אם תרכוש מוצר או שירות שנבדקו באופן עצמאי דרך קישור באתר האינטרנט שלנו, SheKnows עשויה לקבל עמלת שותף.
כשהייתי בשבוע 18 להריוני עם הבן שלי, צ'רלי, נודע לי שהיה לו תסמונת דאון. במהלך ההריון שלי, התרגלתי לרגישות הרבה יותר מוגברת למילה "R" ולבדיחות שאנשים עשו על חשבון אנשים עם מוגבלויות.
כיום, אני יכול להפחית את השימוש במילה "R" בעיניים עצומות וזרת אחת על כפתור הציוץ.
אבל מאז ילדותו של צ'ארלי, התלבטתי בעקביות עם שאלות פשוטות וכנות שאני לא מרגיש מוכן להתייחס אליהן.
קח את הסיפור הזה, למשל. מאפיין אחד של תינוקות עם תסמונת דאון הוא דחיפת לשון - כמעט כאילו הם מלקקים גלידה, כמעט ללא הרף. קראתי על זה, אבל עד שהבחנתי בלשונו של צ'ארלי עצמו דוחפת כשהוא שוכב ביחידת ה-NICU שלו, לא עלה בדעתי שלילד שלי יש את המאפיין הזה.
אנחנו רגילים לזה עכשיו, מספיק כדי שאשכח שזה עלול לבלוט לאחרים. כאשר גננת שאלה אותי לראשונה מדוע צ'ארלי מוציא את הלשון שלו החוצה, לא הייתי גאה בתשובתי. אמרתי, בפשטות רבה, "טוב, הוא בטח חושב על גלידה!"
מה הייתי צריך להגיד? מהי הדרך הטובה ביותר להורים לדבר עם בני גילם של ילדיהם על תסמונת דאון? מתי זה מועיל?
יתרונות וחסרונות
להורים יש תגובות ופילוסופיות מעורבות לגבי האם זה מועיל לטפל במוגבלות של ילד עם בני גילו.
סטפני היא אמא לאיוון בן ה-8, שיש לו תסמונת דאון, ולאנג'לינה בת ה-7, שסובלת משיתוק מוחין. איבן לומדת בכיתה מיינסטרים בכיתה ב', וסטפני אומרת שלא עלה בדעתה לדבר עם הכיתה שלו על האבחנה שלו.
"אני מאמינה נחרצת ב'אנחנו יותר דומים מאשר שונים'", היא אומרת, "והדבר האחרון שאני רוצה לעשות זה לגרום לאיוון להרגיש שהוא שונה".
הסיפור שסטפני חולקת אישר מחדש את אמונתה שחבריו לכיתה של איבן מקבלים אותו בדיוק כמו שהוא.
"בערך באמצע השנה שעברה, המורה שלו בכיתה א' אמרה לי שיש להם התגלות קטנה בכיתה. אני לא בטוח איך זה עלה בשיחה, אבל התברר שלכיתה לא היה מושג שלאיבן יש תסמונת דאון.
"[חבריו לכיתה] חשבו שבגלל קומתו הקטנה יותר והדיבור המושהה, הוא היה פשוט ילד חכם באמת שהיה חכם מספיק כדי להיות בכיתה א' עם קצת עזרה! המחשבה על השיחה הזו עדיין משמחת אותי".
העלאת מודעות
לורי היא מורה בכיתה ד' ואמא לשני בנים עם תסמונת דאון, צ'ייס וזקה, שניהם בני 5. לאחרונה היא הציגה בסמינר של איגוד תסמונת דאון של שארלוט רבתי (צפון קרולינה) על דיבור עם בני גילו של ילד על תסמונת דאון.
הסמינר כיסה מגוון תרחישים, החל משיחה עם ילדים צעירים ועד לדיון נָכוּת נימוס עם תלמידי תיכון.
לורי שיתפה את מערך השיעור שבו השתמשה עם כיתת הגן של צ'ייס וזקה, כמו גם עם בנה הבכור, איאן, בכיתות הגן, כיתות א'-ב'.
"ידענו שהחברים לכיתה [של איאן] הכירו את צ'ייס, ורצינו להתחיל לבנות את המודעות ואת הקבלה וההבנה מהיום הראשון", היא מסבירה.
עצה שנולדה מניסיון
לורי מציעה שני טיפים עיקריים להורים השוקלים לדבר עם הכיתה של ילד או לקרוא את אחד מספרים נפלאים הזמינים העוסקים בלקויות:
- דו"ח בנייה עם המורה של ילדך לפני שאתה מבקש לדבר עם הכיתה על המוגבלות של ילדך. "קל יותר להיכנס לכיתה כשכבר בנית תמיכה", אומרת לורי.
- תרגול, תרגול תרגול! "למרות שאתה חושב שאולי אתה לא רגשי לגבי האבחנה של ילדך, הרגשות שלך עשויים להיות מוגבר כשאתה קורא [ספר] מול קבוצה של בני גילו של ילדך", מצביעה לורי הַחוּצָה.
ספרי ילדים על תסמונת דאון
- קייטי קאן
- שונה - דבר נהדר להיות!
- אלי, כלול
- זו אלה
"אתה צריך כמעט לבטל את הרגישות שלך מהספר. אם אתה בוכה - אפילו דמעות של אושר - אתה הולך לגרום לילדים לחשוב ש-Ds זה משהו שאתה עצוב או מפחד ממנו. [זכור,] המסר שלך הוא על קבלה, לא על עצב!"
לורי מדווחת על תגובה חיובית באופן עקבי כאשר היא דיברה עם חברי הכיתה של הבנים. "אם תיתן לתלמידים הצצה לחייו של ילדך, הם יהיו רחמנים. [למעשה,] דיבור על Ds מביא למודעות לכיתה שמאפשרת לשאול שאלות באור כנה ותומך", היא אומרת.
גישות שונות
להורים שמחליטים שמפגש בכיתה יהיה מועיל, הגישות נעות מקריאת ספר ילדים על מוגבלויות ועד שיתוף "ספר" תוצרת בית על הילד הממחיש מאפיינים משותפים רבים שהילד עם הצרכים המיוחדים חולק עם או בני גילה.
לורי ובעלה, בריאן, חיברו עלון (נייר בגודל 8-1/2 על 11 אינץ' מודפס משני הצדדים ומקופל לשניים). הכריכה כוללת תמונה של צ'ייס וזקה, זה לצד זה וכל חיוכים. "פגוש את צ'ייס וזקה [שם משפחה]", נכתב בכותרת. "הם חלק מכיתת הגן של ________ השנה. לשניהם יש תסמונת דאון, אבל הם יותר דומים מאשר שונים".
בפנים, החוברת כוללת פסקה על מה שהבנים אוהבים לעשות כשהם בבית הספר וכשהם בבית עם משפחתם. "כשהם לא בבית הספר, שניהם אוהבים את מגרש המשחקים, לקפוץ על טרמפולינות, לשחות ולצפות בסרטים, בדיוק כמו רוב הגננות האחרות".
העמוד השלישי של החוברת כולל עובדות מהירות על תסמונת דאון בשפה פשוטה, והעמוד האחורי מפרט משאבים עבור מידע נוסף על תסמונת דאון, כמו גם פרטי הקשר של המשפחה והזמנה לפנות ולשאול שאלות.
"אני לא יודע אם זה השיעורים, או בית הספר, או העובדה שהבנים שלי הם כוכבי רוק, אבל אני לא יכול לעזוב את הצהרונים מבלי שכל חבריהם לכיתה יעניקו להם חיבוקים ו-high fives", לורי מניות.
מעורבות ילדים
מלבד קריאת ספר ילדים, מומחים ממליצים לערב ילדים להבין מה זה עשוי להרגיש כמו לקות או אתגרים הנלווים לאבחון כמו דאון תִסמוֹנֶת. מכיוון שלילדים עם Ds יש לעתים קרובות עיכובים בדיבור ובמוטוריקה עדינה, פעילויות אלה יכולות לעזור לילדים מתפתחים בדרך כלל להבין איך העיכובים האלה מרגישים:
הדגמת עיכובים בדיבור
חברו ילדים בצוותים, ותן לכל אחד מרשמלו גדול. בזה אחר זה, בקשו מהילד להניח את המרשמלו על קצה הלשון, בתוך הפה, ואז דברו אחד עם השני על התחביב או הסרט האהובים עליהם.
זה עוזר לילדים להבין איך זה מרגיש לדעת מה אתה מנסה להגיד אבל להיאבק עם היכולת לומר את המילים בצורה ברורה.
הבנת אתגרי מוטוריקה עדינה
בקש מכל ילד להניח גרב על יד אחת. לאחר מכן בקשו מהילד להשתמש ב"יד הגרב" שלו כדי להרים עיפרון ולכתוב את שמו. תרגיל זה עוזר להם להבין כמה קשה זה יכול להיות לעבוד קשה יותר במיומנויות שילדים רבים יכולים לעשות הרבה יותר בקלות.
למידע נוסף וטיפים על דיבור עם בני גילו של ילדך, צור קשר עם האגודה המקומית לתסמונת דאון או עם החברה הלאומית לתסמונת דאון.
גרסה של פוסט זה פורסמה במקור ב-2012.
