מה אני צריך לעשות כדי למשוך את תשומת הלב שלך? זו השאלה שכל הזמן שאלתי את עצמי בכל פעם שהתווכחתי עם רופא אחר שפטר את החששות שלי או נפנפתי איך אני מרגישה למשהו שלא ישתווה לכאב שהגוף שלי שולח כקריאה עֶזרָה.
הניסיון שלי עם מערכת הבריאות שינה אותי לעד. אפילו בקריירה של אחות טיפול נמרץ, חוויתי קבוע תאורת גז רפואית זה הוביל אותי לקרב עלייה שבו נלחמתי בשיניים כדי לגרום למישהו להקשיב לי באמת. כל מה שנדרש היה רופא אחד ו-63 ביקורים רפואיים לפני שסוף סוף קיבלתי את האבחנה שהכרתי כל הזמן: גידול במוח.
הסיפור שלי הוא שלי באופן ייחודי ובכל זאת הוא לא. שבעים ושניים אחוז מהנשים אומרים שהם חוו צורה כלשהי של תאורת גז רפואית ול-71 אחוזים רופאים אמרו להם שהתסמינים שלהם מדומיינים. תאורת גז רפואי מסוכנת במיוחד עבור אנשים צבעוניים שיש להם סיכוי גבוה יותר שיתעלמו מהדאגות שלהם על ידי ספקי שירותי הבריאות שלהם.
הדלקת גז רפואית גבה מחיר מהגוף שלי במשך שנתיים כשהתסמינים שלי החמירו. ולמרות שבסופו של דבר קיבלתי את הטיפול שהייתי צריך, כל החוויה הקשה עלתה לי מאוד. הייתי מותש רגשית מהיותי שלי עורך דין בריאות משלו והגידול הגדל עלה לי בראייה חלקית בעין ימין.
אני זוכר את סתיו 2016 משתי סיבות: אמא שלי גססה וריח של סטייק טיגון. הייתי מתעורר ב-6 בבוקר כל בוקר לריח החזק הזה או לפליטת מסעדה לפעמים. הבעיה היחידה היא שאני לא גר ליד מסעדה. כאחות טיפול נמרץ, למדתי על ריחות פנטומים שבהם אתה מריח משהו שלא קיים. ריחות הפנטום הללו הם גם תסמינים נוירולוגיים קלאסיים הנגרמים בדרך כלל משלושה דברים: מצב סינוס, מחלת אלצהיימר, או גידול במוח.
אני באופן אישי קיוויתי לזיהום בסינוסים מאחר שעבודתי עם חברת ייעוץ ניהולי באותה תקופה גרמה לי לנסוע 45 שבועות בשנה. לא היה זמן להתמודד עם אלצהיימר או גידול במוח.
במהלך שנת 2017, עשיתי נסיעות חוזרות ונשנות לרופא הראשוני שלי, כאשר ריחות הפנטום המשיכו להישאר. ציינתי בפניה את שלושת הסיבות שהאמנתי שיכולות לגרום לריחות והמרשם שלה היה להשתמש בתרסיס לאף. כשהתרסיס לאף לא עבד במשך חודשים, המלצתה הייתה להשתמש בו יותר. בשום שלב היא לא הפנתה למומחה אוזניים, אף וגרון למרות שכל הזמן אמרתי לה שהתרסיס לאף לא עובד.
ככל שהתקדמה שנת 2017 עם תרסיס האף חסר התועלת, פיתחתי עוד תסמינים. כששכבתי, זה הרגיש כמו לבנה לוחצת על המצח שלי. מתוך אמונה ששני אלה קשורים, ביקשתי ממנה להזמין MRI. התגובה שלה? היא פשוט הניפה את ידה באוויר ואמרה "אין לך גידול במוח."
הרופא שלי שמע אותי, אבל מעולם לא הקשיב. במשך חודשיים נוספים המשכתי להשתמש בתרסיס לאף ללא שיפור. ואז אמא שלי מתה.
אמא שלי ואני היינו מאוד קרובים ומותה הרס אותי. בעודי מתאבל על האובדן, הופיעה סדרה נוספת של תסמינים. העין הימנית שלי התחילה להרגיש כאילו היא בוערת. מאחורי העין שלי גדל גם לחץ עז שהרגיש כאילו העין שלי הולכת לנשוב לי מהראש. העברתי את החששות שלי לרופאה הראשית שלי והיא פיטרה אותי שוב מכיוון שלא הופעתי עם תסמינים אופייניים כמו כאב ראש או התקף.
במשך יותר משנה ידעתי שאני לבד. התחלתי לחפש רופא אחר שייקח את הסימפטומים שלי ברצינות. החיפוש נמשך.
למרות הניסיון שלי בניווט במערכת רפואית אקדמית מסובכת, נדרשו עוד חודשיים-שלושה לקבוע פגישות עם מומחים, כי ה-PCP שלי לא עשה הפניות. רופא העיניים שראיתי אמר לי שהעיניים הבוערות שלי נובעות מעיניים יבשות. המרשם שלו היה להשתמש בטיפות עיניים יותר מארבע פעמים ביום.
לאחר מכן ראיתי אף אוזן גרון שערך הערכה של הסינוסים שלי ומצא שכולם ברורים - שולל כל זיהום בסינוסים. זה היה הרופא הראשון שאישר שהזיות הריח שלי הן סימפטום נוירולוגי קלאסי והציע לי ללכת לראות נוירולוג. בסופו של דבר הצלחתי לקבוע תור לנוירולוג שהיה מומחה לפרקינסון וכשהתחלתי להסביר את הסימפטומים שלי הוא התחיל לעשות הערכה של פרקינסון. כשהבנתי למה הוא הולך, אמרתי לו להפסיק. "אתה פטיש פרקינסון שמחפש מסמר פרקינסון," אני זוכר שאמרתי. ברגע שהסברתי שכל מה שאני רוצה זה MRI ראש, הייתה לו אותה תגובה כמו ה-PCP. הוא הניף את ידו באוויר ואמר לי שאין סיכוי שיש לי גידול במוח. בסופו של דבר, שכנעתי אותו להזמין לי אחד כדי שנוכל לשלול גידול במוח כגורם.
יומיים אחרי ה-MRI, אני בסלון מסתפר כשהרופא שלי מתקשר אליי. אני זוכר ששמעתי את ההלם בקולו כשהוא פולט שאכן, אני לַעֲשׂוֹת יש גידול במוח. למרבה המזל, זה היה שפיר, אבל מכיוון שהגידול גדל ולחץ מאחורי העין הימנית שלי היה צורך להסירו.
למרות שליידי לאק חייכה אליי. אחד מהנוירוכירורגים המובילים המיומנים בהסרת סוג הגידול באונה הקדמית הימנית שלי היה במרחק נסיעה ברכבת התחתית משם בבוסטון.
ב-10 באפריל 2018, הנוירוכירורג חתך לי חור בגודל ארבעה אינץ' בגולגולת והסיר גידול בגודל ביצה. התמוגגתי כי חשבתי שהחלק הכי קשה נגמר סוף סוף אבל טעיתי.
ניתוח מסוג זה עלול לגרום לתסמינים דמויי זעזוע מוח לאחר הניתוח. ישנתי 22 שעות ביממה במשך שבועיים. לא זכרתי איך מכינים טוסט או קפה. כקורא נלהב, עברו חודשים עד שהצלחתי להבין מילים על דפים.
ארבע שנים לאחר ניתוח המוח, התפקוד הניהולי המלא שלי חזר להיות כפי שהיה לפני הניתוח. עם זאת, היו לי בעיות סיבולת מוחית שבהן ייקח לי 20 דקות לכתוב צ'קים ואז אצטרך לישון חמש שעות. בסופו של דבר, גם זה הכל נפתר בזמן.
אבל בדיוק כשחשבתי שאוכל לשים את הפרק הזה מאחורי, הראייה בעין הימנית שלי התעמעמה פתאום כאילו וילון מכסה אותו. מכיוון שהגידול גדל ולחץ על החלק האחורי של העין הימנית שלי כל כך הרבה זמן, ברגע שהלחץ הזה הוסר הוא גרם לרשתית שלי להתקלף כמו טפט. עברתי ניתוח נוסף לתיקון רשתית מנותקת ובזמן שהחזרתי את הראייה שלי לעולם לא אוכל לראות בבהירות כפי שיכולתי קודם.
לפעמים אני תוהה אם המסע הרפואי שלי היה שונה אם ה-PCP שלי לא היה פוסל במהירות את האפשרות של בעיה נוירולוגית. כאשר העברתי את הטיפול הרפואי שלי למרכז רפואי אחר, השגתי עותקים של הרפואה שלי רישומים מהמשרד שלה, שם הפתק שהיא הכניסה באותו יום שביקשתי בדיקת MRI הוא האם ייתכן שעשיתי היה דמנציה. עם זאת, היא מעולם לא הזכירה את זה בפניי או ערכה הערכות נוספות. כשהגידול שלי גדל לאט, ייתכן שלא הייתי מאבד את הראייה החלקית בעין הימנית.
אבל אין טעם להרהר על העבר. אם כבר, המסע הזה גרם לי להעריך יותר את החיים. אני לא לוקח שום דבר כמובן מאליו ואני ער יותר לדברים הקטנים בחיי היומיום שמביאים לי שמחה וסיפוק.
אני ללא ספק אחד מבני המזל כשהגעתי לחוויה הזו עם ידע פנימי על איך תעשיית הבריאות עובדת. לא לכולם יש את היתרון הזה. אם כבר, זכור את זה: אתה מחזיק בכוח ביחסי רופא-מטופל. זה הבריאות שלך, הגוף שלך, התיק הרפואי שלך. לפעמים, יש צורך לשאול את הספק שלך אם אתה לא מבין משהו שהוא אומר או מסכים עם המסקנה שלהם. בסופו של יום, אתה מכיר את הגוף שלך הכי טוב ואם אתה מרגיש שמה שאומרים לך לא ממש נכון, אתה צריך להיות סנגור משלך ולחפש תשובות משלך.
כריסטין ספדפורהוא יועץ ניהולי מנוסה שעבד רבות כיועצת דירקטוריון מנהלי Fortune 500 C-suite והוא מרצה ופרזנטור בדארטמות' והרווארד מדיקל בתי ספר.
