קריירת מסחר לאימהות
לג'ואנה יש בן עם תסמונת דאון. היא עבדה במשרה מלאה בעבר, וכיום היא נשארת בבית עם שני ילדיה.
"שני [העיבודים] מרוקנים באותה מידה", היא אומרת. "לפעמים אני מתגעגע לשיחות המבוגרים ושעת הצהריים עם עמיתים לעבודה. [לבני] יש בעיות רפואיות רבות, אחת כולל [צינור הזנה], ונדחתה עלינו מספר פעמים על כל עזרה. אז עד שחלק מהבעיות הרפואיות שלו ישתפרו עם הזמן, אני סופר את ברכותיי בכל יום שאני זה שמסוגל לטפל בו ובבתי ".
עבור הורים שנשארים בבית במשרה מלאה, זה יכול להיות קשה שלא להתמרמר על ההורה שיוצא כל יום למשרד.
לג'ן הייתה קריירה במשרה מלאה שהיא סחרה באמהות במשרה מלאה. יש לה גם בן עם תסמונת דאון.
"אני כל הזמן אומרת [לבעלי] שהעבודה שלו קשה לא פחות, אבל היום שלו נשבר", אומרת ג'ן. "הוא רואה אנשים שונים. [יש לו] זמן לבד. מובטחת לו מקלחת כל יום. יש לו שעה של זמן לבד לנסיעות ואז הוא יכול לאכול לפחות ארוחה אחת - ארוחת צהריים - לבד ובעוד חם ".
ג'ואנה מוסיפה, "לפעמים [בעלי] מתלונן על הנסיעות מהעבודה ויש ימים שאקבל בברכה שעה של זמן לבד גם אם זה היה תקוע בתנועה!"
מציאת איזון במשרה חלקית
עבור הורים שממשיכים להשתוקק לקצב המהיר של הקריירה אך גם רוצים זמן עם ילדיהם, עבודה במשרה חלקית יכולה להיות הפתרון.
"עבדתי במשרה חלקית מאז שהולידו ילדים", אומרת אשלי, אחות שבנה סובל מתסמונת דאון. "לקחתי חופשה למשך תשעה חודשים לאחר שנולדתי עם קונור, ואז חזרתי בהדרגה לחצי משרה". היא מזכירה "מדהים קבוצת נוירוכירורגיה שהייתה כל כך גמישה ונפלאה איתי מאז שהולידה ילדים "על כך שעזרה לה" להרגיש שיש לי את הטוב משניהם עולמות. "
כאשר המשפחה והחברים אינם מבינים את דרישות התזמון הנלוות להורות לילד איתו צרכים מיוחדים, רמות התסכול יכולות לעלות.
לוחות זמנים מיוחדים
נקודות רבות שהועלו על ידי אמהות אלה לילדים עם צרכים מיוחדים עשויות להדהד אצל הרבה אמהות בבית של ילדים ללא מוגבלות. אז מה שונה בלהיות ילד עם צרכים מיוחדים?
"הוספת צרכים מיוחדים לתערובת מוסיפה רמת תסכול שמעולם לא חשבתי שאצטרך להתמודד איתה", אומרת ג'ן.
"התפיסה השגויה הגדולה ביותר היא שהיום שלי סובב סביב הילד החולה הזה שיש לו את המחלה הנוראה והטיפולים שלו. אני מסביר את זה לכולם כך, 'אתה לוקח את הילדים שלך לספורט ופעילויות. גם אני. יש לי רק מבקרים נוספים ופעילויות נוספות. '"
"אני רק חושב שיש לאחרים אין מושג מה כרוך בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים, בין אם אתה עובד או נשאר בבית ", אומרת אשלי. "רובם אינם מבינים את כל הטיפול הכרוך מדי יום/שבועי, הפגישות, ההערכות, פגישות הרופאים, ללהטט בלוחות זמנים לעבודה/לימודים, ההתמודדות עם ילדים אחרים ולוחות הזמנים שלהם, לוח הזמנים של בעלך, מציאת תמיכה וניסיון עדיין לתפקד בחברה כפי שעשית בעבר, אך באמת שלעולם לא יהיה אותו דבר שוב!"
"למדתי סיטואציות שאני יכול ולא יכול לתפקד בהן, והתחלתי להיות יותר כנה לגבי דברים שאני יכול ולא יכול לעשות בלי האשמה או השלמות שבה אני משתמש כדי לשאת. לרוע המזל זה עשוי לכלול אובדן או השגת כמה אנשים בחייך. "
להורים בבית עם ילדים עם צרכים מיוחדים יש לא מעט במשותף עם הורים בבית של ילדים טיפוסיים. כפי שציין ג'ן, "החיים שלי גם אינם סובבים [סביב הבן שלי] והמיוחדות שלו. הוא סובב סביב ניסיון למצוא איזון בין להיות אמא, אישה ואישה. "
כל הדרישות הללו מגיעות עם תגמולים והטבות גדולות עבור בן הזוג העובד. "[בעלי] לא זוכה לראות את הניצחונות היומיים שכל ילד עושה", אומרת ג'ן. “כמו בהתעמלות או בפיזיותרפיה. הוא לא מעורב כמוני בהחלטות היומיומיות בנוגע לחיינו ".
באשר לי, אני אסיר תודה שבעלי תומך בסידור העבודה/המשפחה החדש הזה. זה אולי לא המצב האידיאלי בעוד 10 שנים, אבל בינתיים כולם מאושרים, בריאים וחסרי מתח כמו כל משפחה.
וזה מרגיש די מיוחד.
קרא עוד על צרכים מיוחדים
האפליקציות הטובות ביותר לילדים עם צרכים מיוחדים
10 דברים שכדאי לדעת על אוטיזם
בעל אח עם תסמונת דאון
