אנשים עם מוגבלויות נמצאים בסיכון מוגבר למות מ-COVID-19, ובכל זאת מדינות, מחוזות ומדינות רבות לא הצליחו לתעדף אותם בהשקת החיסונים.
אחדלימוד, שנערך על ידי FAIR Health ובית הספר לרפואה של ג'ונס הופקינס, מצא שאנשים עם התפתחות ואינטלקטואלית סבירות גבוהה פי שלושה למות מהנגיף - שיעור תמותה מותאם רק לאנשים עם ריאות מחלת הסרטן. באופן דומה, א ניתוח ממשרד הסטטיסטיקה הלאומית של בריטניה הגיע למסקנה שמבוגרים נכים היוו 59 אחוז ממקרי המוות הקשורים ל-COVID-19 בבריטניה, בעוד שהם מהווים רק 17 אחוז מהאוכלוסייה. אַחֵרלהגיש תלונה מראה שאנשים עם לקויות למידה היו בסיכון גבוה פי שישה למות מ-COVID מאשר אלה ללא.
למרות אישורים רבים, הרשויות המקומיות לא יזוזו. אם כי גם אם כישורים היו שונה ברמה הלאומית, זה לא בהכרח יפתור את הבעיה. על גבי סיבוכי הזכאות, רבים מאתרי רישום חיסונים ואתרי מידע מתעלמים נָכוּת חוקים, חסרי תכונות נגישות מחייבות.WebAim, עמותה לנגישות אינטרנט, ניתחה מידע חיסונים ואתרי רישום בכל 50 המדינות מחוז קולומביה, ומצא כי בממוצע, 94 דפי החיסון נגד COVID-19 ברמת המדינה היו 18.9 ניתנים לזיהוי בממוצע שגיאות.
"השגיאה הנפוצה ביותר הייתה טקסט עם ניגודיות נמוכה אשר מקשה על קריאת טקסט, במיוחד עבור משתמשים עם ראייה לקויה,"ג'ארד סמית', מספר מנהל שותף של WebAim באוניברסיטת יוטה סטייט היא יודעת. בעיות תכופות אחרות היו חסר טקסט חלופי במקום תמונות, קישורים ריקים וכפתורים ללא תיאורים ותוויות קלט טופס חסרות המתארות את המטרה או הפונקציה של שדות טופס לקורא מסך משתמשים, הוא מוסיף
ה-LA Times דיווח כי תושבים עיוורים בשבע מדינות לפחות לא היו מסוגלים להזמין פגישות ללא סיוע בשל אתרי האינטרנט הבלתי נגישים, אם כי חשוב לציין שחוסר נגישות מהווה בעיה גם עבור אתרים אחרים.
"חוסר נגישות הוא, למרבה הצער, יותר הנורמה מאשר היוצא מן הכלל", מסביר סמית'. "לעתים קרובות יש חוסר מודעות לגבי נגישות לאינטרנט, אבל זה לא תירוץ סביר לאפליה."
מריסה דיטקובסקי, שמוביל את פרויקט קהילת הנכים בעמותה המשפטית צדק די.סי. ומשמש כמנהל שותף של מגורים לעבודה במעונות סטודנטים למשפטים נכים לאומיים, מסכים. "אתרי האינטרנט לקביעת תורים אינם נגישים, ואתרי האינטרנט לגישה למידע על החיסונים, שלבים, ומה שאפילו קורה אינם נגישים", היא אומרת ומוסיפה שחוסר נגישות הוא נושא פיזי, מילולי. נו. באתרי חיסונים המוניים רבים יש מעט מקום לאינדיבידואליזציה במקרה שמישהו זקוק ללינה, ודורשים המתנה בחוץ בתורים ארוכים ו/או בחדרי המתנה צפופים. (זה מתאים גם לאתרי בדיקה.)
"אנחנו דוגלים כעת מאז תחילת המגיפה להסביר מי אנשים עם מוגבלויות הם, ומסבירים שאנחנו אוכלוסיית פערי בריאות", אומרת סוזן דוהא, מנכ"לית המרכז לעצמאות של נכים ניו יורק. "היה לנו קושי לגרום למשרד הבריאות לשלוח ספרות נכים על מניעה ו בדיקות, ולגרום להם לטפל כיצד תהיה לאנשים גישה מלאה ושווה למערכת החיסונים".
מה שכן, אומר דוחה, ששיעור הנכות גבוה יותר בקרב אוכלוסיות מסוימות. נכות משפיעה על אחד מכל ארבעה אנשים שחורים בארצות הברית, למשל, שזה היחס הגבוה ביותר מבין כל הקבוצות האתניות למעט ילידי אלסקה, שהיחס ביניהם הוא שלושה מתוך עשרה. קיים גם שיעור עוני גבוה במיוחד בקרב אנשים עם מוגבלות:בשנת 2018, 26.9 אחוז מהאנשים עם מוגבלות חיו בעוני, שהוא יותר מכפול מזה של אנשים שאינם נכים.
"יש פער עוני עצום", אומר דוחה, ומוסיף כי מסיבה זו, אנשים עם מוגבלות נוטים פחות לסבול אינטרנט ו/או גישה לטכנולוגיה, במיוחד על רקע המגיפה כאשר מתקנים ציבוריים, כמו ספריות ציבוריות, אינם עוד נגיש.
"יש אנשים שמושפעים כפליים מסטיגמה ומאפליה, ושהמערכת חייבת להקפיד במיוחד כדי להבטיח בדיקות, איתור, טיפול ומניעה", היא אומרת. אבל לשם כך הם חייבים להיות מוכנים כראוי: אנשים צריכים מתורגמנים, כתוביות וסרטונים, ועל הספקים להבין כיצד לתקשר עם אנשים עם מוגבלויות שונות, כמו דרך טֶקסט.
אלא שכל זה לא קורה.
"הם מפרסמים את הסרטונים האלה על COVID-19 וחיסונים, אבל או שהם לא כתובים, או שאין להם ASL", היא אומרת. "אנו זקוקים להכשרה לספקי שירותי בריאות העוסקים בחובה להציע התאמות סבירות."
ורק בגלל שהם כשירים, זה לא אומר שהחיסון נגיש לאנשים אלה.
"הפצת החיסון היא, למען האמת, סימפטום לדחיקה גדולה יותר לשוליים של אנשים עם מוגבלויות", אומר אדם צימרמן, לקוי ראייה אך עדיין לא זכאי באריזונה, שם הוא מתגורר עם ארוסתו. "אנשים עם מוגבלויות תמיד היו מחשבה שלאחר מכן מבחינה חקיקתית או בתעדוף קהילתי."
צימרמן מציין כי ליקוי הראייה שלו מעמיד אותו בסיכון גבוה יותר להידבק ב-COVID מכיוון שהוא אינו יכול לנהוג ולעתים תלוי בשיתוף נסיעות. "אני לא יודע אם הנהג זהיר בחיי היומיום שלהם, או אם הנוסעים הקודמים כן", הוא אומר. "אני לא יכול לדעת אם הנהג באמת חובש מסכה. אני חייב לסמוך על כך שהם כן." בנוסף, הוא תלוי בנגיעה באנשים ובחפצים כדי לזהות מי ומה הם. הסיכון המוגבר באופן ייחודי שלו הופך את העובדה שסביר להניח שהוא לא יהיה זכאי לחיסון עד מאי - אם לא מאוחר יותר - למייאשת עוד יותר.
למרות שעבור קהילת הנכים, רשלנות זו אינה חדשה במיוחד.
"יש תיעוד ומתמשך של אפליה במערכת הבריאות כלפי אנשים עם מוגבלות", אומר דוחה. "צריך להתחיל שם: עם עיקור, מיסוד, [העובדה שאנשים] לא רואים באנשים עם מוגבלות אנשים.
פערים אלה נמשכים גם בימינו.
"אנשים עם מוגבלויות נותרו היסטורית מחוץ לתכנון חירום ואסונות", אומרת קרול טונקס, מנכ"ליתמרכז אליאנס לעצמאות, מלכ"ר בניו ג'רזי המקדמת חיים עצמאיים לאנשים עם מוגבלויות. טונקס אומר שהמרכז מקבל כל הזמן טלפונים המבקשים כיצד הם יכולים להירשם ו/או לקבל את החיסון, ואין תוכנית כלל-מדינתית במקומה שאנשים כמו בנה, שהוא אוטיסט ובעל סיכון גבוה, חרדה חברתית ומפחד ממחטים, יתחילו לקבל שֶׁלוֹ. "צריך לשקול תוכנית לאלה שאינם מסוגלים לצאת מביתם כדי לקבל את החיסון מלכתחילה", היא אומרת. "אנשים עם מוגבלויות לא צריכים להילחם על גישה לקבל חיסון."
ההשקה מתסכלת במיוחד עבור אנשים עם מוגבלות שנאלצים לצפות בבני גילם הלא מוגבלים, העובדים מהבית, מתחסנים לפניהם. "אני בודק באינסטגרם, רואה אנשים מטיילים, נהנים. בינתיים, אני חושש אפילו ללכת לפגישות הרופא הדרושות שלי בבטחה", אומר סמנתה מאניס, סופרת ותומכת מוגבלות שעדיין אינה זכאית במדינת קליפורניה שלה. עם זאת, היא מאמינה שהיא לא יכולה להאשים אנשים בחתימת הקו. "אני מאשים את המערכות והמבנים הגדולים שאמורים לשמור עלינו, שידעו מה הם אמורים לעשות כדי לעשות זאת, אבל לא ידעו".
