האמת מבחינת הסטריאוטיפ
"אני חושב שכאשר אנשים וקבוצות הסברה מתמקדים בקידום התכונות ה'חיוביות 'של תסמונת דאון, הם נופלים בפח של ממש לקדם ערך של אנשים על סמך מה שהם יכולים לעשות - כולל היכולת שלהם לגרום לאנשים להרגיש טוב ", אומר מורגוס. "אני מבין את הרצון לעזור לאנשים להתגבר על התפיסות השליליות שהם עשויים לקבל לגבי תסמונת דאון, אך להתמודד עם זה באמצעות קמפיינים ש"משווקים" אנשים המבוססים על תכונות חיוביות רק מדגישים את ה'אחרות 'שלהם ומקדמים את האמונה שיש להעריך אנשים על סמך מה שהם מביאים אל שולחן."
איגוד תסמונת דאון של שרלוט רבתי (צפון קרוליינה) הציג לאחרונה את הודעת שירות הציבורית הראשונה (PSA) מפרסם את Buddy Walk לשנת 2013, אשר מעלה את המודעות והכספים לתוכניות, שירותים ומחקר לתסמונת דאון.
כמתנדב, עזרתי לעצב את התסריט ל- PSA ותמכתי בדגש על הצגת הדרכים הרבות שבהן אנשים עם תסמונת דאון הם בדיוק כמונו ומשתתפים בכל היבט בחיים. הסרטון כולל ילדים ומבוגרים עם תסמונת דאון המשתתפים ונהנים ממגוון מצבים.
מספר זריקות כוללות ילד עם תסמונת דאון שלשונו בולטת.
אותנטי "מדי"?
"בליטת הלשון אצל תינוקות עם תסמונת דאון נובעת לעתים קרובות משילוב גורמים - טונוס שרירים נמוך בלשון ומה שאנו מכנים מקרוגלוסיה יחסית, שבה הלשון גדולה באופן יחסי מחלל הפה הקטן יותר ", מסביר ד"ר בריאן סקוטקו, מנהל שותף ב- תוכנית תסמונת דאון בבית החולים הכללי במסצ'וסטס. "ככל שהתינוקות הסובלים מתסמונת דאון גדלים, החלל בפה מתרחב ומאפשר יותר מקום ללשון."
למרות שאנו ממעטים להבחין בבליטת הלשון של בנו צ'ארלי, אני מודע לכך שהמאפיין בולט לאחרים, ולכן היססתי כשראיתי את הסרטון.
גם בעלי שם לב לזה. בסופו של דבר הסכמנו שזה אותנטי ועל זה התייחסות ה- PSA - אותנטיות לאופן שבו אנשים עם תסמונת דאון הם חלק מחיינו.
לא כולם רואים את זה ככה, כנראה כי בליטת הלשון היא הבדל גלוי, והארגון ספג קצת ביקורת על כך שהוא כולל את היריות האלה. האמת היא שלאנשים הסובלים מתסמונת דאון אכן יש הבדלים גלויים, מעיניים מלוכסנות ועד לאוזניים קטנות יותר.
השיעור? לא סביר שכל מאמץ שיווקי ישמח את כולם, ולפעמים האמת גורמת לאנשים להרגיש לא בנוח.
מסעות מודעות
החברה הלאומית לתסמונת דאון (NDSS) השיקה לאחרונה את ה- קמפיין "הסיפור הגדול שלי". "קמפיין הסיפור הגדול שלי הוא יוזמת המודעות הציבורית הגדולה ביותר ב- NDSS, עם יותר מ -600 סיפורים מ -49 מדינות באוסף. מטרת הקמפיין היא להצית דרך חשיבה חדשה על אנשים הסובלים מתסמונת דאון על ידי שיתוף סיפורים שנכתבו על ידם ועליהם ".
המאמרים כוללים אזכורים של המגבלות או האתגרים של האדם ובעיקר מתמקדים ביכולות שלו, מתוך תזכורת למשפחה חברים להאט ולחיות ברגע לחלוק הרפתקאות של פעילויות חדשות - כמו גלישה - ולעודד אחרים לנסות חדשות גם דברים.
עבור חלק, הקמפיין אינו משרת מטרה קטנה מכיוון שהוא חסר קריאה מוחשית לפעולה. אחרים אומרים שהקמפיין הוא "אנחנו מדברים עם עצמנו", לדברי אחד ההורים שביקש להישאר ללא שם.
NDSS מדווחת על קבלת תרומות של יותר מ -6 מיליון דולר עבור שטחי מודעות ושירותי מודעות לאומיים ואזוריים, על רכישות לדברי הארגון, יותר מ -225 מיליון אמריקאים ראו אחד או יותר מחשבונות ה- PSA המודפסים והדיגיטליים. האם זה הַצלָחָה?
NDSS מציעה גם קמפיינים נוספים של "קריאה לפעולה", כמו שלה פוסטר ותכנית השיעורים "הכירו אותי" לשימוש בכיתה, הכולל דף שאלות ותשובות קצר שנועד לעודד שאלות ולהפיג כמה מהמיתוסים הנפוצים יותר לגבי אנשים עם תסמונת דאון.
הַחוּצָה?
ה עמוד בפייסבוק לספר שכותרתו הבחירה המחוננת פרסם תמונה ביולי 2013 שהציבה הורים זה מול זה בפורומים שונים הקשורים לתסמונת דאון בפייסבוק.
לאיימי דיטריך הרננדז יש שלושה בנים-ילד בן 17 על הספקטרום האוטיסטי, ילד בן 14 עם תסמונת דאון וילד בן 13 על הספקטרום האוטיסטי. היא חשבה שהתמונה המשותפת לבחירת המחוננים עלתה על הגבול.
