בכיתי על של הבן שלי היום הראשון לגן. כשהחזקתי את ידו הקטנה בשלי, בית הספר, בית ספר יסודי טיפוסי למדי, נראה פתאום עצום. כשהסתכלתי סביבי על האמהות האחרות, יכולתי לראות שאני לא לבד. הייתה אחווה שלא נאמרה, הבנה הדדית שכולנו חווים רגע מרכזי בחיי ילדינו. חיוכים עדינים ומעודדים הוחלפו, כאלה שאמרו "זה קשה, אבל זה יהיה קל יותר."
אבל מבחינתי זה לא קרה. למעשה, זה נהיה קשה יותר.
אותה שנת לימודים ראשונה בולטת במוחי כאחת התקופות הקשות ביותר במסע ההורות שלי. על בסיס כמעט יומי, היה משהו. שיחת טלפון מהמנהלת. מייל מהמורה. תלוש ורוד נשלח אליי הביתה כדי לחתום. עוד נסיעה למשרד. התסכול המתמיד והמכריע של תוהה מה אני עושה לא בסדר, למה הילד שלי נאבק כל כך הרבה יותר מבני גילו.
יום אחד התקשרה האחות. הוא הקיא בבית הספר והיה צריך לאסוף אותו. אבל במקום דאגה או רחמים, זה אופייני הו, תינוק מסכן! אינסטינקט אמא, מה שהרגשתי קודם היה הקלה. תודה לאל שהוא לא בצרות שוב. טיפול בילד חולה מלחיץ, אבל להתמודד עם קצת חיידק קיבה היה לחץ שידעתי להתמודד איתו. תשמור עליו לחות. עקוב אחר הטמפרטורה שלו. תביא לו רסק תפוחים, מלוחים, טוסט. תן לו לנוח. הניחו לו מטלית קרירה על המצח. לשפשף את הגב שלו. תנחם אותו. חזור. אבל אין ספר הדרכה, אין תרופה קבועה להתנהגות.
הייתי, בפשטות, אובד עצות.
היו פגישות מרובות עם יועצת בית הספר, המורים, המנהלת. היה מבחן IQ שניתן כדי לקבוע אם הוא היה מוכשר או מתעכב; שניהם יכולים להסביר את הקושי שלו בבית הספר, אבל התברר שזה לא אחד מהם. הוא היה ממוצע לחלוטין; הוא הבין את החומר בקלות, אבל לא כל כך בקלות כדי להשתעמם. הוא היה חכם, אבל לא כל כך חכם עד שהרגיש בלתי מעורער. הוא לא נאבק לִלמוֹד; הוא נאבק לעשות זאת לִהיוֹת. להיות בשקט, להיות רגוע, להיות מרוכז, להיות בשקט. להיות כמו כולם.
ברגעים ההגנתיים ביותר שלי, תהיתי אם אולי הוא רק ילד, נוטה יותר להיות סוער ואנרגטי. אחרי הכל, בנות נוטות להתבגר מהר יותר מבנים. הם גם מפתחים מיומנויות מסוימות, כולל המיומנות הנדרשת בבית הספר של ישיבה בשקט ולמשך תקופות זמן ארוכות, מהר יותר. בנים אחרים בכיתה שלו בטוח היו באותו אופן? האהדה על פניהם אמרה לי את כל מה שהייתי צריך לדעת.
ובכל זאת, אני עצמי סובל מ-ADD, או הפרעת קשב (נקראת כיום ADHD). בתור ילד שקט ומתנהג היטב, חוסר הקשב שלי התעלם במידה רבה על ידי המורים וכאשר אובחנתי, כבר פיגרתי. לפחות עכשיו יכולתי למנוע מבני להתמודד עם אותו גורל.
לקחתי אותו למרפאה מקומית כדי להעריך אותו רשמית, משוכנע לחלוטין שיש לו את הצורה ההיפראקטיבית יותר של ADHD. אמרו לנו שהבדיקה תימשך שני מפגשים, אבל הוא למעשה לקח שלוש. ככל הנראה, לגרום לו להתמקד מספיק זמן כדי לסיים בזמן המוקצב היה די אתגר, שרק שימש לחיזוק אבחון הכורסה שלי.
