אמהות רבות לילדים עם תסמונת דאון יכול לספר לך ברגע שהם התחילו או הפסיקו לראות את המאפיינים של תסמונת דאון של ילדם. האוזניים הזעירות. העיניים המלוכסנות. בליטת האף והלשון הקטנה והכפתורית. זה טבעי לחלוטין, והרגעים האלה יכולים לצוץ כשאנחנו פחות מצפים להם.
קיבלנו אבחנה טרום לידתית של תסמונת דאון לבנו, צ'רלי. בשבילי, זה פירושו חודשים של העמדת פנים שאני בסדר בפומבי תוך התפרקות פרטית. האשמתי את עצמי. חשבתי שלבן שלי לעולם לא יהיו חברים "אמיתיים". ציפיתי לבריונות ולקריאת שמות.
בעלי הגיב בדיוק ההפך. הוא הצטרף לקבוצת DADS המקומית (אבות מעריכים את תסמונת דאון) עוד לפני שהייתה לנו אבחנה רשמית (הוא מה שהיית מכנה יזום). הוא רצה לדעת כמה שיותר למה שאפשר לצפות.
רציתי לזחול מתחת לשמיכה. לא יכולתי להסתכל על תמונות של ילדים עם תסמונת דאון - כל מה שראיתי זה ההבדלים הגופניים שלהם, ובחוסר ידיעותי דאגתי שזה כל מה שמישהו אחר יראה.
המציאות של לפגוש את הילד שלי
אחר כך הגיע צ'רלי בגיל 33 שבועות ובילה חודש ב- NICU. הייתי איתו כל יום וביליתי שעות בעריסתו ושיננתי כל סנטימטר מרובע מפניו היפות, ידיו הזעירות וכפות הרגליים החמודות המשכרות.
כל הזמן ניסיתי "לראות" את תסמונת דאון שלו אך מעולם לא יכולתי, מלבד ההכרה כי בליטת הלשון שלו נובעת מהכרומוזום הנוסף.
עכשיו, כשאני מסתכל לאחור על תמונות תינוקות, לפעמים תסמונת דאון היא כל מה שאני רואה, ויש לי רגשות מעורבים. אני כל כך רוצה שאחרים יראו צ'ארלי ראשית, לא המאפיינים של תסמונת דאון הנראים לעין. אבל אז אני חושב שאם זה מה אני רואה, איך אני יכול להתעצבן כשגם אחרים שמים לב?
העיתוי משתנה לכולם
החוויה של כל אמא משתנה. עבור אחדים, הרגע של "לראות" את תסמונת דאון של ילדם הגיע כשנולד להם ילד נוסף לְלֹא תסמונת דאון. פתאום הבדלים צצו והם מצאו את עצמם אובססיביים לגבי מה שאחרים יכולים לראות ומה אחרים התמקדו בו.
שובר הלב הוא שכולנו משתדלים כל כך לעזור לחברה לראות מעבר לכרומוזום הנוסף של ילדנו. אז מה זה אומר כשפתאום זה הכל אָנוּ יכול לראות?
נחש מה? זה טבעי!
"לא פעם, הורים טריים לפעמים אינם מתחילים להבחין בתכונות של תסמונת דאון עד זמן קצר לאחר הלידה של הילד שלהם ", מסביר ד"ר בריאן סקוטקו, מנהל משותף של תוכנית תסמונת דאון במדינת מסצ'וסטס בית חולים.
"זה לא אומר שהתכונות לא תמיד היו שם, הן פשוט לא היו חשובות. הורים הבחינו קודם כל בתינוקם. הניסים שלהם. החגיגות שלהם. הם התמקדו בהאכלה, בהחלפת חיתולים, בניסיון לעשות את הדבר הנכון תוך חוסר שינה.
"אבל, כשההורים מתחילים להכין שיעורי בית, קוראים על תסמונת דאון ומתקשרים עם הורים אחרים תנועת הסברה, הם לרוב מתחילים 'לראות' את התכונות של תסמונת דאון שהיו ברורות לנו הרופאים מה התחלה."
חיבוק תכונות תסמונת דאון
חלק מההורים מצאו נחמה במאפיינים שהם אכן זיהו. "כשבני נולד, הרופאים אמרו שיש לו 'סמנים' פיזיים מסוימים ל- Ds", משתפת בת '. "היחיד שראיתי, בהיר ביום, היה העור הנוסף בצווארו." (עור עבה מעט בצוואר הוא סמן נפוץ לתסמונת דאון).
"מהר מאוד התחברתי לזה", אומרת בת '. "חששתי בחשאי שיהיה מישהו בעולם שלא יאהב אותו בגלל ה- D שלו, והעור הזה ייצג לי את ה- Ds. אז כמו שאהבתי אותו, אהבתי לנשק, לגרד וללטף את העור הרך הזה על צווארו. זה היה מרגיע אותי. בתקופה שבה הרגשתי חוסר ודאות כזאת, הייתי נחוש לאהוב כֹּל חלק מהתינוק שלי. "
נאבק לראות דרך עיני הרופאים
הורים אחרים חולקים עד כמה קשה היה לראות תכונות פיזיות של תסמונת דאון מיד.
