כאשר אתה מקבל לראשונה אבחנה חדשה - כל אבחנה - יש מיליון וחצי דברים בראש שלך. רשימות המטלות של מומחים שאפשר להתחבר אליהם, פגישות לקביעת, בני משפחה להסתובב יכול להיות קצת מרתיע. אז, כשאתה קבל אישור שיש לך דלקת מפרקים שגרונית (RA), אתה עשוי להבין ממש מהר שיש הרבה דברים שאתה עדיין לא יודע (ובמקרים מסוימים, אתה אפילו לא יודע את ההיקף של מה שאתה לא יודע!) וזה בהחלט יכול להיות מאיים.
אבל זו הסיבה שהרופאים שלך נמצאים שם והם רוצים להפוך את החוויה למנחמת וללא פחדים ככל האפשר. אז, כדי לקבל קצת יותר תובנה לגבי מה בדיוק הרופא שלך רוצה שתדע ומה שיחות שהם מקווים לקיים עם חולים על אבחנה של RA שלהם, SheKnows שוחחה עם כמה רופאים מהחיים האמיתיים כדי לשתף את השאלות שהם באמת רוצים שישאלו בפגישות שלהם.
"איך אבחנה של RA יכולה להשפיע על היכולת שלי להביא ילדים לעולם או לטפל במשפחתי?"
"אני מציין את זה כי אני חושב שתכנון הוא חשוב ואני באופן אישי דן בחששות הקשורים לפוריות, לידה והריון, שכן ל-RA יש תוצאות שונות הקשורות להריון." ד"ר ברט סמית', ראומטולוג מבית החולים Blount Memorial
במריוויל, טנסי מספרת ל-SheKnows. "בנוסף, הרבה מהתרופות אינן תואמות הריון או הנקה, אז אני רוצה שנשים ילמדו לגבי האפשרויות שלהם ולהבין ש-RA לא חייבת לפגוע ביכולתם להביא ילדים לעולם, להניק או לגדל את שלהם משפחות.""איך התזונה שלי משחקת תפקיד בשליטה על RA?"
"אני חושב דיאטה מוערכת בחסר אצל אנשים רבים עם RA. מחקר חדש מצביע על כך שחיידקי המעיים שלנו ממלאים תפקיד חשוב בסיכון למחלה ובתסמינים", לדברי ד"ר סמית. "היו מחקרים חיוביים שציינו את היתרונות של שינויים תזונתיים, כמו טבעונות, על כאבי פרקים ופעילות מחלה כללית. בנוסף, דיאטות מערביות (כבדות במוצרים מן החי) יכולות להגביר את הסיכון למחלות לב וכלי דם והסיכון להתקף לב עולה בחולים עם RA."
"באילו משאבים אני יכול להשתמש כדי לשפר את ההבנה שלי לגבי RA?"
"אני חושב שמשאב טוב עושה דרך ארוכה בכל הקשור לחינוך המטופל והמשפחה. יש הרבה מידע בחוץ ודברים רבים לבחירה", מוסיף ד"ר סמית. “הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה אתר האינטרנט, כמו גם ה קרן לדלקת פרקים, הם שני מקומות טובים להתחיל בהם. מטופלים צריכים להבין מה הם מקלידים בסרגל החיפוש חשוב, מכיוון שמנועי החיפוש יפסלו את התוצאות מבוסס על מה שהמטופל מחפש בחיפושים חוזרים, לאו דווקא מהי התשובה הנכונה מבחינה מדעית."
"האם עלי לעבור בדיקת RA אם לבן משפחה יש את זה?"
"אני חושב שזה נושא שנוי במחלוקת. בארה"ב, לא בהכרח נבדוק אנשים אסימפטומטיים. עם זאת, גנטיקה היא בערך 1/3 מהסיכון לפתח RA, ולכן יש לה משקל משמעותי", אומר ד"ר סמית. "באירופה יש 'מרפאות לדלקת מפרקים מוקדמת' שיכולות לזהות אנשים מוקדם יותר במהלך הקורס. ככל ש-RA נתפס מוקדם יותר במעבדות, בהיסטוריה או בבחינה, כך התוצאה טובה יותר ופעמים רבות, כך נדרשת פחות תרופות כדי לשלוט בה."
"מהו ציר הזמן מבחינת תסמינים וטיפול?"
"עבור חלק מהמטופלים, לשמוע על אבחון, אפשרויות טיפול ותופעות לוואי בבת אחת יכול להיות מכריע, ולפעמים להרתיע אנשים מלקבל החלטות ולהתחיל בטיפול. עם זאת, בהתאם למטופל ולנסיבות, החלטות לא בהכרח חייבות להיעשות באופן מיידי". ד"ר Arundathi Jayatilleke, ראומטולוג עם Temple Health בפילדלפיה, הרשות הפלסטינית מספרת ל-SheKnows. “טוב להבין לא רק את האפשרויות אלא את הדחיפות ואת החסרונות הפוטנציאליים של דחיית טיפול. עבור אנשים מסוימים, הסיכונים של דחיית טיפול נמוכים יותר, אך הם משתנים".
"למה עליי לצפות מטיפול?"
