הורות יכולה להיות אתגר, אך עבור חלק היא יכולה להיות קצת יותר. הכירו קודם כל אמא שהתמודדה עם האתגרים הייחודיים שלה.
שרה קובאק, המתגוררת בסנט ג'וזף, מיזורי עם בעלה ובנה בן ה -3, נולדה עם מחלה בשם Arthrogryposis Multiplex Congenita. האמא המדהימה הזו עשתה יותר ממה שאתה יכול לדמיין ברגליים, ועם ספרה שיצא לאור בספטמבר 2013 נוכל לקרוא את סיפור ההשראה שלה. עד אז התחברנו לאמא הנהדרת הזו והיא שיתפה איך זה לגדול, להתחתן, להיות בהריון וללדת תינוק - כל זאת ללא שימוש בידיה ובזרועותיו שכולנו לוקחים עבורו ניתן.
האבחון, והתבגרות
היא יודעת: ספר לי קצת על עצמך. מתי נולדת? איפה גדלת?
שרה: נולדתי בסנט ג'וזף מיזורי, ומלבד תקופה קצרה מינקותי שהייתי בקנזס סיטי, ביליתי כאן את כל חיי.
SheKnows: מתי אובחנת כסובלת מ- Arthrogryposis Multiplex Congenita?
שרה: הרופאים לא הצליחו לזהות את נכותי באמצעות אולטרסאונד, כך שכולם היו המומים כשנולדתי כשמשהו לא ברור. בהתחלה הם הכינו את ההורים שלי לגרוע מכל, ואמרו כי סביר שאני מתעכב נפשית, עיוור ושאין לי תקווה לחיים עצמאיים. למחרת, נשלחנו ל- NICU של בית חולים גדול יותר (Mercy Children of Kansas City) שם הצליחו לאבחן אותי במדויק עם Arthrogryposis Multiplex Congenita, או AMC.
SheKnows: האם תוכל להסביר למישהו שאינו מכיר את AMC?
שרה: פירושו המילולי של AMC הוא "מפרקים מעוקלים או מכוסים". זוהי אבחנת מטריה, ופשוט פירושה כי לאדם המאובחן כחולה AMC יש מספר מפרקים הנעולים במקומם בעת הלידה. הידיים מעוקלות לעתים קרובות מתחת, ואולי לאדם יש רגליים. ישנן כ -400 וריאציות, וייתכן שכל חלק בגוף יושפע. במקרה שלי, העצמות והשרירים מבסיס הצוואר ועד לאצבעותי אינם מפותחים וקטנים. מסיבה כלשהי לא זזתי והתעמלתי ברחם, כך שדברים לא התפתחו כמו שצריך, אך עבור חלקם AMC יכול להיגרם גם בגלל גנטיקה.
SheKnows: עד כמה AMC נפוץ?
שרה: הוא מופיע באחד מכל 4000 לידות חי. אנשים רבים עם AMC גדלים לבגרות ומעולם לא פגשו אדם אחר כמותם.
SheKnows: אתה זוכר שלמדת להשתמש בכפות הרגליים שלך, או שזה היה נורמלי לחלוטין עבורך?
שרה: התחלתי לאסוף כלים ועפרונות עם הרגליים בגיל שנתיים, אז אני ממש לא זוכר. מטפלים עודדו אותי להשתמש בידיי לדברים, אבל הייתי ילד עקשן ותמיד העדפתי למצוא את הדרך שלי. למה להשתמש בשתי איברים נכות כשיש לי עוד שניים שעובדים מצוין?
SheKnows: איך היו החוויות שלך בבית הספר?
שרה: בבית הספר היסודי, נאלצתי לבקש עזרה מחברי לכיתה להרבה דברים, עד כמה שזה לא מצא חן בעיני. עדיין לא למדתי למצוא דרכים משלי, אז כשזה הגיע לכתוב על לוח הגיר, לפתוח את החלב שלי, לבשתי את התרמיל, קושר את הנעליים ואפילו מכפתר את המכנסיים בשירותים, הייתי צריך לבקש עֶזרָה. מלבד ההרחקה לפעמים, וההערה המפחידה מדי פעם, הילדים האחרים היו הגונים כלפי, והמורים תמיד היו אדיבים וניסו לתת לי מקום להסתגל כפי שהייתי צריך.
התיכון היה קצת מחוספס, דובר חברתית, ואפילו נלחמתי במחשבות אובדניות. הרגשתי שאין לי מקום ושתמיד ארגיש זר.
מכללה הייתה חוויה שונה בתכלית... אם הייתי אאוטסיידר, היו הרבה אחרים שהרגישו כך. למדתי שאני לא צריך להיות לבד, ולהיות שונה זה לא בהכרח דבר רע. למדתי לראות את עצמי כייחודית, פיזית ובכל דרך אחרת, במקום רק אחרת.
