כמו רוב הילדים הקטנים, לא הייתה לי אחיזה חזקה ב מורכבויות של דלקת מפרקים שגרונית. ידעתי שגם לאמא שלי וגם לאמא שלה יש את זה, אבל כמו שסבתא שלי אמרה את זה במזרח עבה המבטא האירופי - "ארתור איטיס" - גרם לי להאמין שזה היה אדם בשם ארתור שהיה אחראי על כְּאֵב.
ככל שהתבגרתי, הבנתי בהדרגה יותר את המצב, ואיך זה אומר שלפעמים הגוף של אמי היה כואב כל כך שהיא לא הייתה מסוגלת לרדת על הרצפה לשחק איתי. ואיך זו הייתה גם הסיבה שבגללה התבקשתי להכין אמבטיית רגליים חמה לסבתא שלי בסוף היום.
אבל רק כשהתקרבתי לבגרות ראיתי את הצד השני של דלקת מפרקים שגרונית (RA). כן, זה היה הגורם לכאבי המפרקים של אמי, אבל זה היה רק חלק מהסיפור. כפי שמתברר, היא הסתירה את השאר - כמו ה עייפות, חולשה והשפעות על בריאות הנפש - ממני במשך שנים, מסבירה שהיא לא רוצה תן לי משהו אחר לדאוג.
לאחר היפוך התפקידים שלנו, כשהפכתי למטפלת, ניסיתי לזכור ש-RA זה הרבה יותר ממפרקים כואבים ולא להיות מאוד נייד בבוקר: זה דרש עוד רמה של סבלנות והבנה כדי להבטיח שהיא מקבלת את מה שהיא נָחוּץ. אם מצאת את עצמך במצב דומה, הנה מה שצריך לדעת על טיפול במישהו עם RA, כולל תובנות מ טיפול מומחים, רופאים ומרפא בעיסוק.
כבד את הכאב של האדם
זה נשמע מובן מאליו: כמובן שאתה יודע שהאדם שאתה מטפל בו סובל מכאבים. אבל ניקול ברקט, מנהלת טיפול וחינוך ב Homewatch CareGivers, אומר שיש יותר מזה. "כמטפלת בבית למישהו עם RA, חשוב להבין שכאב מדלקת פרקים יכול להיות מאוד מתיש", היא אומרת ל-SheKnows. "חשוב גם לייעץ לאנשים 'לכבד את הכאב', מכיוון שכאב הוא דגל אדום שמנסה למשוך את תשומת הלב שלנו כדי שנוכל לטפל בכל מה שקורה".
הבינו ש-RA הוא יותר מכאבי מפרקים
במקביל, ד"ר Saurabh Srivastav, רופא ומייסד שותף של ד"ר דלקת פרקים, אומר שחשוב להיות מודע לעובדה ש-RA אינה "רק דלקת פרקים", ויכולה להשפיע על מספר אזורים בגופו של אדם. "למעשה, זה מתסכל חולי RA עד אין קץ כשאנשים מניחים שהמחלה שלהם היא פשוט בעיה במפרקים", הוא אומר ל-SheKnows. "כן, RA משפיעה לראשונה על המפרקים שלך, אבל היא יכולה גם להשפיע על האיברים שלך."
בנוסף לכך, גם RA עצמו, כמו גם התרופה לטיפול במצב, יכולים לגרום עייפות מתישה וערפל מוחי, נדודי שינה, תנודות במשקל ותסמינים אחרים בנוסף כאב כרוני. "RA זוחל לתוך כל סנטימטר של דרך החיים שלך וזה יכול לגרום להרבה חולים להרגיש מבודדים", מסביר Srivastav. "ההבנה עד כמה יכולה להיות השפעה של RA על חייו של מישהו, תעזור לך להפוך למטפל רחום יותר."
שים לב
מכיוון שהתסמינים של RA יכולים להיות שונים מיום ליום, חשוב שהמטפלים יבחינו באופן פעיל ברמת אי הנוחות של האדם. "אנשים עם RA זקוקים לטיפול תרופתי כדי להקל על הכאב ולהילקח מיד", ריימונד דאצילו, מנהל התפעול ב- C-Care שירותי בריאות, ספקית טיפול ביתי קנדי וסוכנות כוח אדם לבריאות, מספרת ל-SheKnows. "המטפלים צריכים לשים לב לכמה כאב אנשים עם RA מתמודדים מדי יום כדי לקבוע כמה מנוחה או פעילות גופנית הם יצטרכו באותו היום."
באותו קו, ברקט מייעץ שמטפלים באנשים עם RA צריכים לבדוק באופן קבוע את מזג האוויר: "גם חום וגם קור יכולים להשפיע על הרווחה בהתאם לאדם, אז הקפד לחפש דפוסים וכיצד ליצור רמות נוחות כאשר הטמפרטורות משתנות", היא הערות.
טיפול יקבל צורות שונות
לפי ד"ר ג'אנל לאגלין, א UCHhealth ראומטולוג בלונגמונט, קולורדו, אנשים המטפלים באלה עם RA צריכים להכיר בצורך בתמיכה ברמות מרובות. "לדוגמה, מטופלים עשויים להזדקק לכלים בבית להצלחה כמו כלי בישול עם אחיזה רחבה יותר, ידיות דלת מסוג ידיות והסרה של שטיחים שעלולים לגרום לנפילות", היא אומרת ל-SheKnows. "חולי RA נאבקים יותר בבוקר עם נוקשות וכאב, ולכן קביעת פגישות או תזמון משימות עשויות להיות יעילים יותר אחר הצהריים."
עבודה עם מרפא בעיסוק עשויה לעזור
מכיוון ש-RA משפיעה על כמעט כל היבט בחייו של אדם, לפעמים הם עשויים להזדקק לסיוע נוסף ביצוע משימות יומיומיות מסוימות - או לפחות עצות לביצוען התואמות את רמתן ניידות. זה המקום שבו מרפא בעיסוק (OT) יכול להועיל. "אנחנו מתמחים בעזרה לאנשים להבין איך להתאים לקשיים בחיים, כדי שתוכל לחיות את החיים", ד"ר ברנדי ארצ'י, מרפאה בעיסוק ומנהלת מייסדת של מגורים נגישים אומר SheKnows.
ואתה לא צריך לחכות לראות OT עד שהפרקים של אדם יהיו מעוותים עד כדי כך שהם צריכים סדים. "השפעות הגוף הכוללות עשויות להקשות על דברים פשוטים, כמו היכולת לראות את הלוח בכיתה, או שיש להם את האנרגיה להשלים מקלחת, לצאת מהבית או להיות מסוגל לתפקד באקלים חם ולח", ארצ'י מסביר. "OTs יכולים לעזור למצוא דרכים להקל על הדברים האלה שוב."
להיות גמיש
RA הוא מצב כרוני עם שינויים ספורדיים, לפעמים פתאומיים בתסמינים - ואלה המטפלים בחולי RA צריכים להיות מודעים לכך. "המטפלים צריכים לתת ליקיריהם קצת חסד", מסבירה לאגלין. "יום אחד הם עשויים להיראות בסדר גמור. למחרת הם עלולים להיאבק במשימה בסיסית. השונות והבלתי צפויות של התלקחויות עלולות להיות מתסכלות מאוד עבור חולים ובני משפחה, שכן היא משבשת את השגרה הרגילה. הבנת הצורך להתגמש חשובה, כי RA היא מחלה ארוכת טווח".
תתחיל לזוז
כשמדובר באנשים עם RA, Laughlin אומר ש"תנועה היא קרם" - כלומר אלו הפעילים נוטים להיות במצב טוב יותר בטווח הארוך, "לכן מומלץ לעודד פעילות גופנית." אחת הדרכים לעשות זאת, אומר דאצילו, היא להצטרף אליהם בתרגילים ובמתיחות שלהם: "כשהמטפל משתתף איתם, זה מעודד אותם לעשות פעילויות גופניות כדי לעזור להפחית את הכאב".
אך יחד עם זאת, זכרו שלחולי RA יש ימים טובים וימים רעים. "עד כמה שאתה רוצה לראות חולים זזים ונשארים ניידים - מה שלמעשה עוזר מאוד עם RA - נסו לא לדחוף אותם חזק מדי", מסביר Srivastav. "בימים טובים, קל להם להתאמץ יתר על המידה, וכשהם עושים זאת, זה יוביל בהכרח ליום רע מאוד המסומן בכאב ועייפות."
עידוד שימוש בכלים ועזרים
כאשר מטפלים באדם עם RA, ברקט אומר שחשוב לעודד שימוש במכשירי עזר המומלצים על ידי פיזי ומרפאים בעיסוק על מנת לעזור להם למקסם את עצמאותם, תוך הימנעות מעומס מיותר על הנפגעים שלהם. מפרקים.
"הרבה חולי RA, במיוחד אלה שזה עתה אובחנו, נוטים להימנע משימוש בכלים ועזרים כי זה מעצים את הרעיון שהם נכים", מסביר סריווסטב. "נסה לעזור לנרמל את השימוש בכלים האלה. תתפלאו עד כמה שרוול ברך פשוט יכול לעזור לשמור על ניידות במהלך היום, או איך שינה עם זוג כפפות דחיסה יכולה למזער את כאבי שורש כף היד והיד בבוקר."
אל תשכח לדאוג לעצמך
כשאתה כל כך מרוכז בטיפול במישהו אחר, זה יכול להיות קל להזניח את הצרכים שלך - אבל זה לא עוזר לאף אחד. "להיות מטפל עבור מישהו עם RA יכול להיות מאתגר", אומר ברקט. "זה יכול להיות מאוד מלחיץ, וכתוצאה מכך תחושות של עצב, איבוד שינה, או אפילו סבל ממחלות גופניות כמו כאבי ראש. מצב זה דורש לא רק תמיכה פיזית, אלא גם תמיכה רגשית המבטיחה שהאדם שחי עם RA יהיה רגוע, נוח ויישאר חיובי ככל האפשר".
