ג'ס ווילסון לא תכננה להפוך למגדלור של תקווה להורים אחרים לילד איתו אוֹטִיזְם. אבל הבלוג הבלתי מסונן שלה, יומנה של אמא, טיפח קהילה שבה תמיכה זה בזה חשובה לא פחות מחבוק הניואנסים של החיים עם אוטיזם. במילותיו של וילסון, "Like = I get it."
לפני חמש שנים, אוטיזם לא היה חלק מעולמי. תסמונת דאון לא הייתה חלק מאוצר המילים שלי. לעזאזל, גם נישואים לא היו על התיק - אבל זה סיפור אחר.
כיום יש לי בעל, שלושה ילדים והתעניינות משנה חיים בכרומוזומים, מוגבלות שכלית והפרעות בספקטרום האוטיסטי. החיים משתנים כי כל יום אני מתחבר לעולמות האלה, בין אם דרך הורים אחרים, ילדים אחרים או באינטרנט. הרבה באינטרנט, כי העולם הזה מאפשר לי לעיין, לעקוב ומדי פעם לחלוק את המחשבות הפנימיות שלי עם קול חיצוני.
כך "פגשתי" את ג'ס ווילסון, שכותבת בלוגים ב- יומן של אמא ויש לו א פייסבוק עוקבים עולה על 50,000 לייקים. יש לה שתי בנות, ששמותיה למטרות ציבוריות הם ברוק וקייטי. ברוק אוטיסט (מונח שג'ס מעדיפה, עם הֶסבֵּר זה עזר לי להבין מדוע אנשים מסוימים מתייחסים לשפה הראשונה של אנשים). שם הבמה של בעלה הוא לואו, מה שהופך אותו מיד מגניב, לדעתי.
קול ייחודי
וילסון כותב בהתבוננות גולמית ובהערכה עצמית. "אני חושב שמה שמייחד אותי [מסופרים אחרים] הוא התשוקה שלי לצחוק על עצמי", משתף ווילסון. "אני אבסורד. אני מתנהג כמו חמור וזה נראה לי מצחיק. זה, והעובדה שאני אוהב ללמוד עם הקוראים שלי, גם אם זה אומר להגיד... 'אתה צודק, ואני מתנצל על כך שהצגתי זאת. אני מאוד מעריך שאתה מראה לי את זה מנקודת מבט אחרת. 'אני עושה את זה הרבה ".
יש לה גם דרך להזכיר לקוראים ולמשתתפי פייסבוק בזהירות שהם לכבד. לשקול רעיונות, דעות ואתגרים של אחרים. הכתיבה שלה לא מבקשת לפטר אנשים באופן שנוי במחלוקת אלא לחנך באמצעות הצצות לחיים האמיתיים עם ילד אוטיסט.
לדבריה, "אני כותבת בלוג על המסע שלי כאמא, עם דגש כבד על אוטיזם, כבוד וכבוד האדם."
האבחנה
וילסון נזרק לים סלעיים עם אבחנת האוטיזם של בתם, אומר שגישתה ושל בעלה היו מגוונים אך בסופו של דבר הביאו אותם לאותו מקום של פעולה ותקווה. "אני סירת מנוע מהירה", מסביר וילסון. "ברגע שאני מקבל החלטה, אני עושה סיבוב מהיר ומהר לעבר היעד החדש. [Luau] הוא אנית אוקיינוס. לוקח לו הרבה יותר זמן לשנות כיוון. עם זאת, ברגע שהוא עושה זאת, הוא עומד במלוא המרץ. זו המטאפורה המושלמת לנתיבים הנפרדים שלנו לקבלת האבחנה ".
עו"ד רב פנים
וילסון מודה שגיחתה לסנגור החלה כאשר פתחה את הבלוג שלה בשנת 2008. אבל היא מסתכלת על הסנגור שלה מכמה נקודות מבט - דיבור בפומבי, מעורבות קהילתית והתמדה.
היא יודעת:
מה היית רוצה שאנשים נוספים יבינו על אוטיזם?
יומנה של אמא:
- זה שלא לדבר לא אומר שאין לך מה להגיד.
- שישנן אינספור דרכים לתקשר ולתקשר עם אחרים.
- שכאשר אנו מדברים על אנשים אוטיסטים חסרי תכונות אנושיות כמו אמפתיה, יצירתיות והומור, זה בדרך כלל אנחנו, האוכלוסייה הנוירוטיפית, חסר הדמיון הדרוש כדי להבין שחוויה ו/או ביטוי לא טיפוסי של כל אחת מהן או כל אותן מעלות לא אומר שהן אינם קיימים.
- תשומת לב משותפת מתחילה באמון ושאמון מתחיל בכבוד.
- אוטיזם יכול להיות גם זהות שהיא מקור הגאווה וגם נכות שהיא שורש האתגר המשמעותי - בו זמנית.
- האוטיזם משתרע על פני דורות וכי כאשר אנו מדברים כאילו הוא נמצא רק אצל ילדים, אנו לבטל למעשה את החוויה של האוכלוסייה הבוגרת ולמחוק את סיפוריהם מהאוטיזם נרטיב.
- שהמומחים האמיתיים היחידים לאוטיזם הם אנשים אוטיסטים.
- שזה שינה אותי. ואני אסיר תודה לנצח.
"הרצתי אורח בקורסי מכללה משיעור חינוך מוקדם במכללה מקומית להוראה ועד קורס מדעי המוח ב- MIT. דיברתי בבית הספר לחינוך לתארים מתקדמים של הרווארד, השתתפתי בפגישות בין מחלקות בבית הלבן ו ישב עם יועץ נשיאותי לדבר על מה שאני מאמין שהוא הצרכים הדוחקים ביותר של הקהילה שלנו ", אמר וילסון אומר.
"אבל הערכים האלה ב- [קורות החיים שלי] אינם הופכים אותי לסנגור יותר מהעובדה שדיברתי עם ההורים של בתי חברי כיתת הלילה בחזרה לבית הספר או הגישו את טענותינו בפני מועצת בית הספר בעיר כאשר שירותי חינוך מיוחד חיוניים היו בסיכון.
"אני לא עו"ד יותר מכיוון שהחזקתי מיקרופון מאשר אני כיוון שהרמתי את ראשי בזמנים הגרועים ביותר כדי לעודד את הילדה שלי לעשות את אותו הדבר".
בעוד שקולו של וילסון פונה לרבים, מדי פעם קורא או אורב דפי פייסבוק מתייחסים אליה כשהיא מייצגת את כל קהילת האוטיזם. היא ממהרת לציין שזו לא המטרה שלה.
"עם השנים, ראיתי את הטמטום בניסיון לייצג את כל קהילת האוטיזם קטע אחד - קבוצה ענפה ומגוונת עם צרכים כל כך שונים עד שלפעמים הם סותרים ", אומר וילסון.
"עם זאת, אני מאוד מקפיד להבהיר שאני לא מדבר בשם אף אחד אחר. נקודת המבט שלי בהחלט מודעת על ידי מאות ומאות שיחות עם אנשים אוטיסטים כמו גם הורים, מטפלים, מורים, רופאים וכו '. אבל בסופו של דבר, זו עדיין רק נקודת המבט שלי המבוססת על החיים עם הילד שלי ".