"ממש לא 'ראיתי' הרבה זמן", משתפת תמרה. "רופא הילדים שהגיע לבית החולים גרם לו לשבת ולבדוק אותו וכן, [הבן שלי] היה תקוע, אבל הוא היה הילד הראשון והיחיד שלי. חשבתי שכולם תקליטים.
"הייתי המום כשהרופא אמר שאנחנו צריכים לבדוק אותו. במהלך שלושת השבועות שלקח לי להיכנס עם הגנטיקאי ניסיתי לראות את זה - [חשבתי] הם כנראה טועים ...
"גם לאחר שה [רופאים] הראו לי את התוצאות, עדיין לא יכולתי לראות זאת. יש כמה תכונות שהפכו ליותר בולטות כאשר [בני] התבגר ותמיד היה לו המרווח הנוסף בין בהונותיו. אני אומר לו שהוא נוצר לכפכפים וזו הנעל המועדפת עלי כמעט כל השנה! ”
בנה של ג'יל הורחק ממנה מיד לאחר לידתו. "האחות ניגשה ולקחה לי את היד ואמרה לנו שהיא חושבת שיש לו תסמונת דאון. אפילו לא החזקנו אותו עדיין.
"[בעלי] ואני דיברנו על כך שלמרות שזה היה ממש מהר ופתאומי, לא נשנה את הדרך בה גילינו כי לא היה באמת בכל עת אחרי לידתו כשלא ידענו על האבחנה... לא ראיתי את האבחנה כשסוף סוף החזקתי אותו או בימים יותר מאוחר. אפילו במבט לאחור על תמונות התינוקות שלו אני לא ממש רואה את זה ואני לא רואה את זה על בסיס יומי ".
היכרות עם תכונות לפני התינוק
עבור הורים אחרים, ההתנסות הראשונה שלהם בהחזקת ילדם התגברה על ידי ההתמקדות שלהם בסמנים של תסמונת דאון.
"דקות לאחר הלידה, לפני שראיתי את [בתי], הודיעה לי המטפלת על 'החשד' שלה", אומרת סנדי. "כשזכיתי להחזיק אותה, הדבר הראשון שראיתי היה ה- Ds. העיניים, הפה, האצבעות. זה כל מה שיכולתי לראות. וזה מה שאמרתי לתינוק שלי... 'כן... יש לך את זה.'
“במבט לאחור על תמונות מלידה אני מבינה כמה היא הייתה יפה. כמה היא הייתה מעוצבת בצורה מושלמת. למעשה, אני לא 'רואה' את תסמונת דאון בתמונות האלה עדיין ראיתי כל כך הרבה מזה ", משתפת סנדי. "העובדה שאמרו לי שיש לה את זה לפני שראיתי אותה - זה עיצב את השקפתי."
"הורים צריכים לדעת שזה בסדר", אומר ד"ר סקוטקו. "אנשים עם תסמונת דאון אכן נראים אחרת משארנו. אבל זה לא הופך אותם לפחות חשובים, פחות יקרים. הבדלים פיזיים הם רק אחת מהדרכים הרבות בהן אנו בני האדם עשירים במגוון - וזו סיבה לחגיגה מחדש ".
האירוניה לראות את זה בעצמנו
כמוני, הורים רבים לילד הלוקה בתסמונת דאון דוגלים בשוויון ורוצים שאחרים יראו את ילדינו כילדים קודם כל, למרות שהתכונות הפיזיות שלהם עשויות להיות מובחנות.
"זה מצחיק כי אנחנו לא אוהבים את זה כשאנשים אחרים אומרים 'הוא לא' תראה כאילו יש לו תסמונת דאון, 'כאילו זו מחמאה', אומרת שרה. "[הבן שלי] עושה נראה שיש לו תסמונת דאון, והוא [ללא ספק] התינוק הכי חמוד בעיני ”.
כוחן של תמונות
חלק מההורים מודים שהם נאבקים עם תמונות, ומעדיפים צילומים של ילדם שמפחיתים את התכונות הפיזיות של תסמונת דאון.
"אני מבחינה במאפייני ה- Ds אבל יש לו אותם, כך שאני לא מרגיש רע לשים לב", אומרת שרה על בנה. "אני אגיד שכשאני מצלם [אותו], אני נוטה לא לאהוב את אלה שבהם הלשון שלו בחוץ או שהפה שלו פתוח. אני מרגיש שבתמונות האלה אני רואה את תסמונת דאון יותר ממנו, ולכן אני מנסה להשיג רק את החיוכים או את אישיותו.
