תסמונת דאון ארגוני הסברה טוענים כי הקהילה הרפואית אינה מציעה מידע מאוזן לאחר אבחון תסמונת דאון טרום לידתי או בעת הלידה ומעודדת הפלות. הקהילה הרפואית מנגדת כי המידע של קבוצות התמיכה גובל בתעמולה ומונע מכל האפשרויות. בינתיים, בדיקות טרום לידה מתקדמות פירושן שנשים נוספות מקבלות אבחנות טרום לידתיות בתוך הויכוח על המידע הטוב ביותר שלהן.
ברחבי הארץ, ארגונים מקומיים רבים של תסמונת דאון התחייבו לספק אליהם מידע מוטה ומדויק הורים מצפים או טריים, הרחיק לכת עד כדי הכשרת הורים לספק תמיכה המבוססת על צרכי האם הצפויה ו רוצה.
שני צדדים לסיפור
בקנה מידה רחב יותר, מתח המתעלם לעתים קרובות תלוי בין הארגונים הלאומיים לתמיכה בתסמונת דאון לבין הקהילה הרפואית. הישאר איתי רגע-להסביר את סוגיות הליבה דורש קצת פינג-פונג.
- קהילת תסמונת דאון מסכימה בדרך כלל כי אמהות לעתיד אינן מקבלות מידע מעודכן ומדויק מהרופא הקהילה על המציאות של ילד עם תסמונת דאון, והם טוענים שרופאים ממהרים לעודד אותם סיום.
- הקהילה הרפואית בדרך כלל נזהרת מארגוני תמיכה בתסמונת דאון לספק מידע תעמולתי המצייר תמונה של הרמוניה מלאכית לאורך כל חייו של ילד תסמונת דאון.
- הקהילה הרפואית מחויבת להודיע באופן חוקי לאישה שעובר שלה מאובחן כסובל מתסמונת דאון על האפשרות להפסיק את ההריון.
אם שני הצדדים - הקהילה הרפואית וקהילת התמיכה בתסמונת דאון - מסכימים שנשים לא מתעדכנות, מדויקות, מידע ללא משוא פנים, יהיה הגיוני לשתף פעולה בספרות המספקת את כל האפשרויות והזוויות ומאושרת על ידי שניהם קבוצות.
ימין?
מפגש של מחשבות מגוונות
למעשה, ארגוני הסנגור הלאומי לתסמונת דאון הסכימו בעת ובעונה אחת כי ספרות תיחשב מהימנה ו ללא מטרה על ידי מטופל (והרופא שבוחר למסור לה את המידע), עליו לכלול את כל האפשרויות, כולל סיום.
"בשנת 2009, נציגי הארגונים הרפואיים המקצועיים ו החברה הלאומית לתסמונת דאון (NDSS) ו- הקונגרס הלאומי לתסמונת דאון (NDSC) התכנסה כדי לטפל בבדיקות טרום לידתיות ", מסבירה סטפני מרדית, מחברת הספר ארגז קונטרס שהתגאה לרגע אחד בהמלצות ציבוריות מצד הקהילה הרפואית ו הארגונים הלאומיים של תסמונת דאון.
"אחד הדברים הראשונים שהם עשו היה לקבוע שזו הייתה תפיסה מוטעית לתייג את NDSS ו- NDSC כארגונים פרו-חיים", ממשיכה מרדית. "בהצהרת הקונצנזוס של תסמונת דאון מאותה פגישה, תסמונת דאון הלאומית וארגונים רפואיים הסכימו להצהרה הבאה -" להורים המקבלים אפשרי אבחון טרום לידתי, המשך ההריון עם תוכניות לגדל את הילוד, הצבת הילוד לאימוץ והפסקת ההריון המושפע אפשרויות. יש לאפשר להורים לבצע את הבחירה האישית שלהם על סמך מידע מלא ועדכני ללא כפייה מצד אנשי מקצוע בתחום הבריאות או מהקהילה. "
סיפורו של האותיות
הספר Lettercase, שנוצר בשנת 2008, נבחר בשנת 2009 כ"סטנדרט הזהב "על ידי המקומיים ו- נציגי ארגון תסמונת דאון הלאומיים שהשתתפו בקרן קנדי "ראשית מענק התקשרות ".
בשנת 2010, הספר עבר עדכון עם תשומת לב מנציגי קבוצת הקונצנזוס של תסמונת דאון, כולל הרפואה הלאומית ודאון. ארגוני תסמונת, וניתנה לקרן קנדי בשנת 2012 שתנוהל באמצעות ההתפתחות האנושית של אוניברסיטת קנטקי מכון.
"ספר האותיות ייחודי בהחלט בהיותו המשאב היחיד להורים מצפים הלומדים על דאון תסמונת המייצגת קונצנזוס בין מנהיגים בכירים בקהילות הרפואה והנכות ", מציינת מרדית הַחוּצָה.
גאות האותיות מסתובבות
אבל, מילה אחת הפכה את המאמץ השיתופי לסופת ויכוח - כולל "סיום" כאפשרות חוקית לאמהות לעתיד שהעובר שלהן אובחן כסובל מתסמונת דאון.
"נדרשת ייעוץ לנשים בנוגע לסיום בעת קבלת אבחנה חיובית לתסמונת דאון", אומרת מרדית. "הדבר נדרש על פי הנחיות רפואיות וביותר ממחצית המדינות, אי ייעוץ לגבי סיום יכול לגרום לרופא לתביעה בגין אי ייעוץ נכון למטופל שלו.
"מבחינה זו, תסמונת דאון מובחנת ממצבים רבים הניתנים לאבחון טרום לידתי, שאין להם הנחיות מקצועיות הדורשות ייעוץ בנוגע לסיום", היא מוסיפה.
האם ציטוט הפלה הוא הֲסָבָה של הפלה?
נושא ההפלות הוא מוט ברק, פוליטית, דתית, אתית וחברתית. "אבל יש דיון חשוב שמבדיל הפלות שכולם מסכימים עליו. כלומר, לזוגות מצפים מגיע מידע מדויק ועדכני על תסמונת דאון ", אומר ד"ר בריאן סקוטקו, מנהל שותף ב- תוכנית תסמונת דאון בבית החולים הכללי במסצ'וסטס. "[לזוגות מצפים] מגיע לדעת מה זה אומר שיש תסמונת דאון ברגע זה בארה"ב. הורים מסכימים עם זה. אנשי מקצוע בתחום הבריאות מסכימים. עמותות מסכימות. מה שהם לא מסכימים הוא איזה מידע צריך להציג ".
אולי הופעתן של אפשרויות בדיקה טרום לידתיות פחות פולשניות ומהירות יותר גרמה לטוויסט הבא לסיפור הזה (כלומר, האשמה בבדיקות בסיומות נוספות). אולי זו הייתה המציאות של צפייה בשפה מוסכמת מפגישה שיתופית בהצלחה הופכת לרימונים לוויכוח ברגע שהמשתתפים חברו להמונים.
למרות זאת, בדומה לדומינו המגיבים ללחץ הכובד של חברי הכבידה, כל ארגון לאומי לתסמונת דאון חזר על אישורו של חוברת האותיות.
