הבן השני שלי תמיד סתם הרגיש שונה. כשראיתי לראשונה את ווקר, חשבתי, "סוף סוף. הנה אתה." לא התכוונתי, "סוף סוף, אחרי תשעה חודשים, הנה אתה." התכוונתי, "סוף סוף, אחרי 31 שנים שבהן התגעגעתי אלייך ואפילו לא ידעתי זאת, הנה אתה."
ווקר הרגיש כמו בבית מהדקה הראשונה. אני עדיין לא יודע למה. אני לא אהבה אותו יותר משאר התינוקות שלי; אני רק ידע אותו מיד. אני לא יכול להסביר את זה.
היום, אותו ילד שזה עתה נולד מוזר מלידה הוא בן שבע והוכחה מהלכת לכך ששונה הוא לא רק "לא פחות" אלא שהוא לגמרי, בדיוק מספיק.
אבחנה בלתי צפויה
ווקר אובחן עם אוֹטִיזְם הפרעת ספקטרום רגע לפני יום הולדתו השלישי. לא ידעתי הרבה על אוטיזם בשלב זה - אבל הייתי מומחה לילד שלי.
הספקטרום האוטיסטי? כן. זה הרגיש נכון.
הפרעה? ובכן, לא הייתי בטוח לגבי זה.
הילד המושלם שלי עדיין לא אמר הרבה, אבל הוא יכול לשיר את המילים השואומן הגדול ביותר פסקול בראש מעייניו עם סוג הלהט והשמחה שמתקשרים כל כך הרבה יותר ממה שמילים יכלו אי פעם.
באותם ימים, הוא לא עשה הרבה העמדות פנים מוכרות, אבל הוא בילה אחר הצהריים שטופי שמש בריצה בחצר. שום דבר מלבד מגפי גשם ותחתונים, נושפים את המוך של שן הארי ומצחקקים כשהזרעים התפוצצו על רוּחַ.
ווקר היה קצת שמור בציבור, אבל בבית הוא היה פראי, עירום, מלא שובבות וצחוקי בטן וסוג של שמחה חסרת בושה השמורה רק לימים חסרי הדאגות של מוקדם יַלדוּת.
שום דבר אצלו לא הרגיש לי "לא בסדר".
ועכשיו תורך
ייתכן שהאבחון האחרון של ילדך היה מזמן, או שהוא עשוי להזיז אותך ללופ. כך או כך, להיות עם הרבה רגשות זה בסדר. זה באמת. היה לך מושג על החיים שילדך עשוי לחיות, וכמו כל ההורים, רצית לראות אותם הולכים בדרך קלה. אף הורה לא יבחר לראות את הילד שלו נאבק, וכרגע, במיוחד אם אתה לא יודע הרבה לגבי אנשים אוטיסטים, זה עשוי להרגיש כאילו "מאבק" הוא בדיוק המשמעות של אוטיזם עבורך יֶלֶד. זה בסדר לפחד.
יש לך כל כך הרבה ללמוד, ומובן שזה מהמם - אבל זה לא הזמן לפאניקה, להתאבל או להתייאש. הילד שלך לא חולה, פצוע או נידון. הספקטרום הוא עצום, וברגע זה, באמת אין לכם מושג מה צופן העתיד לילדכם.
אל תקדימו את עצמכם, ומה שלא תעשו, אל תספרו את ילדכם עדיין.
הבן שלי עבר 4 שנים את האבחנה הראשונית שלו, ואני יכול לומר בכנות שהוא לא נאבק יותר מאשר בני גילו הנוירוטיפיים. החוזקות והחולשות שלו לא תמיד אופייניות, אבל הן מאפשרות לו להפליג בחלקים מסוימים של החיים תוך שהוא זקוק להרבה תמיכה באחרים, בדיוק כמו כל ילד אחר. הוא שמח. מוזר, מבריק, ו שַׂמֵחַ.
המשמעות של השבועות המוקדמים האלה עבורך
בשבועות הראשונים שלאחר האבחון, תמצא מידע רב על הצעדים המעשיים הבאים שלך.
סביר להניח שילדך יהיה זכאי לשירותי דיבור, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה או תמיכה חינוכית. אולי כל האמור לעיל, תלוי כמה תמיכה תועיל להם. הרופא המאבחן של ילדך, חברת ביטוח הבריאות שלך ומערכת הלימודים שלך הם משאבים מצוינים עבורך כעת. הם יכולים לעזור לך לקבוע מטפלים, פגישות, IEPs ולהכיר לך משפחות אחרות עם ילדים אוטיסטים. אתה לא תהיה לבד, וגם הילד שלך לא יהיה.
מעל הכל, זכרו: עתידו של ילדכם מלא בהבטחות
ללא קשר לצרכי התמיכה שלהם, אוטיסטים מוצאים הצלחה במגוון רחב של תחומים נבחרים. אנשים אוטיסטים משגשגים כמשפיעים, סופרים, שחקנים, מדענים, רופאים, קופאים, מנהלים, אמנים, בני זוג, הורים וחברים.
אולי הילד שלך יפתח דרך שלא ראית מתקרב, אבל אוטיסט או נוירוטיפי, מעולם לא הובטח לך העתיד שחלמת עבורם. הם מעולם לא היו חייבים לך את זה. מגיע להם את העתיד הֵם יחלום לתוך החיים.
התפקיד שלך כהורה היה תמיד לתמוך בהם כשהם הופכים למי שהם רוצים להיות. כשאוטיזם נכנס לתמונה, שום דבר לגבי החלק הזה בתפקיד שלך לא השתנה. הילד שלך רק צריך קצת תמיכה והרשאה נוספת כדי להיות העצמי המלא שלו. הם ראויים לתוספת הזמן והמרחב הנדרשים כדי ללמוד כיצד להתקיים בעולם שנבנה כולו בלעדיהם.
אתה לא יכול לשנות את העולם עבור ילדך, אבל העולם שאתה בונה בביתך ובלב שלך יכול להיות בטוח עבורם, מקבל, מסביר פנים ואדיב. התפקיד שלך הוא לחבר אותם עם התמיכה שהם צריכים, ואז פשוט להמשיך לחלום על האפשרויות האינסופיות לחייו של ילדך, ולעודד אותם כשהם עומדים ביעד אחר יעד.
לא משנה הדרך, אני מבטיחה לך את זה, מאמא אוטיסטית אחת לאחרת: יש כל כך הרבה ימים יפים לפנינו.