"במקרים האלה אני מרגיש אשם, זה לא שאני מנסה לא לראות את זה, אבל אני לא אוהב את התמונות שמציגות את [תכונות ה- Ds שלו]... ואני לא אוהב את זה שאני מרגיש ככה. "
ג'יל אומרת שלפעמים היא תתקל בתמונה של בנה ותבחין במאפייני ה- Ds. "האם זה בגלל שהראש והלב שלי בוחרים שלא לראות אותם או שזה בגלל שהמאפיינים שלו עדינים? אני ממש לא בטוח, למען האמת. כל מה שאני יודע הוא שבעיני, הוא הילד הכי יפה שהיה אי פעם ואני חושב שככה זה אמור להיות ".
ג'נה לא יכלה לראות את תכונות ה- D של בנה כשנולד, אבל היום, "תמונות הן המקום שבו אני 'רואה את זה'", היא אומרת. "ידענו לפני הלידה, אז ברגע שהוא נולד ניסיתי לראות את זה, אבל לא הצלחתי."
לדבריה, הם לא שמו לב עד שבנה היה כבן 9 חודשים ובליטת הלשון שלו גברה. "עכשיו אנחנו מצלמים המון תמונות כדי לנסות להעלות כמה עם הלשון", היא אומרת. "מסיבה כלשהי כשאנחנו בחוץ, זה יותר גרוע... כי הוא אוהב את איך הרוח מרגישה על הלשון שלו. אבל אני חלקי כי אני כן מאמין ש [בני] יפה! כל מי שאנו באים איתו במגע אומר, 'הוא כל כך חמוד!' האם הם מכירים? [זו] שאלה שאני תמיד תוהה עליה. "
סנדי, שקיבלה את אבחנת תסמונת דאון של בתה לפני שהיה לה סיכוי להחזיק אותה, נוקטת באותה גישה עם תמונות לכל שלושת ילדיה. "עכשיו, בגיל 17 חודשים, אני כמעט ולא רואה את [תכונות ה- D של בתי]. אני מוצא אותה יפה. אבל, כמו עם שני ילדי האחרים, אני נזהר מהתמונות שאני שומר ומפרסם. אני רוצה את התמונות הטובות ביותר שלה. וכן, אין פירוש הדבר לתמונות שבהן הלשון שלה בולטת 'יותר מדי.' אני רוצה שאחרים יראו מעבר לד'ס ויראו כמה היא באמת יפה וחכמה ".
כאשר זרים שמים לב
"אם יש לי פחד הקשור לאנשים ששמים לב [שבני] סובל מתסמונת דאון, זה שהם היו מניחים דברים לגבי האבחנה ומזלזלים בו", מסביר ג'יל. "הוא כל כך בהיר מכל הבחינות, ואם אתה מכיר אותו אתה יודע שלא יזלזלו בו אז אני לא בטוח למה אני דואג.
"אני תוהה לפעמים אם זרים שמים לב, אם הם תוהים מדוע הוא מדבר פחות. אני כמעט ולא מקבל שאלות ממבוגרים, מה שגורם לי לתהות. ילדים ממהרים יותר לשאול שאלות, אך בדרך כלל הם מבוססים על הנאום שלו, ולא על תווי הפנים שלו ".
תמרה נבהלת כשזרים מכירים בתסמונת דאון של בנה. "כשה [הוא] היה מבוגר יותר, למעשה הייתי המום כשמישהו אחר העיר על [אותו] ועל תסמונת דאון! ברצינות, היו פעמים שהייתי מסתכל על [בעלי] ואומר 'איך הם ידעו?' "
מבוגר לעומת מבוגר תצפיות ילדים
לרינה יש השקפה הפוכה. "תמיד הנחתי שכל מבוגר שרואה או פוגש את [הבת שלי] יודע שיש לה תואר שלישי. לא היה עולה בדעתי (עד עכשיו, בעצם) לחשוב שזה לא ברור לאדם מְבוּגָר. עם זאת, אני אף פעם לא בטוח מה ילדים אחרים חושבים... ואני סקרן לגבי הגיל שבו הם מתחילים לחבר דברים. "
"כשמדובר במגרש המשחקים, ההורים צריכים להבין שילדים צעירים אינם מזהים בקלות את התכונות של תסמונת דאון", מסביר ד"ר סקוטקו. "הם רואים עוד חבר למשחק. הם רואים אנשים קודם כל, לא תוויות. מבוגרים, במיוחד אלה שרואים רק את ההבדלים, צריכים לקחת שיעורים מהמורים הצעירים האלה ".
קרדיט תמונה: מורין וואלאס
קרא עוד על ילדים עם תסמונת דאון
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
תסמונת דאון: האם המודעות מוגזמת והפעולה נגמרה?
גירושין: האם קיים "יתרון לתסמונת דאון"?
