ל-Thom Filicia יש ניסיון רב בכל הנוגע לעיצוב. אחרי הכל מְקוֹרִי עין קווירית חבר בהפקה הוא מעצב פנים מפורסם שכתב ספרים על מלאכתו וכיכב במספר הופעות שיצר חללים יפים - שלא לדבר על תפקידו מירוץ הדראג של RuPaul בשנת 2022. דבר אחד לפילישיה לא היה הרבה ניסיון: מיאלופיברוזיס, צורה נדירה של סרטן דם שאחיו אובחן עם לפני 10 שנים.
פילישיה זוכרת את התקופה ההיא כ "מפחיד מאוד," הוא אומר ל-SheKnows. "באותה תקופה, היה מעט מאוד מידע" על מיאלופיברוזיס, הוא מסביר. "פחדתי בגלל אחי," ה עין קווירית כוכב נזכר. "דאגתי למשפחה שלו, לילדיו... עברנו תהליך מאוד מפחיד שלא ידענו מול מה אנחנו עומדים ומה אנחנו עושים".
מיאלופיברוזיס מתרחשת כאשר יותר מדי תאי דם מיוצרים במח העצם, מה שעלול "לגרום לצפיפות של מח העצם", אומר אנדרו Kuykendall, MD, מומחה להמטולוגיה במרכז הסרטן מופיט המתמחה בניאופלזמות מיאלופרוליפרטיביות, קבוצת מחלות הכוללת מיאלופיברוזיס. הצפיפות הזו של מח העצם יכולה להוביל לדלקת ורקמת צלקת (המכונה פיברוזיס) במח העצם, אומר ד"ר Kuykendall ל-SheKnows. הדלקת, בתורה, יכולה להקשות על הגוף שלך ליצור תאי דם; לגרום לו ליצור תאי דם באיברים אחרים כמו הטחול או הכבד, מה שגורם להם להתנפח; ויכול להוביל לתסמינים דלקתיים כמו חום, צמרמורות, הזעות לילה, כאבי עצמות, ירידה במשקל ועייפות.
"כל זה נובע מהעובדה שמדובר בבעיית ייצור יתר", מסביר ד"ר קויקנדל, "שבה הגוף שלך מייצר יותר מדי תאי דם".
השתלת תאי גזע יכולה לרפא מיאלופיברוזיס, וכאן אנו חוזרים לסיפורה של פילישיה. פילישיה זוהה כ"התאמה מלאה [תאי גזע] לאחיו, כלומר "הדם הלבן שלהם תאים חלקו סמנים שיקלו עליו יותר לתרום תאי גזע", ד"ר Kuykendall הסביר.
וזה בדיוק מה שפילישיה עשתה. לאחר כמה שבועות של הכנה, שפילישיה מתארת כ"לוודא שאני בכושר טיפ טופ, ניתן היה לשקול דם, ושזה היה הדם הנכון", ההשתלה התרחשה במהלך א יְוֹם.
"בהיותך תורם, אתה גלגל ההצלה עבור האדם הזה", אומרת פילישיה. הוא זוכר ש"נדהם ממה שהצלחתי לעשות עם תאי הגזע שלי. זה לא היה נורא פולשני וזה היה תהליך מאוד מוצלח". הודות להשתלה, אחיה של פילישיה החלים לחלוטין וכעת הוא נטול סרטן כבר 10 שנים.
בעוד שמסע המיאלופיברוזיס של משפחתו הסתיים בצורה חיובית, פילישיה עדיין זוכר את הימים הראשונים של בלבול ופחד בעקבות האבחנה של אחיו. הניסיון הזה נתן לו השראה לשתף פעולה עם GSK כדי לקדם מיפוי מיאלופיברוזיס, יוזמה המבקשת להעלות את המודעות למחלה, לספק משאבים ולחנך אנשים על תסמינים, סיבות וטיפולים, ובעצם מוציאים את הניחושים מאלה המפחידים בשלב מוקדם ימים.
"אחד האתגרים בכל מחלה נדירה הוא שחולים מרגישים לפעמים אבודים, נאבקים לאן ללכת ואיפה למצוא מידע", אומר ד"ר Kuykendall, שגם חבר ל-GSK כדי לקדם את אֲתַר. אפילו לרופאים, הוא מוסיף, אולי אין הרבה נחמה או ניסיון בטיפול במצב כמו מיאלופיברוזיס. "מה שאנחנו רוצים לעשות זה לשים את הכוח הזה ביד המטופל", הוא מסביר. "[יוזמה זו] מאפשרת למטופלים לקבל מידע טוב ואמין... כדי שיוכלו להיות א משתתף מושקע אמיתי בטיפול שלהם".
פילישיה מסכימה. "[מיאלופיברוזיס] משפיע על כולם בצורה שונה, וברגע שאתה מאובחן, אתה באמת רוצה להתחיל להבין את המסע האישי שלך", הוא מסביר. חלק גדול מזה הוא לקבל את המידע הנכון במהירות האפשרית. "Mappingmf.com זה משהו שהלוואי שהיה קיים כשעברתי את זה וכשאחי עבר את זה", אומרת פילישיה. "זה היה המידע שלא היה לנו."
לפני שאתה הולך, קרא על המפורסמים האלה שמדברים על מחלות נדירות וכרוניות:
