הילדים שלי נשפטים בצורה לא הוגנת על מוגבלויות בלתי נראות שלהם - SheKnows

instagram viewer

זה יום של הרשות הפלסטינית, ואני וילדי בן ה-7 בדרך לתוכנית "היסססיפור של נחשים" בספרייה הציבורית של טורונטו. נחשים הם כל מה שהם יכולים לדבר עליו בנסיעה שלנו ברחבי העיר ("אתה יודע שאין להם עפעפיים!?"). אני שמח לעשות את הטרק; לבנים שלי יש כמה צרכים מיוחדים שהקשו להיות בעולם, להשתתף בתוכניות החוץ-לימודיות שהם כל כך משתוקקים להם. אבל הספרייה הוא בחינם ופונה לעיר מגוונת עם ילדים מגוונים. ימין?

הגענו בדיוק בזמן, וההתרגשות של הבנים שלי מבעבעת כשהם צועקים תשובות לכל שאלה, אחד מהם מקפיץ רגליו מאחור, לא מסוגל לשבת "רסק תפוחים מוצלב" כשיש מישהו בקדמת החדר שמדבר על נחשים(!). בהתחלה, אחרים מחייכים מההתלהבות שלהם. הורים צוחקים בזמן שגיא הנחש שואל, "מהו המאכל האהוב על נחש?" והבן שלי צועק "קינוח!"

אבל אני רואה את הרגע שבו האווירה משתנה. אני עושה כמיטב יכולתי לשמור על הבנים רגועים, אבל זה לא משנה. אני רואה את המבט המובהק של מבוגר שחושב שהם הולכים ללמד את הילדים שלי איך לשבת בשקט ועל ידי הרחבה, למד אותי - אמא שלו - איך להורות כמו שצריך, כי ההתנהגויות של הבנים שלי הן בבירור תוצאה של... מה? מַתִירָנוּת? עַצלוּת? הורות גרועה?

הבן שלי מנסה לעשות מה שאומרים לו. הוא דוחף את ידו באוויר ומתחנן שייבחר, ​​וכשהוא לא, כשמתעלמים ממנו, למרות היותו הילד היחיד שידם מורמת, הוא קורא שוב.

גיא נחש עוצר את התוכנית. "הוא צריך לעזוב," הוא אומר בחדות. "תוציא אותו החוצה."

אפילו לא עברו 10 דקות, ואפילו לא הספקנו לראות נחש.

מכתב לאם אוטיזם טרי
סיפור קשור. מכתב רגשי לאמא אוטיזם טרי - מאמא שעברה 4 שנים

"אני מקשיב לד"ר בקי!" אני רוצה לצעוק. "אני מנוי בתשלום לכל השיעורים! אני בכל פורום הורים. קראתי את כל הספרים והאזנתי לכל הפודקאסטים!"

במקום זאת, אני מנסה לקחת את הבן שלי בעדינות ביד, אבל התבקשתי לעזוב תוכנית שהוא חיכה לה כל היום גרם לו עכשיו להיות מוטרד. הוא רק רוצה לדבר על נחשים.

אני יודע טוב מדי איך השעה הבאה הולכת להתנהל.

הבן שלי כולו צווחות ובכי, ידיים ורגליים. ולראות את אחיו התאום במצוקה וחושש שהוא יפספס, הבן השני שלי קם עכשיו גם צורח, מתחנן לגיא הנחש שינה את דעתו, נתלה ממני כשאני מנסה לסלק את אחיו במצוקה מהחדר בין המבטים הקמלים של אחרים הורים. אמא אחרת צועקת על בני הסובל "שב ושקט" מה שמסעיר אותו עוד יותר. מה שהתחיל כהפרעה של 3 מתוך 10 לתוכנית הוא כעת 11 - ואני יודע שזה יחמיר.

של הבנים שלי יש צרכים שאינם ברורים. אם הייתם מכירים את הסיפור שלהם, את ה"הססססס" שלהם, הייתם חושבים שזה נס שהם מברכים כל יום, כל תוכנית ספרייה, בהתלהבות חסרת המעצורים שהם עושים. אבל אני לא רוצה להגיד לך את זה. אני לא רוצה לספר לך, או לספרייה, או להורים האחרים, את האבחנות וההיסטוריה הרפואית של הבנים שלי כדי שיוכלו להשתתף בתוכנית של שעה על זוחלים. בטח, הספרייה מציינת באתר שלה להתקשר שלושה שבועות לפני תוכנית אם הילד שלך זקוק ל"אירוח מיוחד" ואני לא התקשרתי. לא התקשרתי כי הורות לילדים עם צרכים מוגברים היא סוג של הורות במגע מלא שמשאיר מעט מקום לבצע שיחות טלפון מקדימות שבועות מראש. זה לחיות מרגע בלתי צפוי לרגע בלתי צפוי, קטסטרופה לגבי העתיד, כל עוד לא לוותר על התקווה שהעולם יהיה עדין יותר, קבל את ילדיך בדיוק כפי שהם.

וזה רק זה. אם הייתי מתקשר לספרייה, איזה מקום לינה היו נותנים לנו? הֲבָנָה? לא היינו יכולים לתת את זה בכל מקרה? האם לא יכולנו להראות לילדים רק מעט חסד, מתוך הכרה ב-2022 שלא הכל מוגבלויות גלויים ושכולנו כאן עושים כמיטב יכולתנו? האם זה לא יהיה ה הטוב ביותר שיעור ללמד חדר מלא בילדים?

אני חושב שזה כשאחד מצוות הספרייה נושא את הבן השני שלי מהחדר ללא רשותי. אני מנסה לנחם את הילדים ההיסטרים שלי כשהספרייה כולה צופה בהם ברגע המצוקה שלהם. הבנים מתחננים לחזור לחדר התוכנית, מבטיחים לשבת בשקט כמו שאר הילדים, אבל צוות הספרייה נועל עכשיו את הדלת כדי להראות להם באמת את ההשלכות של "פעולות". אחת יורדת לגובה העיניים של הבנים שלי, עם ידיה על ברכיה: "אולי תוכלי לנסות בפעם אחרת, 'קיי?" היא ממשיכה להשתיק אותם כדי שהילדים הנוירוטיפיים יוכלו ללמוד עליהם נחשים.

אני מתעלם ממנה ומהצופים הלא נוחים. אני חייב להתמקד בילדים שלי. זה לוקח 45 דקות כדי להחזיר אותם לרכב. הם בוכים כל הדרך הביתה כשאני מנסה לנחם אותם, יד אחת על ההגה וזרוע אחת מושטת למושב האחורי.

אמנם אני יודע איך הפרקים האלה יתפתחו, אבל מה שאני לא יודע הוא ההשפעה המצטברת שלהם. אני זוכרת את תחושת הבושה שחשתי פעם בילדותי כשהתנהגתי לא יפה בפארק ונאלצתי לעזוב. מה הפרק הזה, שנערם על פרקים אחרים, יעשה לילדים שלי בטווח הארוך? מה תהיה ההשפעה - של כל הנחשים שהוחמצו, כל התוכניות שהוחמצו, כל הזרים האקראיים שאומרים להם לשבת, כל המבטים השיפוטיים של כל הצופים מהצד - על ליבם?

מאוחר יותר באותו ערב, לאחר ששקע האבק, אני מעלה את הנושא עם בני. לכולנו יש דברים שאנחנו עובדים עליהם, אני אומר לו.

"כאילו שאתה לא ממש טוב במשחקי וידאו," הוא מזכיר לי. כן, אני אומר. אני עובד בלהיות טוב יותר במשחקי וידאו, ואתה עובד על ויסות הרגשות שלך. הבן שלי אומר לי לא לדאוג, שהוא ילמד אותי כל מה שהוא יודע על משחקי וידאו. אני מחייך וחופן את הלחי הקטנה שלו. אני לא יכול לשאת את המחשבה שהעולם ידלל את המתיקות שלו, אבל אני גם צריך להכין אותו.

"למרבה הצער, אנשים סבלניים יותר לאנשים גרועים במשחקי וידאו מאשר עם רגשות גדולים. לא כולם יבינו, אבל אני מקווה שאחרים יבינו. העולם מלא באנשים אדיבים".

"כמוך, אמא," הוא אומר ומושיט את ידי. "אתה תמיד נחמד אלינו. לא משנה מה נעשה."

אני קולט את דבריו. אני חוזרת עליהם בכל פעם שמתגנבת הדאגה שאני אמא רעה, שאני מאכזבת את הבנים שלי. אני מנסה לראות את עצמי דרך העיניים שלהם ולא המבטים השיפוטיים של אחרים. אני רק יכול לקוות שכאשר אנשים יבקשו מהבן שלי לעזוב חדר, חוסר הסובלנות שלהם יטבע במילים של אמו, שיחזרו שוב ושוב במוחו: אתה הילד הכי מתוק בעולם".

"אני הילד הכי מתוק בעולם", הוא אומר.

"בכל העולם הרחב," אני אומר לו. "אין מישהו יותר מתוק ממך." אני אומר את זה שוב ושוב, שוב ושוב, בעודי ממשיך לתמוך, בתקווה לבנות עולם מתוק כמו הבנים שלי.