הת'ר טומקו, בלוגרית ופעילת מוגבלות מפיטסבורג שזכתה בתואר מיס כיסא גלגלים ארה"ב בשנת 2018, מרגישה שהתעלמו מאנשים עם מוגבלויות לאורך המגיפה. "הפצת החיסונים הייתה רק עוד מצב שבו הרגשתי שמתעלמים מהצרכים שלי, ומהצרכים של אנשים עם מוגבלויות", היא אומרת. "אלא אם כן הם מבקשים באופן פעיל מידע מתושבים נכים, זה נפוץ שקהילת הנכים נשכחת, או מתווספת כמחשבה שלאחר מכן."
אנדריאה דאזל, אחות ופעילת מוגבלות בניו יורק שמשתמשת בכיסא גלגלים, אומרת את אותו הדבר. "זה חוזר לפוליטיקאים שיכולים לקבל החלטות על שירותי בריאות שהם לא צריכים לקבל", היא אומרת. "יש לך שירותי בריאות [עובדים] שלא מבינים אותנו, שגם אם הם היו מקבלים החלטות בשם - חושבים שאנחנו לא בעלי איכות חיים, כמכבידים על המערכת. ופוליטיקאים חושבים אותו דבר".
"זה סוג של זה, 'כן, אכפת לנו מספיק כדי לדעת שאתה תקבל נגיף קורונה, אבל לא אכפת לנו מספיק כדי להציל את חייך למעשה כי אתה נטל. אנחנו לא חושבים שאיכות החיים שלך שווה את זה", היא מוסיפה.
ארבעה מתוך חמישה רופאים אמריקאים תופסים אנשים עם מוגבלויות קשות כבעלי איכות חיים גרועה יותר ממטופלים אחרים, על פי מחקר שנערך לאחרונהלימוד. יתרה מכך, רק 40 אחוז מהרופאים מדווחים על תחושת ביטחון ביכולתם "להעניק את אותה איכות טיפול" לחולים עם מוגבלויות.
(בהערה מתחת למחקר נכתב, "אנחנו בקהילת הנכים יודעים את זה במשך עשרות שנים").
כשנשאל אם המחקר הזה מרמז שרופאים לא עושים כל שביכולתם כדי להציל את חייהם של אנשים עם מוגבלות, עונה דאלזל, "הם לא".
"הם לא באמת לומדים [נכות] בעולם הבריאות", היא ממשיכה. "בכתבי עת [רפואיים] תמיד חסרים נכות כתת-קבוצה. אנחנו נוגעים בגזע, אנחנו נוגעים במגדר, אבל אנחנו לא כוללים אם יש להם מוגבלות. אם אתה לא כולל אותם בלימודים, איך אתה בעצם מתאמן ועושה את ההחלטות האלה?"
"הסיבה שצריך להיות יותר מאיתנו במקצוע היא כי אנחנו מבינים שאפילו לא רואים אותנו", היא מוסיפה.
אחד מכל ארבע אמריקאים - 61 מיליון אנשים בארצות הברית - מדווחים על נכות אחת לפחות. זהו חלק עצום מהאוכלוסייה שהיסטורית הוזנחה וממשיכה להיות מוזנחת על ידי קובעי מדיניות בתחום הבריאות. כיצד יכולים בעלי ברית ותומכים להבטיח גישה וטיפול שוויוניים קדימה?
"אפשרות אפשרית אחת היא לנסות לתעדף להבטיח סיכון גבוה יותר, אנשים עם מוגבלויות יוכלו לגשת פגישות קרובים יותר אליהם", מציע דיטקובסקי כפתרון ראשוני לשיפור הנגישות בתוך פריסה. יש לספק תחבורה בטוחה גם למי שצריך, היא אומרת, וכל מרכזי החיסונים חייבים להיות נגישים פיזית.
באשר לתמיכה בהכללת נכים ושינוי מדיניות שוויונית, צימרמן חוזר ומדגיש כי ברית נאותה מחייבת לדבר על מטעם של המודחים לשוליים - לא מדבר עליהם. "תנו לנו את הגישה לדבר בשם עצמנו", הוא אומר.
"אנשים עם מוגבלויות צריכים להיכלל בתהליך התכנון", מסכים טונקס, וטומקו מפציר אנשים שאינם נכים לתמוך בשילובם של אנשים עם מוגבלות בחדרים שבהם יש החלטות עָשׂוּי.
דלזל אומר את אותו הדבר: "עלינו לדרוש שנהיה בחדר, ובני בריתנו חייבים להגביר את הקול שלנו".
והכי חשוב, עלינו לזכור, שהפערים הללו אינם קיימים בחלל ריק: פערי שירותי בריאות וגישה היו הנורמה עבור אנשים עם מוגבלות במשך מאות שנים. "כל מה שאנחנו מדברים עליו היה שם לפני ה-COVID, וזה יהיה שם אחר כך", מסכם דוחה. "אלא אם כן כולם יקבלו קריאת השכמה כדי לטפל בזה."
מי יתן וזו תהיה קריאת ההשכמה שלך.
לפני שאתה הולך, בדוק את מסכות הפנים הטובות ביותר לילדים שלא תצטרכו (כנראה) להתאבק עליהם על פרצופים קטנטנים:
