כשילדתי את בתי בסוף נובמבר 2019, האחיות בבית החולים התלחשו על מחלה חדשה בשם COVID-19 שסחף את סין. שלושה חודשים לאחר מכן, הכל היה סגור. אני, כמו כולם, תהיתי כמה זמן זה באמת יכול להימשך - בטח שזה רק עניין של זמן עד שהם יבינו תרופה, או שהמחלה תגווע, וכולנו נוכל לחזור לשגרה? החזקנו את התינוקות שלנו חזק יותר, אבל כשהחדשות זלגו מאיטליה ומניו יורק, והמציאות העגומה של מספרי טיפוס ומקרי מוות מחרידים היו לא רק מעבר לים, אלא בארצנו, במדינתנו, בעירנו - אני בפאניקה.
בני בן ה-4, טריפ, אינו מילולי ויש לו אוֹטִיזְם, ואני אפילו לא יכול לתאר לך את הפחד שהופיע כשהבנתי שאם טריפ היה חולה ב-COVID, ייתכן מאוד שהוא יחלה להרגיש שהוא נחנק - והוא לא יוכל להגיד לי שהוא לא יכול לנשום. אז נכנסנו למצב נעילה, חיטוי מצרכים, לא ראינו אף אחד, לא הולכים לשום מקום, אבל ככל שהשנה התארכה, הבנתי שהבן שלי נכשל, ו פורח, בכמה דרכים מפתיעות; אז הנה מה שלמדתי על הורות לילד אוטיסט במהלך מגיפה עולמית.
מכות למידה מרחוק.
כשבתי הספר הפכו מרוחקים, נעשיתי מודע עד כאב כיצד למידה מרחוק נכשלה בילדים בעלי צרכים מיוחדים כמו שלי.
אחרי שהשבוע הראשון הסתיים כשהקלינאי שלו בילה 45 דקות כשהוא צופה בי מנסה לגרום לטריפ להסתכל על המסך, (תוך כדי בן יומו, מנסה לשמוע את הוראות המטפלים על הצרחות של טריפ והבכי של התינוק, ולהרחיק את כל הצעצועים הזעירים של בני. הפה של הבת) שאלתי את קלינאית התקשורת שלו עם דמעות בעיניים, "איך אנשים עושים את זה?!" היא הנידה בראשה ואמרה, "אולי אנחנו עושים יותר נזק מתועלת."
הוקל לי. להודות שטריפ לא מוציא מזה כלום ושכל מה שהוא עושה זה לגרום לכולם לבכות (אני, הוא, התינוק) נתנו לי רשות לומר, "תדפוק אותך, זום!" ולהתמקד בדברים שאני יכול שינוי. ברגע שהצבתי את בריאות הנפש של בני בראש סדר העדיפויות, הוא היה מאושר יותר ואני שמחתי יותר.
צפו בפוסט הזה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי לילי ברנס (@lilyjburns)
עוף מפה.
אנחנו גרים בחווה בקונטיקט, אז התמזל מזלנו שלא היינו צריכים לשנות יותר מדי כדי להיות מבודדים לחלוטין בסגר. מה שלא הבנתי זה בכמה מקומות הייתי תלוי מחוץ לבית הספר כדי שטריפ ישרוף את כל האנרגיה שלו: שחייה בימק"א המקומית, משחק במגרשי משחקים ברחבי העיר, שיעור התעמלות שבועי. פתאום מגרשי המשחקים היו עטופים בסרט זהירות צהוב, ימק"א, התעמלות. ומכוני כושר רכים סגרו כולם את הדלתות, ומצאתי את עצמי מחפש בגוגל "איפה הילד שלי יכול לשחק". טריפ נשרף בכל שלו צעצועי חושים תוך מספר ימים. הייתי עשה זאת בעצמך סערה של מלאכת חושים, והוא עדיין לא קיבל את הקלט שהוא צריך. בזמן שכמה אנשים התחילו לאפות, או קנו עז, או בנו לילדים שלהם מגלשה מקורה, חיפשתי באינטרנט לקבלת תשובה לשאלה, "איך הורים אחרים עם צרכים מיוחדים שורדים במהלך זה אי שפיות?"
ברור שלא הייתה תשובה. אבל מצאתי כמה דברים שהפכו את החיים לקצת יותר קלים. בילינו 98 אחוז מהזמן בחוץ. שוטטנו בעיירה הקטנה שלנו, טיילנו ביער עד שהשמש שקעה (הלכנו לאיבוד), מעדנו על פני נהר שהפך לחדש שלנו מקום בילוי מועדף (הלכנו לאיבוד), וביקור במה שהרגיש כמו כל חווה באזור תלת המדינות (מזעזעת, הלכנו לאיבוד כמה פִּי). להיות בחוץ נראתה כמו האפשרות היחידה, והתברר שזו הייתה הטובה ביותר.
ברגע שהחורף הגיע וזה לא היה אופציה (הילד שלי שונא את הקור), מצאתי דרכים להכניס את החוץ פנימה, ככה נדנדה מקורה מ-B4 Adventure שהופך פתח לנדנדה קלאסית, נדנדה חושית או מוט טבעת. תפוס כרית כדי להחליק במורד המדרגות על הישבן שלך, ויש לך סט נדנדות מלא בביתך.
לא בכל הכיתות יש ארבעה קירות.
בכל חודש שבתי הספר נשארו מרוחקים, שקעתי עמוק יותר ויותר לתוך האשמה של אמא שבטח היה משהו אחר שיכולתי לעשות כדי לעזור ללמד את טריפ. חייב להיות משהו נוסף, משהו טוב יותר, משהו שלא עשיתי. הייתי מותש מן החיים במצב המתמיד של תחושה כאילו אני לא הבן שלי, ואת הטרור המתמיד שהוא או נהייתי חולה או למות. הוא לא קיבל טיפול בבית הספר, אף מטפל לא בא אלינו הביתה (בגלל מגיפה), והרגשתי שהניסיונות האומללים שלי בשיעורי חינוך ביתי הם בדיחה.
אבל הנה העניין. לא בכל הכיתות יש ארבעה קירות. טריפ קלט ציור במהלך הנעילה, משהו שהוא מעולם לא הראה בו עניין לפני כן. הוא למד לשים את החטיפים שלו בקערות ובצלחות במקום לזרוק את השקית על המשטח הקרוב. הוא למד להוציא מזלג מהמגירה במטבח כדי לאכול, ולקבל את כוס המים שלו. הוא למד לחבק את אחותו, ולהתגלגל במורד גבעות. הוא למד אילו סלעים הם הטובים ביותר לערום, והכין ערימות בכל רחבי החצר שלנו. הוא למד לגן, וכשהוא הולך לישון עכשיו בלילה, אני מכניס אותו פנימה, אומר לילה טוב והולכת (ניצחון ענק). הוא למד כל כך הרבה במהלך הנעילה, ואני למדתי לשחרר את הנדנוד אשמה של אמא זה משכנע אותי שאני עושה עבודה נוראית.
צפו בפוסט הזה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי לילי ברנס (@lilyjburns)
לבקש עזרה.
דבר אחד שהגיע למוקד חד כשהמגיפה נפלה היה אוכל. טריפ הוא אכלן בררן להפליא, ויש לו רק קומץ דברים שהוא יאכל. ולא בצורה שאני-ממש-לא-אוהב-זה-אלא-אם-הבחירה-תאכלי-או-להרעיב-אני-מנחשת-אני אוכלת-את זה. הוא מעדיף לגווע ברעב. אבל כשמדפי המכולת התרוקנו והפריטים המעטים האלה שהוא אוכל נעלמו, מצאנו את עצמנו מתקשרים אינספור חנויות מכולת, מנסות למצוא את הפריטים באינטרנט, אפילו נוסעות על קווים של המדינה כדי למצוא אוֹתָם. פריט אחד כזה הוא מותג Yummy Whole Grain Chicken Fries. רק המותג הזה. אין לי מושג איך הוא יודע, ניסינו כל טיגון עוף בחוץ, אפילו שמנו מותג אחר בקופסת המותג יאמי כדי לנסות להערים על טריפ - ללא הועיל. (איכשהו, באופן מטורף, למרות שכולם זהים, הוא יודע.) יום אחד, בערך שישה חודשים לאחר הנעילה, יצאנו מהצ'יפס האלה, היה לנו חיפשתי בכל החנויות המקומיות, ניסיתי למצוא אותם באינטרנט, אפילו פניתי ישירות למותג והתחננתי בפניהם שיגידו לי היכן אוכל למצוא אוֹתָם. במזל טיפשי, במקרה מצאתי חנות שאמרה שהם מוכרים אותם. רצתי (כן, בעצם רץ) במורד מעבר האוכל הקפוא, וכשמצאתי את המדף הריק שבו הם היו אמורים להיות, פרצתי בבכי. שום דבר לא אומר אוטיזם הורות כמו בכי במכולת אקראית במעבר מזון קפוא על עוף. האישה הכי מתוקה ניגשה מאחורי ואמרה שהיא לגמרי מבינה - לבתה הייתה תסמונת דאון והיא תאכל רק חמאת בוטנים וג'לי או מק אנד גבינה. היא אמרה לי לפנות לקבוצת פייסבוק להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, כי אולי יש להם כמה לידים.
"אל תפחד לבקש עזרה!" היא קראה מעבר לכתפה כשהיא הלכה משם, וזה מצלצל לי בראש בכל פעם שאני נאבקת.
כן פניתי לקבוצת הפייסבוק שהיא הציעה, ואכן היו להם לידים. אני לא יכול להגיד לך כמה הלוואי שהייתי מבקש עזרה מוקדם יותר. לכולם יש קהילה, ואם המגיפה הזו לימדה אותי משהו, זה שכולנו נמצאים בזה ביחד. לבקש עזרה. פנה אם אתה צריך את זה. אל תפחד לשים את עצמך שם - אתה כל כך שמח שעשית זאת.
אלה אמהות מפורסמות לגרום לכולנו להרגיש טוב יותר כשהם חולקים את השיאים והשפל של ההורות.
