כשהייתי בערך בת תשע, הוריי הביאו לי את הנינטנדו המקורית לחג המולד. כשאחותי ואני רצנו למעלה לחדר המשותף שלנו כדי לחבר אותו, אחי הקטן, אז רק בן שנתיים, הלך אחריו. באותו ערב, נכנסנו לעולמם של מריו ולואיג'י, המלך קופה ונסיכת קרפדות והתרשמנו.
לא היה מפתיע מדי שאחי התינוק (המוצג להלן, יושב בחיקי, לפני כ -20 שנה) הפך לקסום גם עם המשחקים. אבל מהר מאוד הבנו שה"אינטרס "שלו הפך לאובססיה. הוא דיבר כל הזמן על מריו ולואיג'י. הוא צפה ב מופע העל של האחים סופר מריו כל יום והיה כותב סיפורים על הדמויות. ובגיל הרך של שנתיים, הוא שיחק במשחק הווידיאו בכל פעם שנתנו לו.
זה לא רק שהוא "אהב" את זה - הוא היה אובססיבי לגבי זה. וזה לא היה הדבר היחיד: היו לו גם קשיים חברתיים, היה מגושם למדי והיו לו בעיות בסיסיות שניהלו שיחה הגיונית.
"אז מה לא בסדר איתו?"
מבחינתנו, זה לא היה הגיוני. אז גם לרופאים זה לא היה הגיוני. משפחתי לקחה את אחי למומחה אחר מומחה, אך איש לא נתן לנו אבחנה הגיונית. ואז, יום אחד קראתי על צורה של אוֹטִיזְם שלא יראה את עצמו על ידי ניפוח יד וחוסר דיבור. במקום זאת, מערך האינדיקטורים שלו היה זורם יותר, פחות מוגדר, אך עדיין איפשר את האבחנה הנחרצת שהמשפחה שלי מעולם לא קיבלה.
כעת אני מאמין שאחי סובל מצורה זו של אוֹטִיזְם, המכונה תסמונת אספרגר (AS).
"הוא מעדיף לבנות רובוט מאשר לשחק תג"
למרות שילדים שנפגעו מתסמונת אספרגר נראים בדיוק כמו כל שאר הילדים בכיתה, ובצורה הקלה ביותר, הם עשויים להיראות פשוט "מוזרים", אך AS קשור לאוטיזם. אינטגרציה חברתית, אם כי אינה נעדרת כלל, היא לרוב בעייתית ביותר.
ילדים שנפגעו מאספרגר מחזיקים גם בידע אנציקלופדי בנושאים מסוימים שהוא הרבה מעבר לזה של ילדים אחרים בגילם. הם אולי לא יצליחו לנהל שיחה, אבל הם יכולים לספר לך הכל על אובססיות הבחירה שלהם, בין אם זה אווירודינמיקה, תכנות מחשבים, בעלי חיים או כל נושא אחר שאתה יכול לחלום עליו. אפילו האחים סופר מריו.
אינטראקציה חברתית, עבור ילדים רבים כ- AS, יכולה גם להיות משהו שפשוט מפריע להם לעשות את מה שהם רוצים לעשות. למיסי פלדהאוס יש שני ילדים עם AS, ילדה וילד. היא אומרת שאחד הדברים הקשים ביותר שאחרים יכולים להבין לגבי ילדים עם AS הוא משהו שנקרא בדרך כלל "תסמונת הפרופסור הקטן".
"הילדים האלה יכולים להיות כה בהירים, עד שילדים ומבוגרים אחרים פשוט לא מבינים אותם", אומר פלדהאוס. "הבן שלי העדיף לבנות רובוט במהלך ההפסקה מאשר תג משחק. הוא נהנה מזה, אבל זה לא עשה הרבה לחייו החברתיים ".
אבחון מסובך
קושי במצבים חברתיים והתעניינות יתרה בידע של עניין אחד הממוקד בצורה צרה אינם הסימפטומים היחידים של אספרגר, גרסה של אוֹטִיזְם. כמו ילדים עלולים להתקשות גם להביע את עצמם מילולית. למרות שילדים אוטיסטים אולי אינם מדברים כלל, "אספי" עשוי לדבר הרבה באמצעות מילים ומבנה משפטים שנראים רשמיים מדי, והם עשויים להתקשות בהבנת המשמעות של מה שאחרים אומרים לו אוֹתָם. ילדים עם אספרגר עשויים גם הם להיראות מגושמים ולהתקשות בכמה מוטוריות.
תכונה נוספת שחלק מהילדים מתמודדים איתה עם אספרגר היא חוסר היכולת להתמודד עם מחשבה מופשטת. ייתכן שהם מבינים רק את המשמעות הקונקרטית של שפה כתובה או מדוברת ויכולים להתקשות "לקרוא בין השורות". זה לא נכון בכל המקרים של AS, אבל זה יכול להיות מוזר לשמוע ילד מדקלם את הנשיאים האמריקאים קדימה ואחורה, יוכל לספר לך את תאריכי הלידה והמוות שלהם, ולא להיות מסוגל לענות מיהו הנשיא האהוב עליהם ו למה.
פלדהאוס, אם לשני ילדים הסובלים מ- AS, אומרת שכמו כמעט כל הפרעה, יש כאלה שכן רוצה לעשות אבחון חתוך ויבש, אבל זה של אספרגר הרבה יותר מסובך מזה שיאפשר.
"בדיוק כמו כל דבר אחר, ישנן דרגות שונות של מקרים של אספרגר ומעט מאוד של 'ספר לימוד קלאסי'", אומר פלדהאוס. "הומור הוא משהו שאומרים שאין לאספי, כמו גם כל סוג של כישורים חברתיים" אם כי חלק מילדי AS הם בעלי כישורים אלה. "למרות שהם אכן מתרועעים, הם לא מבינים מה מתאים ומה לא מתאים. הפרעה לשיחות לדבר על מה שהם רוצים לדבר היא 'רגילה' מבחינתם. חלקם נוקשים מאוד בשגרה וחלקם לא ", היא ממשיכה.
פלדהאוס אומרת שאחד הדברים הקשים ביותר להתמודד איתה היא שאנשים אחרים "מאשימים" אותה בהתנהגות ילדיה. "כשאנחנו יוצאים לציבור אנחנו מתפללים שזה עובר בצורה חלקה אבל בכל זמן נתון משהו יכול לעכב אותם", היא אומרת. "זה זורק אותם להתמוטטות מלאה שחורגת מעל ומעבר להתקף הזעם הטיפוסי שלך."
הבא: סימנים ותסמינים של אספרגר, משאבים עבורך והמתנה המושלמת לאחי
