ג'יימי-לין סיגלר מסע ופגיעות ב-MS - SheKnows

instagram viewer

"כאשר אובחנתי בהתחלה עם טרשת נפוצה חוזרת [RMS], שמרתי את זה בסוד מכמה סיבות, אחת מהן הייתה מתוך חשש שזה יכול להרוס לי את הקריירה", אומר השחקן ג'יימי-לין סיגלר. "ובמהלך המסע שלי להפוך לציבור על זה, זה הוביל אותי בדרך הזו של הרהור עצמי, ולאן זה הוביל אותי עכשיו זה המקום הזה של קבלה. אתה יודע, קבלה לא אומרת שאתה בהכרח צריך להיות שמח עם זה, אבל זה פשוט להיות כמו 'בסדר, זה חלק מהחיים שלי'".

אולי הידועה ביותר בתפקידה הוותיק ב הסופרןסיגלר, כיום בת 42, המשיכה לעבוד בהתמדה מאז האבחנה שלה לפני יותר מ-20 שנה. כעת היא אפילו תומכת באנשים שחיים עם RMS, ושיתפה פעולה עם חברת התרופות נוברטיס כדי ליצור מדריך RMS שמוביל אנשים דרך הרהור על הצרכים שלהם ואיך הם מרגישים רגשית ופיזית, לנסח מחדש מחשבות ישנות, כמו להרגיש כמו נטל, ולהגיע לאנשים בחייך שאתה יכול לסמוך עליהם לתמיכה.

לא היה קל להגיע למקום של קבלה ומצב נפשי חיובי יותר. אפילו השאלה 'מה שלומך' הייתה קצת מעוררת את סיגלר. "זה פגע בנקודה הכואבת של הסוד שהיה לי שהלוואי שיכולתי לחלוק", היא מסבירה. הפתיחה על הניסיון שלה עם טרשת נפוצה שינתה דברים. "אני תמיד אומר שטרשת נפוצה נתנה לי את כוח העל שלי, שהוא פגיעות... ככל שאני מתבגר, יש לי הרבה פחות רוחב פס לשיחות חולין." היותה פגיעה ו כנה לגבי מה שהיא עוברת, או יום רע שהיה לה לאחרונה פותח מרחב לשיחה עם אחרים כדי לשתף ולהתחבר לעומק יותר רָמָה.

click fraud protection

סיגלר נשענת על חבריה בתעשיית הטלוויזיה והקולנוע שחיים גם הם עם טרשת נפוצה, חברים אחרים בקהילת הטרשת הנפוצה ההדוקה, ועל מעגל החברות האישי שלה, שהיו כל כך מגיבה בכל פעם שהיא זקוקה למקומות לינה מסוימים, כמו חנייה קרובה יותר למקום הופעות כדי שלא תצטרך ללכת מרחקים ארוכים, או לדחות תוכניות כשהיא לא מרגישה נו. "אני מזכה כל כך הרבה למערכת התמיכה שלי שהצלחתי ליצור בחיי, שזה השלב השלישי של השלב השלישי מדריך RMS, להושיט יד, כי אני לא חושב שהרבה דברים אפשריים בלי שתבקש עזרה", סיגלר אומר. "זה בסדר לבקש עזרה - זה לא אומר שאתה לא חזק, ולא אומר שאתה לא מסוגל... החברים שלי מזכירים לי שהם כל כך גאים ושמחים לעזור לי בכל דרך שאני צוֹרֶך. אתה לא בהכרח צריך לחיות עם RMS כדי להזדקק לעזרה. לכולנו יש דברים שעלינו לדחוף ולהתמיד בהם".

בימים קשים, סיגלר בהחלט מרגישה את כל הפחד, הצער והעצב של החיים עם מחלה כרונית, היא משתפת. זה איזון בין לאפשר לעצמה לנוח ולשבת דברים מדי פעם, וגם להבין מה היא צריכה להתקדם ולהשתתף באירוע הבא. כדי להיות מסוגלת להשתתף במשחקי הבייסבול של בניה באוסטין הלחה, טקסס, בעלה של סיגלר, שחקן ה-MLB לשעבר קאטר דיקסטרה, השיג לה עגלה עם כל הציוד שהיא יכולה לדחוף ולהישען עליו כשהיא הולכת, ומאוורר צוואר לחום (שידוע לשמצה יכול להחמיר טרשת נפוצה תסמינים).

באמצעות מדריך נוברטיס זה ועבודתה למען טרשת נפוצה, מחלות כרוניות והתאמות עם מוגבלויות, סיגלר מייעץ שאנשים יקשיבו בראש ובראשונה לאנשים עם מצבים כרוניים לגבי מה שלהם הצרכים הם. "אף אחד לא יידע מה אתה צריך עד שתשמיע את זה... יש לי מערכת עיניים שונה ופרספקטיבה אחרת", היא אומרת. "אז למדתי מניסיון שאם תתאים את זה או את זה יהיה לי יותר קל, או אם תחנות את הקרוואן הזה קרוב יותר, זה יחסוך לי הרבה זמן ואנרגיה." היא הייתה במקור מודעת לעצמה להיות נטל על אחרים או להיראות "אקסטרה" על ידי הוספת בקשות נוספות, אבל ראתה שינוי חיובי בחברה ובתעשייה שלה במונחים של להיות יותר כָּלוּל.

במקום להיות מתוסכל מכך שהדברים אינם נגישים במקומות שונים, סיגלר לוקח את זה הזדמנות להביע כיצד דברים יכולים להיות מועילים יותר עבור אנשים עם מוגבלות על מנת לקבל את שיחה מתקיימת. "לכל מקום שאליו אני הולך יש לי קול ופלטפורמה, ואני אשתמש בו", אומר סיגלר. "זה באמת הראה לי שזו אחת החילופים האנושיים היפים ביותר שיכולים להיות לנו; אנשים מאוד אוהבים לעזור."