"לפעמים הספקים רושמים תרופה וקובעים פגישת מעקב בעוד שלושה חודשים, אבל טיפולים שונים לוקחים פרקי זמן שונים עד שהם עובדים. מטופלים צריכים לדעת מתי הם יכולים לצפות לראות תועלת ומה הם יכולים לעשות כדי לסייע בשליטה על הסימפטומים שלהם בינתיים", אומר ד"ר ג'יאטילקה. "הם צריכים גם לשאול מה עליהם לעשות אם הטיפול לא עובד כמצופה או אם הם צריכים להפסיק את טיפול תרופתי עקב תופעות לוואי: האם להתקשר, לקבוע תור נוסף או להמתין למתוכנן תתעדכן? כך, אנשים מבינים גם את הציפיות לגבי כמה טוב הדברים יעבדו וכמה זמן זה עלול לקחת כמו איך לנהל אם דברים לא עובדים טוב, כדי שהם לא יניחו שהם צריכים לחכות חודשים כדי לעשות שינוי."
"איזה תפקיד ימלאו פיזיותרפיה ופעילות גופנית בניהול הסימפטומים?"
"יש אנשים שנרתעים מלהגביר את הפעילות הגופנית בגלל פחד מכאב, בעוד שאחרים להוטים להתאמן ולעשות יותר. למרות שבדרך כלל אנו מעודדים אנשים להיות פעילים ככל האפשר, כדאי לקבל מושג אם יש כאלה הגבלות על פעילות גופנית או כל אמצעי זהירות או סימנים לכך שאנשים צריכים להחזיר את הפעילות שלהם", ד"ר Jayatilleke מוסיף. "עבור אנשים מסוימים, אין מגבלות ספציפיות, אבל טוב להבין אם פעילויות מסוימות עשויות להיות כואבות. עבור אחרים, דלקת מפרקים עשויה להגביל את הפעילויות לטווח קצר, אך ייתכן שזו לא מגבלה מתמשכת. לבסוף, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק יכולים להיות מועילים לתסמינים שונים, ואנשים צריכים לשאול גם לגבי התועלת והתזמון של טיפולים אלה."
"מהי פעילות המחלה שלי?"
"זה מדורג בדרך כלל כהפוגה (ללא פעילות) נמוכה, בינונית וגבוהה. הכרת פעילות המחלה מסייעת לרופאים לקבוע את אפשרויות הטיפול הטובות ביותר כדי לקבוע תועלת וסיכון. פעילות מחלה גבוהה יותר מצביעה על סיכון מוגבר לנזק, עיוות ונכות". ד"ר סקוט זשין, ראומטולוג ברופא הראומטולוגי של דאלאס אומר SheKnows. "הפחת את פעילות המחלה פחות סיכונים לתוצאות אלו. כתוצאה מכך, אנו נוטים להיות אגרסיביים יותר בגישת הטיפול שלנו עם פעילות מחלה גבוהה. יש מספר מדדים שהראומטולוגים משתמשים בהם כדי לחשב את פעילות המחלה. דוגמאות כוללות DAS 28, HAQ ו-CDAI."
"איך אני צריך לנווט בביטוח שלי?"
"למקבלי Medicare ולמי שיש להם בחירה בביטוח שלהם, אנא שאל אותי עם אילו ביטוחים קל לעבוד ואילו לא." ד"ר רוברט הילנד, ראומטולוג עם מרכזי ריאומטולוגיה במערב מישיגן אומר SheKnows. "כשמדובר בתרופות יקרות ובמחקרי חקירה הנחוצים לעתים קרובות לניהול מיטבי של החולה עם RA, חלק מהביטוחים אי אפשר לעבוד איתם, והחולה יסבול בגללם זה."
"מה היית עושה אם היית בנעליים שלי?"
"במשך 42 שנים מעולם לא שואלים אותי את השאלה הזו. זה פותח את הדלת לחשוף את כל החוכמה והתורות שצברתי בניהול דלקת מפרקים שגרונית עבור אלפי חולים. זה מסמן פתיחות לשינוי שהיא כל כך חשובה להשגת התוצאות הטובות ביותר", מוסיף ד"ר הילנד. "אני יכול לחלוק את המאפיינים של אותם מטופלים שיש להם את התוצאות הטובות ביותר ואלה עם הגרוע ביותר. זה פותח שיחות על דיאטה ודיאטה, עישון וההשפעות המטרידות שלו על RA, מגדיר ציפיות ריאליות, ביצוע התאמות נחוצות בשגרת עבודה ופעילויות ביתיות, מסביר את ההיגיון שלי מאחורי בחירת התרופות שלי ואת החשיבות של מנוחה מספקת ואופטימיות יַחַס. שיחה כזו בונה ביטחון ביחסים בין רופא למטופל ושביטחון הוא בסיסי בהשגת התוצאות הטובות ביותר".
אם אתה או מישהו שאתה אוהב נמצאים בעיצומו של ניווט לאבחנה חדשה עם דלקת מפרקים שגרונית, זכור שהרופאים שלך הם המשאב הגדול עבור ידע - אם אתה יכול, נצל את מה שהם יודעים והתחל לנהל את השיחות החשובות הללו מוקדם כדי להגדיר את עצמך טוב יותר כבעל עוצמה בריאות קְבוּצָה.