המינוי שלאחר ההערכה, אם כן, נראה כמו פורמליות בלבד - פגישה לספר לי מה כבר ידעתי ומהי מְאוֹד מכיר. ישבתי מול הרופא, הרגשתי רגוע ומוכן. אפילו קצת להוט. הייתי מוכן לחלוטין לממצא רשמי של ADHD. מה הייתי לֹא עם זאת, התכוננה האבחנה האמיתית שלה: אוֹטִיזְם.
התגובה הראשונית שלי הייתה של חוסר אמון, ואחריה רוגז. ברור שהקלינאית הזו לא ידעה מה היא עושה. הוא הראה סימנים ברורים של הפרעת קשב וריכוז - היפראקטיביות, אימפולסיביות, קושי לשבת בשקט ולהישאר רגוע, התעסקות מתמדת. אבל לא הייתה נפנוף יד, לא התפרצויות או התמוטטויות, לא סלידה מחבקים. לא היו לו יכולות בקיאות או עיכובים קוגניטיביים. למעשה, לא היו לו עיכובים; הוא הגיע לכל אבני הדרך שלו בזמן. מאיפה היא קיבלה אוטיזם?
שוב, ההגנה שלי נדחקה לקדמת הבמה. אבל כשהיא הסבירה את הנימוקים שלה, התחלתי להרגיע את השמירה שלי. ההתרסה הקודמת שלי התנתקה, והפכה למשהו הדומה להבנה. פתאום, כל המוזרויות שלו, המוזרויות הקטנות שראיתי על בסיס יומי, התחילו להיות הגיוניות. הדרך שבה הוא היה חוזר כל הזמן על מילים או רעשים מסוימים. איך הוא יסדר את הצעצועים שלו במקום רק לשחק איתם. הבררנות הקיצונית שלו באוכל. איך הוא היה שואל אותי לעתים קרובות אם אני שמח בכל פעם שאני לא מחייך.
לאורך שאר הפגישה שלנו שמרתי על קור רוח. שאלתי שאלות, רשמתי וקיבלתי המלצות. הכנתי רשימת צ'ק מנטלית של הצעדים הבאים שעלי לעשות. ההתמקדות שלי הייתה בפרגמטי, לא במערבולת הרגשית שנבנית בתוכי. הדמעות עלו רק מאוחר יותר, בנסיעה הביתה, כשזה היכה בי: הייתי אמא אוטיסטית. הניסיון שלי של אִמָהוּת תמיד יהיה שונה, בדיוק כפי שהחוויה של בני בעולם תהיה לא שגרתית.
עברו יותר מחמש שנים מאז האבחנה הראשונית ההיא, והיו הרבה עליות ומורדות. ניווט בתהליך IEP. ניסוי וטעייה של אפשרויות טיפול שונות. צריך להחזיק את הלשון שלי בכל פעם שמישהו אומר לי שהוא "לא נראה אוטיסט". שברון הלב לראות ילדים אחרים מוציאים אותו מהכלל. הגאווה לראות אותו מצליח, לדעת כמה קשה הוא צריך לעבוד. חוש ההומור שלו. טבעו מפתיע בתובנה. המאבקים החברתיים המתמשכים. תוהה אם אי פעם זה יהיה קל יותר. התסכול. העצבות. הבדידות. העייפות המתמדת. החרדה המוחצת.
יש גם את הלחץ לתת לאנשים את מה שהם רוצים; סיפור מרומם ומעורר השראה. אחד שאומר "עשיתי את זה, גם אתה יכול!" סיפור ניצחון מול מצוקה. מסר של תקווה, כזה שמהדהד את הסיסמה הלא רשמית של אמהות, שלהיות אמא זו העבודה הכי מתגמלת בעולם.
אבל האמת היא שלהיות אמא אוטיסטית זה ממש קשה. המסע שלי דרך האימהות לא נראה כמו של אנשים אחרים. זה בהחלט לא מה שציפיתי. יש ימים שאני לא מרגישה סיפוק - אני פשוט מרגישה מותשת. ואתה יודע מה? זה בסדר.
