לאחר שנדבקה ב-COVID בפעם השנייה, כל חייה של לורי ווייטנן-פארקר התהפכו.
האם בת ה-52 כבר נאבקה במחלה בדצמבר 2020, אבל כשהיא חזרה ביולי השנה היא ידעה שמשהו לא בסדר. היא החלה לחוות עייפות קשה, דפיקות לב, צלצולים קבועים באוזניה, כאבים כרוניים בכף הרגל וקושי בבליעה. היא נפגשה עם רופאים שלא הצליחו לספק פתרונות אמיתיים, אבל הם ידעו דבר אחד בוודאות, היא סבלה מ-COVID.
"זה נָכוּת שרק מי שסובל מזה יכול להסביר", אמרה. "כמו שהרבה אנשים נוטים לחשוב שאתה ממציא את זה או שהתסמינים אינם גרועים כמו שאתה אומר. זה מאוד מתסכל".
COVID ארוך או תסמונת פוסט-COVID, השפיעו על כמעט אחד מכל חמישה אמריקאים שלקו ב-COVID, ה מדווח ה-CDC. השכיחות של נגיף הקורונה הארוך משתנה לפי פרט, כאשר חלקם מדווחים רק על אובדן הטעם או הריח שלהם, בעוד שאחרים כן מצאו את עצמם נכים לצמיתות.
"אני ממש כל כך מדוכא מהצלצולים החזקים באוזניים ובראש, ומחוסר שינה שאני ממש לא יוצא מהבית שלי הרבה", אמרה ווייטנן-פארקר.
עם הזרם הדרמטי של אמריקאים נכים חדשים, החוקרים נאבקים להבין כיצד לגשת ולטפל ב-COVID הארוך. המדע מוגבל ומה שזמין הוא בעיקר סיפורים אישיים ונתונים המודרכים על ידי דיווח מחדש של המטופלים עצמם על הסימפטומים המתמשכים שלהם.
רפאל קלמן, MD, רופא לרפואה אינטגרטיבית ופונקציונלית במרכז הבריאות Kellman אמר שמציאת דרכים לטיפול ב-COVID ארוך במקור תהיה המפתח.
"יש התערבויות רפואיות קונבנציונליות מוגבלות כרגע", אמר. "חלק גדול מהם מתמקד בטיפול בסימפטומים, ולא בשורש הבעיה."
ולמרות הערכות גסות ממערכות בתי החולים, אף אחד לא באמת יודע כמה אנשים סובלים או יסבלו מ-COVID ארוך, מה שמקשה על איתור, סיווג ומניעה.
"מכיוון ש-COVID הוא מצב דלקתי, הוכח שהוא גורם להופעת מצבים אוטואימוניים אצל אנשים מסוימים", אמר ד"ר קלמן. "מחקרים הראו שלאנשים שחווים נגיף ממושך יש שינויים במיקרוביום המעי שלהם שעלולות לגרום לדלקת מערכתית, כמו גם תסמינים." הוא גם ציין כי עומסים ויראליים שיוריים שנמשכים במערכת יכולים לגרום להפעלה מחדש של וירוסים אחרים כמו אפשטיין-בר.
אך מכיוון שהמשאבים ממשיכים להיות מוגבלים והקהילה הרפואית מתחבטת כיצד לטפל בצורה הטובה ביותר בחולי נגיף קורונה ארוכים או גוררים ארוכים כפי שהם המכונה לעתים קרובות, תומכי בריאות רבים מנתבים את האנרגיה שלהם למקום אחר בתקווה שיוכלו לעזור לנכים החדשים ולעשות ישירה יותר פְּגִיעָה.
שרה פרגנסון, עובדת סוציאלית ודורשת בריאות הציבור במערב וירג'יניה, אמרה כי נקיטת גישה כוללת ומכילה לדבר על מוגבלות היא הדרך הטובה ביותר ליצור שינוי אמיתי.
"אני חושבת שכל כך הרבה אנשים מגדירים מישהו כנכה אם יש לו מגבלות פיזיות", אמרה. "מישהו בכיסא גלגלים או מישהו שזקוק לעזרה פיזית בביצוע משימות יומיומיות. אבל אם הנגיף הזה לימד אותנו משהו, זה שאנחנו צריכים להתאחד, וזה מתחיל בשיחות על נורמליזציה של המשמעות של נכים. אנחנו עושים את זה, אני חושב שיותר אנשים יהיו מוכנים לעזור".
"אתה בהחלט מכיר מישהו שהוא נכה - ואחרי COVID אתה כנראה מכיר כמה אנשים נכים."
שרה פרגנסון
וכשזה מגיע לדבר על זה, השפה יכולה להיות מסובכת. לא כל חולי ה-COVID עומדים בסף הנקוב בדרך כלל לנכות. לפני קצת יותר מ-30 שנה, ה חוק אמריקאים עם מוגבלויות נכתב כדי לכלול הגדרה משפטית המקיפה כל מי שיש לו ליקוי פיזי או נפשי המגביל באופן מהותי פעילויות חיים מרכזיות אחת או יותר. כעת, הקהילה הרפואית פעלה כדי להרחיב את ההגדרה הזו לכלול הובלות ארוכות שראו את חיי היומיום שלהם מתהפכים.
יותר מ-61 מיליון מבוגרים בארצות הברית חיים עם צורה כלשהי של מוגבלות, על פי CDC. והמספרים הללו מתחזקים על ידי בין 7 ל-23 מיליון חולי COVID נכים לאחרונה.
"אתה בהחלט מכיר מישהו עם מוגבלות", אמר פרגנסון. "ואחרי COVID אתה כנראה מכיר כמה אנשים נכים. זכור את זה כשאתה מנווט בעולם הזה שלאחר ה-COVID ולעולם אל תניח שמישהו בסדר אם אתה לא יכול לראות מוגבלות פיזית."
מובילים ארוכי טווח שקיבלו אבחנה של נכות רפואית מהרופא שלהם זכאים להטבות והתאמות לפי חוק האמריקנים עם מוגבלויות. אבל שאלה חשובה לעתיד תהיה אם תוכניות נכים פדרליות יספור את הקורונה הארוכה כנכות, ויפתח את הדלת להטבות ומשאבים נוספים.
"זו בהחלט שאלה שכולנו מחכים לתשובה", אמר פרגנסון. "אבל לעת עתה, אני קורא לכל מי שמחפש משאבים לפנות למשרד הביטוח הלאומי או לרופא המקומי שלו."
בינתיים חולי COVID מחפשים קהילות ורואים את היתרונות בשיתוף הסיפורים שלהם כדי להתמודד. דיוויד פרקר, חבר בקבוצת התמיכה של 'גוררים ארוכים פוסט COVID', בפייסבוק הצטרף לדף לאחר שנדבק ב-COVID והתסמינים שלו מעולם לא חלפו.
"יש לי מדי פעם פרקים של עייפות אבל רוב הזמן אני בסדר", הוא פרסם. "פיתחתי גם שיתוק פנים ופרסתזיה בפה, מה שהופך אכילה ושתייה לסיוט, וערפל מוחי הוא בעיה תמידית".
אבל הדף גם אפשר לגוררים ארוכים להציע מילות תמיכה, ולהודיע לאחרים שהם לא לבד.
"אני מקווה שתעבור את זה, סיפורים כמו שלך מזכירים לי שדברים יכולים להיות הרבה יותר גרועים", כתב פרקר מתחת לפוסט של מישהו. "שמור על עצמך."
לפני שאתה הולך, בדוק את מוצרי השיעול וההצטננות הטבעיים האהובים עלינו שאנו ממליצים לילדים:
