למי אולי לא יודע, אנדומטריוזיס קורה כאשר רקמה דומה לרירית הרחם (רחם) צומחת מחוץ לרחם, למקום שבו היא לא שייכת. זוהי בעיה בריאותית נפוצה לנשים, על פי ה המשרד לבריאות האישה, עם הערכה של 1 מכל 10 נשים בגיל הפוריות בארה"ב שאובחנה עם המחלה. גידולי אנדומטריוזיס (או נגעים) אלה יכולים להיות כואבים ביותר, ולעתים מתישים.
אין תרופה לאנדומטריוזיס, ולמרות אפשרויות טיפול שונות, זה עדיין יכול להיות קשה למצוא תוכנית טיפול שעובדת, במיוחד בשל נורמליזציה של כאבי אנדומטריוזיס וה- סימפטומים הקשורים אליו. אבל זה לא חייב להיות המקרה. לכבוד חודש המודעות לכאבי האגן במאי הקרוב, אנו חולקים את סיפוריהן של שתי נשים שהצליחו למצוא פתרונות שמתאימים להן. זה לא היה תהליך קל, אבל עם ההתמדה והמחויבות שלהם למצוא את מה שהכי מתאים להם, הם הצליחו להשיג את תוכניות הטיפול הנכונות לצרכים הספציפיים שלהם. קרא להלן מידע נוסף על האופן שבו הם הצליחו להתחיל לבנות תוכנית טיפול פרטנית יותר ולקבל טיפול כדי להתמודד טוב יותר עם הכאב שלהם.
מצא את הרופא המתאים
טיילור מ. ראתה ארבעה רופאים לפני שאובחנה עם אנדומטריוזיס. "לקח לי להגיע למומחה לפני שמישהו לקח את המחשבות והתלונות שלי ברצינות", אומר טיילור מ.
תמיד יש טיפולים חדשים וצפויים שמומחים מנסים לאנדומטריוזיס, אז אתה תצטרך מישהו שבאמת נמצא בתחום הזה כדי להיות מסוגל לדחוף לכמה מהדברים האלה. אחרת, אתה מקבל אנשים שאומרים 'פשוט קח תרופות כאב נפוצות ללא מרשם' או 'אתה לא צריך את זה, אתה לא צריך ניתוח, אתה לא צריך תרופות שונות, אבל אם זה מפריע לפעילות היומיומית שלך, אתה צריך את זה וזה כּוֹרַח. אז למצוא את הרופא המתאים לדעתי זה באמת המפתח."
תתמכו בעצמכם
קבלת האבחנה היא שלב ראשון וחשוב במסע הטיפולי כי זה אומר שמישהו מקשיב לך. לעומת זאת, לפעמים לא מקשיבים לנשים כשמדובר בנושאים סביב גופן, ולכך, קלין פ. אומר שזה בסדר לדבר ולהילחם על הבריאות שלך, גם אם זה אומר לפטר את הרופא שלך. גם היא עברה סבבים של רופאים אבל לאחר שמצאה אחד שיכול לעבוד איתה, היא הצליחה למצוא את תוכנית הטיפול המתאימה.
"אני אצל רופאת הנשים החמישית שלי והיא הייתה מדהימה לחלוטין. היא עשתה את הלפרוסקופיה האחרונה שלי ושרפה את כל הנגעים החדשים, שרפה את כל הרקמה הצלקתית, איבחנה אצלי אנדומטריוזיס שלב שלישי והלבישה אותי Orilissa® (elagolix) והחלה אותי בפיזיותרפיה של רצפת האגן", אומר קלין פ.
אוריליסה היא תרופה מרשם המיועדת לנשים בנות 18 ומעלה עם כאבי אנדומטריוזיס בינוניים עד חמורים. אוריליסה היא גלולה יומית הזמינה בשתי מנות ונכון לאוקטובר 2020, נרשמו 60,000 נשים ומספרן. אוריליסה אולי לא מתאימה לכולם. אל תשתמש ב- Orilissa אם את בהריון, סובלת מאוסטאופורוזיס או מחלת כבד חמורה, קח תרופות הנקראות מעכבי פוליפפטיד 1B1 אורגני אניונים (OATP) הידועים או צפוי להעלות באופן משמעותי את רמות הדם של elagolix (המרכיב הפעיל ב- Orilissa), או שחלה תגובה אלרגית חמורה לאוריליסה או לכל אחד מהמרכיבים ב- Orilissa אוריליסה. אנא ראה להלן אינדיקציה ומידע בטיחות חשוב. אנא ראה את מידע מלא על מרשם, כולל ה מדריך תרופות למידע נוסף.
"אני לא מרגיש שהרבה אנשים יודעים שזה בסדר לפטר את הרופא שלך, אבל אתה מכיר את הגוף שלך. הרופא שלך יודע ספר לימוד. אם אתה לא מרגיש שמקשיבים לך, זה בסדר גמור להחליף רופא", אומר קלין פ. "כן, קשה להתחיל מחדש ולהסביר הכל למישהו אחר, אבל רופא שהולך להקשיב לך להיות מוכן לעזור לך שונה בהרבה מאשר לשבת ולדבר עם רופא בזמן שלא מקשיבים לך כָּלשֶׁהוּ."
תכיר שזה לא נורמלי
מכיוון שאנדומטריוזיס היא מחלה בלתי נראית, זה יכול להיות קשה לאחרים לראות בה משהו רציני. "זה גורם למחזורים להיות מאוד לא נוחים וכואבים, אז אני מדבר על זה הרבה כדי שאנשים שגם חווים את זה יכולים להבין שזה לא נורמלי להרגיש ככה כל חודש", אומר טיילור מ. "קשה לנסות להתנהל בחיים שלך ולא צריך לפעמים להפסיק את העבודה כי אתה כל כך כואב."
ההכרה שזה לא חייב להיות ככה הייתה פריצת דרך עבור טיילור מ. "זה לא נורמלי לסבול מהכאב הזה אז אם מישהו אומר לך שזה נורמלי, אתה צריך לראות רופא אחר. אתה יודע שמשהו לא בסדר ואם יש לך אנשים שממשיכים לומר, 'זה נורמלי, זה בסדר', הגיע הזמן לראות מישהו אחר ולראות מישהו שייקח אותך ברצינות".
בעוד טיילור מ. לא ניסתה באופן אישי את כל אפשרויות הטיפול, כולל אוריליסה, גם היא וגם קלין פ. לעודד כל מי שסובל מכאבים הקשורים לאנדומטריוזיס לדון בכל אפשרויות הטיפול עם הרופא שלו.
תמיד תסתכל על תוכניות טיפול
קלין פ. אומר שברגע שיש לך תוכנית טיפול טובה, רופא טוב ומערכת תמיכה מצוינת, זה ממש קל לנהל ולהתקדם, אבל למצוא רופא נכון לא קורה בן לילה.
"זה מסע והרבה אנשים כרגע רק מסתדרים עם רפואת כאב", היא אומרת. "אוריליסה עזרה לי מאוד, אבל להרבה אנשים שסבלו מכאבי אנדומטריוזיס במשך שנים אין מושג שהתרופה הזו קיימת. אז, ערכו את המחקר שלכם, הסתכלו על תוכניות הטיפול השונות, דברו עם הרופא שלכם על אוריליסה ופשוט המשיכו דוגלת בבריאותך ואל תהיה שאנן כי אנדומטריוזיס היא מחלה כרונית ומתקדמת בדרך כלל מַחֲלָה."
דברו, התחברו לאחרים ועזרו להעלות את המודעות
מכיוון שלא הרבה אנשים יודעים על אנדומטריוזיס, טיילור מ. השתמשה במצע שלה כדי לדבר על המצב. "אני מדברת על זה הרבה", היא אומרת. "אני מדבר על זה בערוצי המדיה החברתית שלי כי זה ממש קשה לאבחן [אנדומטריוזיס], אז אני מדבר על הסימפטומים שלי".
קלין פ. מוסיפה שהיא גם רוצה שאנשים ידעו שהם לא לבד ושיש משאבים זמינים. "יש קהילה שלנו", היא אומרת. לכל מי שאובחן לאחרונה, אתה לא לבד, למרות שאנדומטריוזיס יכול להרגיש מאוד מאוד מבודד". כדי ללמוד עוד על אנדומטריוזיס, אוריליסה ולשמוע מאחרים, בקר Orilissa.com.
מאמר זה נוצר על ידי SheKnows ובחסות בשיתוף עם AbbVie.
US-ORIL-210365
