האם מיליון דולר יכולים להציל את חיי הילדה הקטנה הזו? - היא יודעת

משפחה שנואשת להציל את ילדתם הקטנה עשויה לשבור שיא של מימון המונים של GoFundMe כשהם מנסים למנוע ממנה לסבול מחיים קצרים באופן טראגי.

סיפור קשור. הדוגמנית אלזה הוסק תופסת חום לצילומי עירום עם התינוק שלה

אם לילדך הייתה מחלה גנטית מתישה וסופנית, היית עושה הכל כדי להציל אותה, נכון? משפחת אוניל מדרום קרוליינה עושה בדיוק את זה - ותוך כדי כך הם עלולים לשבור את השיא של פלטפורמת מימון ההמונים של GoFundMe לקמפיין המוצלח ביותר אי פעם.

www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I

אבחנה הרסנית: תסמונת סנפיליפו

בחודש יולי האחרון קיבלה משפחת אוניל חדשות שהסעירו את עולמן - ילדתם הקטנה, אליזה, סובלת מתסמונת סנפיליפו, סוג א. תסמונת סנפיליפו היא מחלה גנטית ניוונית שבחוליה חסר אנזים חיוני לתפקוד תאי תקין. ילדים מושפעים נראים רגילים כתינוקות, אך ככל שהם גדלים, הם מתחילים להראות סימנים של עיכוב התפתחותי וירידה אינטלקטואלית. חיי העבר אינם אופייניים, ולכן ההורים חייבים לצפות בילדם יורד לנגד עיניהם לפני שהם נכנעים למחלה.

אולם אונילס למדו כי קיימת תרופה ניסיונית העשויה לעצור את התקדמות המחלה-תרופה מצילת חיים עבור בתם הצעירה. לרוע המזל, על מנת להגיע למצב שהיא תוכל להרוויח מניסוי תרופות זה, היה צורך בכספים. "המשפט חסר מימון לייצור התרופה, ניהול הטיפול והישארות בלוח הזמנים, וכל רגע נחשב כשאליזה מתקרבת לנקודת המפנה כאשר המחלה שלה תגיע לתפנית בלתי הפיכה לגרוע מכל ", כותב אביה על

דף קמפיין GoFundMe.

גיוס כספים שובר שיאים

המשפחה כבר גייסה 250,000 $ מקומית כשהחליטה להשיק קמפיין GoFundMe, ו- הם מתקרבים מאוד לשבור את השיא של הפלטפורמה הזו כמסע הפרסום שהרוויח הכי הרבה תַאֲרִיך. נכון לכתיבת שורות אלה, הם התקרבו יותר ויותר ל -800 אלף דולר והיו במקום השלישי ברשימת סך הכספים שגויסו.

כל הכספים שגויסו יועברו לניסוי הקליני, כך שלאליזה ולילדים אחרים עם אותו אבחנה יש תקווה. המשפחה מנסה לגייס סכום כולל של 2.5 מיליון דולר למימון מלא עד אוקטובר, כאשר המשפט אמור להתחיל.

עוד על גיוס כספים ובריאות ילדים

Piggybackr: פלטפורמת מימון המונים רק לנוער
כיצד למצוא קרם הגנה שלא יפגע בילדיך
הכירו טרנסג'נדרית אמיצה בת 5