"הילד שלי [עם תסמונת דאון] מדהים ומתוק ומקסים", אומר הרננדז וממשיך: "כשהוא לא מטריד חתולים בארון חדר השינה שלו או משנה את מספרים בגיליון הנקודות שלו או שליחת הודעות טקסט לאנשים שאני עובד איתם מהטלפון שלי ושואלים אותם שאלות מביכות או מגלח את ראשו על האסלה... או, או, או... זה אינסופי.
"תלת מימד, זה כל מה שאני מבקש מהקמפיינים האלה. להפוך אנשים לתלת מימדיים ".
שאל את הסנגורים שלך!
אולי הסוד להבטיח שקמפיינים שיווקיים יספקו מסרים מאוזנים וממוקדים הוא תמיד לכלול אנשים עם תסמונת דאון בעצמם. זה נראה כמו דבר לא פשוט, אבל באיזו תדירות זה קורה?
מרכז אינטראקציה לאמנויות החזות והביצוע הוא ארגון ללא מטרות רווח שמשימתו היא "ליצור אמנות המאתגרת את תפיסות הנכות" ופתח דלתות לאמנים עם מוגבלויות וקהל להוט לחוות את יצירתו, שאולי מעולם לא ראתה באמנות כבחירת חיים, אך הרואים כעת באומנויות חיוניות עבורם אֶנוֹשִׁיוּת."
עם הנהון לקומדיה סרקסטית, הקבוצה יצרה סאטירה בוידיאו מבין השאלות המטורפות ביותר שאנשים הסובלים מתסמונת דאון מקבלים מאנשים חסרי הכרומוזום הנוסף הזה, ולאמנים אלה - שיפוט.
מה מוזר? חוסר רלוונטיות
אז יש את אותם קמפיינים שיווקיים שמשאירים אנשים מגרדים בראש או, במקרה הזה, מתבטאים נגד השם וכוונתו.
לקראת יום תסמונת דאון העולמי ב -21 במרץ 2013, השיקה קבוצת העמותות דאון סינדרום אינטרנשיונל קמפיין מודעות שנקרא "מוזר גרביים. ” הקמפיין קרא לתומכים ללבוש גרביים לא תואמים באופן גלוי כדי לעורר שיחה ולהניע שיחה על דאון תִסמוֹנֶת.
למריה ניקולס יש בת עם תסמונת דאון ו בלוג על חרדתה מהשם והכוונה של הקמפיין.
"יש לי כמה שאלות לגבי כל זה:
- מה אם אתה גר במקום חם ואפילו לא לובש גרביים?
- לעזאזל, גם אם אתה בתוך א קַר מקום, מי עומד להסתכל למטה ולהתחיל לשים לב לגרביים שלך? מה סביר להניח שיכוסה הנעליים/המגפיים/מכנסיים שלך?
- Who אכפת אם אתה לובש גרביים לא תואמים?
"והשאלה המדהימה מכולן, מדוע לעזאזל אתה משתמש במילה 'ODD' בקמפיין הקשור לתסמונת למטה?
"הייתי אומר שלתסמונת דאון (כנכות) יש יותר מאשר נתח דעות קדומות - כל קמפיין שמשתמש במילה 'מוזר' כחלק ממאמץ למודעות/חגיגה עשוי להיות קמפיין שצריך להתעורר ולקחת טווח ארוך של קפה."
השקפתו של ניקולס לא הייתה מבודדת. קהילת תסמונת דאון נרתעה, מה שגרם ל- DSI לשנות את שם הקמפיין ו- להוציא התנצלות.
"אנו מצטערים לדווח כי קיבלנו כמה חששות מהקמפיין מבחינת השימוש בו בשפה והמסר שלו", פרסמה הקבוצה ברשת. "אנו מנצלים את ההזדמנות להתנצל בפני כל מי שנפגע מהקמפיין שלנו. אנא היה סמוך ובטוח כי בשום אופן לא הייתה כוונתנו לפגוע במישהו או להעביר מסר אחר מאשר קבלה והכלה של אנשים עם תסמונת דאון ".
ה שם הקמפיין השתנה במהירות ל"גרביים רבות ", תוך איבוד התואר השנוי במחלוקת תוך שמירה על מה שנותר כדרך מפוקפקת למודעות ולדיון.
עצות להורים
הורים ותיקים מציעים עצות להורה טרי או לאהוב של אדם הלוקה בתסמונת דאון שאולי מנסה לדפדף במסעות מסע פרסום בו זמנית.
"אל תאמינו להייפ - טוב או רע - כי המצב שלכם תמיד יכול להסתיים טוב יותר או יותר גרוע ממה שאמרו לכם", מייעצת סנדרה.
"פשוט קח נשימה עמוקה, ואל תשים משקל רב על אף אחד מה'קמפיינים 'בנוגע לתסמונת דאון", ממליץ מורגוס. "כל ילד, תסמונת דאון או לא, הוא אינדיבידואל ייחודי ואף אחד - לא אכפת לי עד כמה הוא בקיא - יכול לחזות איך ייראו חייו של כל אחד."
מומחה השיווק ג'ונס נוקט בגישה פרגמטית. "אני לא מכיר גלאי שטויות חסין מטומטמים. אבל בבחירת סיבות להאמין או להשקיע בזה שאני הכי סומך עליו הוא כמה זמן הם עסקיים. קשה להיות לא מכובד או לא הגון ולהישאר בעסק יותר מ -5 עד 10 שנים ".
קרא עוד על תסמונת דאון
גירושין: האם באמת קיים "יתרון לתסמונת דאון"?
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
תסמונת דאון: האם המודעות מוגזמת והפעולה נגמרה?
