יש הרבה דברים בחיים שלך שמשתנים כאשר אתה מקבל א אבחנה של מצב כרוני. יש את ההקלה שיש ליותר תשובות ובאופן אידיאלי, דרך לקראת טיפול. אבל לעצומים רוב האנשים עם מחלות כרוניות שנחשבות "בלתי נראים" - יכולים להיות גם כמה מאבקים נסתרים נוספים שמגיעים עם חיים עם משהו שהוא חלק כל כך עצום מהחיים שלך שאנשים רבים לא יכולים להבין מיד.
"חולה במחלה כרונית יכולה להיות קשה מאוד פיזית ונפשית עבור הפרט והמשפחה, במיוחד כזו שאינה נראית," טוריה פאוול, MA, מורשה קליני בריאות נפשית יועץ Thriveworks בקארי שחיה גם עם מחלה בלתי נראית בעצמה (טרשת נפוצה) מספרת ל-SheKnows. "לעתים קרובות, דיכאון הולך יד ביד עם המחלה, כפי שהאדם חווה באופן קבוע תסמינים, הנעים בין קל לחמור, אך מכיוון שהם בלתי נראים אינם מקבלים את התמיכה שהם צוֹרֶך. חרדה עשויה גם להוות בעיה, שכן תסמינים עשויים להופיע במצבים אקראיים, ובכך להשפיע על אופן התפקוד הפרט במצבים שונים."
“אם אתה נראה בריא, אנשים מניחים שאין שום דבר רע בך".
לורה טורצ'ינסקי מ-Silver Spring, MD יש דלקת מפרקים שגרונית ואומר ל-SheKnows שזה יכול להיות מאתגר לנווט בהנחות של אנשים אחרים לגבי מחלתה ומה קורה בגופה.
“אם אתה נראה בריא, אנשים מניחים שאין שום דבר רע בך. הייתי על רכבת מטרו צפופה, עומד במעבר, עם רגליים כואבות או אצבעות נוקשות שמקשות על האחיזה. אף אחד לא היה חושב להציע לי מושב, כי אני נראה 'בסדר'. זה יכול להיות מאוד מתסכל. הרבה פעמים נחקרתי מדוע אני משתמש בכרזת חניה לנכים", אומר טורצ'ינסקי. "זה מאתגר נפשית ופיזית לחיות עם כל מחלה כרונית. לפעמים אני לובשת סד לקרסול. כשאנשים שמים לב לזה הם שואלים למה. מסיבה כלשהי, זה מרגיש יותר קשה לומר 'יש לי דלקת מפרקים שגרונית' מאשר אם הייתי אומר 'עקמת את הקרסול שלי'".
הרעיון הזה של האם אתה באמת "נראה" חולה - וצריך להסביר לו מידע רפואי צמוד חברים, עמיתים לעבודה ואפילו זרים - זה משהו שעולה כל הזמן כשאתה מדבר עם אנשים שחיים איתם כְּרוֹנִי מחלות בלתי נראות. יש לך אנשים שמרגישים שבנוסף לחיות את חייהם עם התנאים שלהם, הם גם חייבים כל הזמן להסביר, לתמוך ולהצדיק את החוויות שלהם או אפילו את ההתאמות שהם צריכים כדי לעבור את יְוֹם. אז זו חובה כפולה כי בהחלט אף אחד לא יבקש.
"הרבה מחלות אינן נראות, כלומר אין אינדיקטורים חיצוניים לכך שהאדם מתמודד למעשה עם מחלה. הערה אחת שאני מקבל לעתים קרובות, כאדם שחי עם טרשת נפוצה, היא, 'וואו, אתה לא נראה חולה', מוסיף פאוול. "ההערה הזו מתסכלת כי אני שואל, איך 'חולה' נראה?"
תמיכה בבריאות הנפש כאשר מחלתו של מישהו 'בלתי נראה'
אבל יש דרכים עבור אנשים שחווים את המאבקים האלה לקבל תמיכה - ודרכים עבור הקהילות שלנו לעשות טוב יותר בכל הנוגע ליצירת מקום כדי לתמוך בתוספת הבריאות הנפשית שיכולה לבוא עם אלה תנאים.
ואולי, הכי ברור שאנשים יכולים להתחיל בכך שלא להניח שהם יכולים אי פעם לדעת משהו על בריאותו של אדם אחר על ידי התבוננות בהם. זה יכול להיות מאתגר להתגבר על הטיות מולדות מהסוג הזה, אבל זה מאוד מועיל להזכיר לעצמך באופן עקבי שאתה לא יודע חי בגוף של אדם אחר ואתה לא יושב על פגישות הרופא שלו לפני שאתה מעיר כל סוג של הערות שיכולות להיות פּוֹגֵעַ.
סוג זה של מסגור מחדש והסרה מההנחות יכול גם להקל על יצירת סביבות מכילות יותר שמרגישות בטוחות ופתוחות לאנשים החיים עם מחלות ומוגבלות בלתי נראים.
“אני מספר לאנשים שביליתי את 30 השנים הראשונות של מחלת RA בניסיון להסתיר את זה. אני אבלה את 30 השנים הבאות בלספר לכל מי שיקשיב!"
"הקהילה יכולה לעזור בכך שהיא מכבדת, מקשיבה ומחפשת ללמוד", אומר פאוול. "בנוסף, מתן שירותים, כמו פעילות גופנית למוגבלויות וקבוצות תמיכה, עשוי להועיל מאוד."
ולאנשים שחיים עם התנאים האלה, חשוב מתמיד שלא תרגישו נאלצים להסתיר או להסוות את מה שעובר עליכם או להיאבק בעצמכם.
“לדבר על זה! למרות שזה עשוי להרגיש מביך בהתחלה, זה כל כך מועיל לדבר על זה", אומר טורצ'ינסקי. "יש לי RA יותר מ-30 שנה. רק במהלך השנים האחרונות הסתבכתי בהסברה של מטופלים והיה קשה נפשית לשים את עצמי בחוץ. זה היה מאוד קתרזי. אני מספר לאנשים שביליתי את 30 השנים הראשונות של מחלת RA בניסיון להסתיר את זה. אני אבלה את 30 השנים הבאות בלספר לכל מי שיקשיב!"
