כאחד הדוגמניות האיקוניות בעולם, בוורלי ג'ונסון הטביע את תעשיית האופנה באין ספור דרכים. כעת, היופי המיטיב גובה את השפעתה כדי לסייע לחולל שינוי עבור יותר מ -400,000 האנשים החיים עם תסמונת דאון בארצות הברית.
בתצוגת האופנה "תהיה יפה תהיי עצמך"
בשבת, דוגמנית העל תוביל את המסלול בתערוכת השישי השנתית "Be Beautiful Be Yourself Fashion Show" של קרן Global Down Syndrome Foundation בדנבר. התוכנית, שגייסה כספים אחת הגדולה ביותר לתסמונת דאון במדינה, גייסה כמעט 8 מיליון דולר למחקר וטיפול רפואי משנה חיים לאנשים החיים עם המצב הגנטי.
הדוברת הלאומית של קרן תסמונת דאון העולמית, ג'ונסון דוגלת ללא לאות במטרה - כזו שהיא מאוד אישית לה. בת דודתה הראשונה, איתה היא מאוד קרובה, סובלת מתסמונת דאון, וכך גם אחייניתה נטלי פולר.
היא לא נדרשה משכנע רב כדי להעלות את ג'ונסון לדוברת הלאומית, היא מודה.
"תמיד תמכתי מאוד, במיוחד עם אחותי במסע שלה להשיג את הטוב ביותר עבור נטלי, ואני הייתה כמו 'זה הזמן שלי להשתתף באופן פעיל בהבאת מודעות לאנשים הסובלים מתסמונת דאון' ", היא אומרת אמר. "האירוע הזה בדנבר באמת משנה את החיים של הילדים והצעירים האלה בדרך של הערכה עצמית שלהם."
על כבודו על מאמציה
אבל המופע השנה יכלול הבחנה חשובה אחת בכל הנוגע לג'ונסון-במהלך גיוס הכספים היא תזכה בפרס פרקליטות יוצאת דופן של קווינסי ג'ונס.
הכבוד הוא כפול לג'ונסון, שנרגשת מההכרה בזכות עבודתה למען חולי תסמונת דאון, כמו גם קבלת הפרס על שם מישהו שהיא מכבדת מאוד.
"הוא פשוט בן אדם יוצא דופן, ובאמצעות הקרן העולמית לתסמונת דאון התקרבתי אליו", אמרה על ג'ונס, חברתה הוותיקה. "זה אומר לי העולם... זה באמת עושה את זה. זה די כבוד ".
ג'ונסון לא יהיה ה- A-lister היחיד שנכח באירוע. ידוענים כמו השחקן עטור הפרסים, ג'ון סי. מקגינלי (זוכה פרס קווינסי ג'ונס בעבר), דנבר ברונקוס, בריטון קוליט וכוכבים רבים אחרים ישתפו את הבמה באירוע האופנתי הכולל - בנוסף לתצוגת האופנה - קבלת פנים VIP, ארוחת ערב גורמה והופעה חיה מפוארת מכירה פומבית.
"זו רק קהילת אנשים ורופאים וחוקרים וארגונים המוקדשים להבאת מלוא הפוטנציאל של אנשים יש את המצב הזה של תסמונת דאון ", אמר ג'ונסון, וציטט במיוחד את שמחת העבודה לצד דוברים עצמיים, טים האריס ודאונדרה. דיקסון.
על החשיבות של תמיכה בתסמונת דאון
מפגן הכוח לא רק נוגע ללב, מבטיח ג'ונסון, אלא שהוא גם נחוץ מאוד.
בכל שנה בארצות הברית, אחד מכל 691 תינוקות נולד עם תסמונת דאון. אך למרות יותר מ -400,000 אנשים ברחבי הארץ ומיליונים ברחבי העולם עם המצב, הוא נותר אחד מהתנאים הגנטיים הפחות ממומנים על ידי מכוני הבריאות הלאומיים.
זו תקוותו של ג'ונסון כי בעזרת קרן תסמונת דאון העולמית היא תוכל לעזור לשנות זאת, מכיוון שעדיין מעט כל כך ידוע על המצב. "יש פער מדהים בין ילדים בצבע הלוקים בתסמונת דאון-תוחלת החיים היא גיל 23-לבין ילדים שאינם שחורים עם תסמונת דאון-תוחלת החיים היא בת 63", אמרה.
"אז האם זה חלק ממשהו שאנחנו לא יודעים? כי יש את כל הדינמיקה הזו של בעיות בריאות ושירותים חברתיים שאתה צריך לילדים האלה... זה מסע שעברתי עם אחותי. "
המודל והסנגור נפעם מכך שהקרן העולמית לתסמונת דאון מתחילה לקבל מענקים נוספים מממשלת ארצות הברית וארגוני המימון. מימון נוסף, היא מדגישה, מגביר את המודעות.
"הבנתי שהייתי בסביבה של מבוגרים וילדים עם תסמונת דאון שחלקם יכולים לדבר שבע שפות, חלקם יכולים לנגן בכל כלי נגינה. זה פשוט מדהים הפוטנציאל הזה שכולם התעלמו ממנו ", אמרה. "אני חושב שאחריותנו כבני אדם שכל אחד ישיג את מלוא הפוטנציאל שלו."
ולמרות סדר יום עמוס ומלא מותג לייף סטייל יוקרתי משלה, ספר זכרונות שיצא לאור עם סיימון ושוסטר בתחילת השנה הבאה וסרט אפשרי המבוסס על זיכרונות, ג'ונסון לא מתכננת להקל על התמיכה בתסמונת דאון בזמן הקרוב.
"זה מדהים. אני אומר לך, אני חושב שאני יוצא מזה יותר ממה שהילדים והצעירים עם תסמונת דאון מקבלים. זה פשוט ממלא את לבי ", שיתף ג'ונסון. "זה באמת קורה."
