה מחקר ו נסה נוסחה אחרת שכאילו עזרה, אך עדיין היו לו בעיות והתקשו מעט לסדר את ריפלוקס הַחוּצָה. "הדברים התחילו להשתפר, אבל לא נהדרים ברגע שהוא הלך על Prevacid", הסבירה. "זה המקום שבו אנחנו נמצאים עדיין. אני חושב שהוא עדיין מתקשה לא מעט ".
ג'ק זכאי לשירותים מיוחדים שיוצאים לביתם בעיסוק ופיזיותרפיה. "אני מאוד אוהבת את זה כי אני יכולה לשאול מישהו מה נורמלי או לא ולהעריך אותו בסביבה רגועה יותר עם מישהו שרואה אותו פעם בשבוע", שיתפה. הוא גם ממשיך לפנות ל- GI ולנוירולוג בגלל בעיות הרפלוקס וההתקפים המתמשכות שלו.
תלחמו בשביל הילדים שלכם
קייטי ממליצה בהחלט לסייע לילדך אם יש לך שאלה בנוגע לבריאותו או לשלומו. "אתה היחיד שנמצא עם הילד שלך כל הזמן," שיתפה. "אתה צריך להיות תיאור, עקשן ומושכל." היא גם ממליצה להצטרף לקבוצות תמיכה ולרשום שאלות לפני פגישות רופא.
"אני גם מייעץ להורים לקחת את הזמן ליהנות מהדברים הקטנים עם ילדיהם ולפעמים להתרחק מההיבטים הרפואיים ופשוט ליהנות מהתינוקות שלהם", אמרה. "זה משהו שאני מתמודד איתו הרבה."
אמהות מדהימות יותר
פעמיים זה נחמד פי שניים: שתי קבוצות תאומים, ועוד אחת
הו bebe: הורות בצרפת
הורות כשאבא חולה בסרטן
