לאחר שיש לי ילדים עם צרכים מיוחדים, אני חייב להזכיר לעצמי באופן קבוע לא לחיות עליי. במהלך ההריונות חלמתי על דברים שנעשה יחד ועל סוג החיים שהם ינהלו. לאחר מכן, הבנות שלי אובחנו כאוטיסטות בתוך חודשים אחד מהשנייה - אחת הייתה בת 4 והשנייה 3.
האבחנה הייתה הקלה במובנים מסוימים. הרגשנו שמשהו לא ממש בסדר, אבל התעלמנו מהאינסטינקטים שלנו מכיוון שרופא הילדים שלנו טען שוב ושוב שבתינו הבכורה היא רק "דרמה קווין" בכל פעם שהזכרנו את החששות שלנו. הורים "בעלי כוונה טובה" אחרים נתנו עצות ללא הרף-רק שזה מעולם לא עבד. כשהסברתי שההצעות ה"עוזרות "שלהם לא מועילות, אמרו לי ששום דבר לא עוזר כי פישלתי את עצתם, מה שגרם לי להאמין שאני אמא גרועה. האבחון עזר כי סוף סוף היה לי מה להוכיח שאני לא אמא גרועה.
ההקלה התחמקה לחוסר תחושה כואב כמעט, כשחלומותיי התרסקו כמו שברי זכוכית. עכשיו, חלמתי לנהל שיחה עם הבנות שלי או לקחת אותן למסעדות בלי התמוטטות בלתי נמנעת מתרחשת וגורמת לסועדים סמוכים לבהות עד שרמת ההשפלה שלי הייתה מספקת גלוי. רציתי להשתתף בסרט בלי לדאוג שיצעקו עלי כי הבת שלי הרעישה או לא יכלה לשבת בשקט. ניסיתי את הצופים עם הבכורה שלי, אבל היינו צריכים לנטוש את זה אחרי כמה חודשים כי היא לא יכלה להשתתף בשום דבר, ושנינו פשוט סיימנו את היום בבכי.
לבסוף הבנתי שאני מנסה לגרום להם לחיות החיים שלי - לא שלהם. הייתי צריך לשחרר ולהקשיב למה שהם רוצים. כשקיבלתי אותם כמו שהם ומה שהם יכולים לעשות, גיליתי משהו יפה.
לפני שבתי הבכורה הספיקה לנהל שיחה, המוזיקה של קייטי פרי הצליחה להגיע אליה ולהוציא מילים החוצה. לא תמיד יכולת להבין מה היא שרה, אבל היא תמיד שמרה על ניגון. המוזיקה פתחה דלתות שעזרו לה למצוא קול, כך שלא הייתה צריכה לחיות בשקט. הצעיר שלי היה מבלה את כל היום בחוץ אם נתנו לה. היא לא מדברת הרבה, אך מכיוון שמצאנו עבורה פעילויות טבע, אוצר המילים והמשפטים גדלו באופן אקספוננציאלי. הם היו צריכים למצוא עולמות משלהם שבהם הם יכולים להיות מאושרים ולהרגיש מחוברים.
בדיוק כפי שגרמו לי להרגיש כישלון מתמיד, גרמתי מבלי משים להרגיש אותו דבר, מה שתרם להתמוטטות. לא הרשיתי להם למצוא את היכולות שלהם בתוך הפרמטרים של התכונות האוטיסטיות האינדיבידואליות שלהם. כשהם יכלו לגלות מה הם אוהבים ויכולים לעשות בקצב שלהם, הם הפכו לזיקוקים מפוצצים מיצירתיות ותחכום. "ההתמוטטות" פחתו כאשר צרכיהם סוף סוף נענו ונשמעו.
למדתי שהתמוטטות יכולה להתעורר על ידי בעיות חושיות, שיצרו משהו הדומה לכאב פיזי. הפיכתם לצעקות, בכי או התפרצות פיזית הייתה הדרך היחידה שלהם לתקשר את רמת הכאב שהם סובלים מהם. לא הייתי אמא גרועה שגידלתי מפלצות מפונקות וזורקות זעם למרות מה שחשבו אלה שצעקו או נתנו לי מבטים מגעילים. פשוט לא הבנתי שהמסעדה או התיאטרון שבו אנו נמצאים פוגע בילד שלי.
אני יכול לשוחח עם בתי הבכורה עכשיו ואני מגיע לשם עם הצעיר ביותר שלי. אני יכול לקחת אותם למסעדות כי למדתי אילו מקומות עונים לרמת הנוחות שלהם. גיליתי את הבכור שלי אוהב Six Flags והיא מכורה לרכבות הרים, ואילו הצעירה שלי לא יכולה להתמודד עם פארקי שעשועים, אבל תבלה בשמחה את ימיה בגן החיות בפורט וורת 'ללא קשר למזג האוויר.
אחד הדברים הכי קשים שיש ילדים עם צרכים מיוחדים הוא לקבל שיש רמה של שליטה משותפת: אתה לא יכול להיות היחיד האחראי. אתה צריך להקשיב ולתת לילדים שלך לקבל החלטות בגיל מוקדם יותר מאשר עם ילד נוירוטיפי. אתה הולך לעשות טעויות - לפעמים אפיות - אבל אתה לא יכול לתת לטעויות האלה להגדיר אותך. והכי חשוב, אתה צריך להרפות. אולי חלמת על הילד שלך לשחק כדורגל, אבל הם רק רוצים לשיר שירים של קייטי פרי בצמרת של ריאותיהם כשהם לבושים בבגדים שהם בחרו שמזכירים באופן מוזר את הפאנקי ברוסטר שלך יַלדוּת. תן להם. שום תקשור של אמא טיגריס לא יאלץ את הילד שלך להיות משהו שהם לא אמורים להיות - וזה בסדר כי אלה החיים של הילד שלך, לא שלך.
