ליסה סימונסן קשוחה. בגיל 42, לא נשואה אך רצתה להיות אמא, עברה IVF להרות את בנה קרטר. חודשים לאחר ההיריון, היא למדה שיש לו תסמונת דאון - ואז להתעמק במחקר וקהילה חדשה ומסבירת פנים. 14 באפריל היה תאריך היעד של קרטר, אך הוא הגיע בטרם עת בגיל 23 שבועות וחי רק 10 ימים. העולם שהציג לליסה יחזיק מעמד כל חייה.
קרדיט צילום: ליסה סימונסן
סימונסון זוכר שיצא מ- Pottery Barn Kids, שם קנתה זה עתה סדינים חמודים לבנה שטרם נולד, קרטר, ונסחפה בהמוניהם של קונים בחופשה.
אבל מישהו משך את עיניה.
בתוך הכאוס ישבה ילדה כבת 12 עם הוריה, שקועה בטלפון שלה בדיוק כמו רוב הבנות בגילה. אלא שהילדה הזאת הייתה שונה; היה לה תסמונת דאון.
סימונסן לא זכר שראה מישהו בשארלוט, ניו יורק, עם תסמונת דאון. היא עצרה וצפתה בנערה הצעירה ובמשפחתה לרגע. משהו הכריח אותה לקחת את המשפחה היפה, הקרובה כל כך לטיפוסית. היא לא ממש הבינה למה.
מספר שבועות לאחר מכן, היא למדה כי לקרטר יש תסמונת דאון.
"הרופא אמר לי באופן ענייני שהוא ראה 'בעיה משמעותית' שניות ספורות לאחר שהתחיל לצפות במסך [אולטרסאונד] של קרטר המתפתל שלי", נזכר סימונסן.
"לפני שידעתי, יועץ גנטי היה בחדר ואמרו לי שזה נראה של [קרטר] יש מום בלב ושאצטרך לפנות לקרדיולוג ילדים בהקדם האפשרי."
בדיקות טרום לידתיות ואבחנתיות: מה יש לדעת לפני הבדיקה >>
"מאוחר מדי להפלה"
סימונסן ידע מעט מאוד על תסמונת דאון ולא הבין שמצב לב יכול להצביע על המצב הגנטי הנקרא טריזומיה 21. היא בוודאי לא הייתה מוכנה לדון בהפלה כעבור רגע.
"הרופא שאל אותי מיד לגבי הפלות ואמר שמאוחר מדי במדינה שלנו כדי שאקבל אחת כזו, אבל אני יכול לצאת מהמדינה", משתף סימונסן. חוק צפון קרוליינה אוסר הפלות לאחר 20 שבועות היריון.
"הייתי מבולבל", אומר סימונסן. "למה הוא דיבר על הפלה? איך יכול להיות שהוא כל כך קר? האם ליקוי הלב לא ניתן לתיקון? הוא אמר כי הוא חשד שלקרטר יש תסמונת דאון בגלל מומים מולדים וכמה מדידות עצם קצרות ".
עבור סימונסן, הפלה פשוט לא הייתה אופציה. היא סירבה לבדיקות גנטיות מוקדם יותר בהריונה כיוון ש"ידעתי שתמיד תהיה אפשרות שלי יהיה מצב גנטי ", היא מסבירה. "הרגשתי שאאהב את הילד שלי בלי קשר לבעיה שעלולה להתעורר."
לא אחד שישב בחיבוק ידיים ויחכה שהחיים יתפתחו, בחר סימונסן לבצע בדיקת מי שפיר, שיכולה לספק אבחנה סופית. "רציתי להיות מוכנה ולהבין את כל המכשולים שבהם נתמודד קרטר ואני", היא מסבירה.
