זה קרה במאי 2011. ניקיתי את חדר השינה של ילדותי כשהרגשתי רפרוף בחזה שלי. מכיוון שיש לי הפרעת קצב - דופק לא סדיר - תחושה זו שכיחה. לעתים קרובות הוא רוקד את דרכו פנימה, לובש צורה של פעימה קשה או כאב קטן. זה בדרך כלל לא נמשך יותר מדקה. זה לא. כשזה לא נעלם, הפסקתי לנקות ועמדתי במקום. התחלתי להרגיש כאבים קלים זורמים מעלה ומטה את זרועי השמאלית. הנשימה שלי נוצרה בלגימות קטנות, דם ניגר מהפנים שלי. קיבלתי אספירין מהארנק ולעסתי.
נולדתי ללא חדר ימין, החדר שמזרים דם נטול חמצן לריאות דרך עורק הריאה. עברתי שלושה ניתוחי לב פתוח. שחזור שלם בוצע באמצעות פונטן לרוחב, ניתוח שמכניס צינורית לחדרי הלב, ומנתב את זרימת הדם, כשהייתי בן שלוש. בגיל 19, עברתי התקף לב.
לאחר התקף הלב שלי, ביליתי שבוע בבית החולים, והתקדמתי מחדר מיון ליחידה לטיפול נמרץ לאגף גמילה מלב. קיבלתי מרשם לדלל דם קפדני עם סיכונים ותגובות מרובות, שאני נוטל עד היום. שוחררתי עם עצות מהרופאים שלי שהדבר הטוב ביותר לעשות אחרי התקף לב הוא לחיות, לא לחיות בבועה. אמא שלי ואני היינו שנינו בחדר, אבל הם הסתכלו עליה כשהם אמרו את זה.
הקיץ הסתיים, ביליתי את הלילה השני לאחר האחרון שלי לפני תחילת הלימודים עם החברה הכי טובה שלי מהילדות. חזרנו לביתה אל אמא שלי וחברותיה יושבות סביב שולחן האוכל, ידיים שלובות: "זו התערבות".
אני לא זוכר אם המוח שלי התחיל להתרוצץ או פשוט התרוקן. שני לילות לפני שהייתי אמורה לעבור לבית ספר חדש, אמי אספה כמה הורים מגוננים מדי ושכנע אותם שאני לא מספיק טוב ללכת. בקושי יכולתי לשמוע את המילים שלה על הזעם שפועם בי. משהו על תוכנית גמילה מלב, משהו על לבלות את הסמסטר במכללה קהילתית.
נעצתי לדלת וביליתי את היום הבא בקבלת אישור של הרגע האחרון מרופאי הילדים והקרדיולוגים המבוגרים שלי להתחיל את הלימודים. ההתערבות שבימה אמי הפכה תהליך שהיה אמור להיות מרגש וחלק לקרב כאוטי על שליטה.
"אתה אדם, לא מטופל," אמרו שני הרופאים.
למחרת בבוקר, אמי עמדה במטבח, התבוננה בי מרוקן את חדר השינה של ילדותי. היא לא הרימה אצבע. שילמתי סכום כסף מוגזם עבור מונית מברוקלין למסוף האוטובוסים של רשות הנמל. בעודי מגלגל בעצמי שתי מזוודות וגורר שקית בשדרה השמינית, עלה בדעתי שלמישהו שלא רצתה שבתה תסכן את לבה, לאמי הייתה דרך אגרסיבית מאוד פסיבית להראות לה דְאָגָה.
זה היה בליפ בזמן, לפני שמונה שנים, אבל אני זוכר את זה בצורה חדה כמו שזה קרה. אמא שלי ואני מתקשרים עכשיו. אנחנו עובדים כחברים לצוות. הכאוס נרגע. גפרורי הצרחות עדיין קיימים, אבל הם פחות ויותר רחוקים ביניהם. הטיפול עזר. הבריאות שלי הפכה יציבה יותר.
אני מבין את אמא שלי בצורה שלא הבנתי - ולא יכולתי - לפני שנים. היא אם חד הורית עם ילד אחד. אני היחידה שלה והיא היחידה שלי. היא אנציקלופדיה של ההיסטוריה הרפואית שלי. היא יכולה לקשקש כל תרופה שאי פעם לקחתי וכל אבחנה שקיבלתי אי פעם. היא ישנה זקופה בכיסאות בין מכונות מצפצפות והסתבכה בחוטים במיטת בית החולים שלי יותר לילות ממה שהיא יכולה לספור. היא החזיקה את ידי בכל הליך, דגלה בכל צורך, ניווטה בכל סיבוב. היא חוזק והתמדה, מגולמת. אבל היא גם הורה, אדם, עם תקלות ופחדים משלה.
מחלות כרוניות משפיעות על כל הצדדים המעורבים, אבל זה קורה לחולה. באותה רעב שאמא שלי ניסתה לחטט לחדרי בדיקה ולשיחות הרבה אחרי שנכנסתי לבגרות צעירה, היא לעולם לא יכלה לחיות בגופי. היא מעולם לא יכלה להרגיש את תופעות הלוואי של חמש תרופות שונות פועמות דרך הוורידים שלי או להבין את הפחד מכך מלווה בתחושת רפרוף בחזה ובניסיון להעריך אם החריגה תקינה (לגופי) או מתהווה. זה שלי באופן ייחודי. החוויה הזו היא שלי באופן ייחודי. כל מה שהיא יכולה לעשות זה לתמוך.
אם הורות לא מגיעה עם מפת דרכים, אז הורות לילד עם מחלה כרונית מגיעה עם עוד פחות כיוון. פרנק צ'צ'ין, מנהל החטיבה לקרדיולוגיה ילדים של NYU Langone Health, אמר שהקושי הגדול ביותר שהוא ראה איתם הורים לילדים מחלת לב מולדת התמודדות כרוכה במעבר של עצמאות כאשר ילדים גדלים לבגרות צעירה. הוא אומר שהוא נלחם בפחד הזה בכך שהוא מוודא שההורים והילדים לומדים ומעורבים.
"כשאני רואה מבוגרים צעירים, אני מוודא שהילד והוריהם כולם משתתפים בקבלת ההחלטות", אמר צ'צ'ין. "אני מוודא שאני תמיד מדבר עם הילד וגם עם ההורה. אני דואגת שהילד יהיה שותף לטיפול שלהם החל מהגיל האפשרי כדי שירגישו שיש לו שליטה מסוימת במצב".
Cecchin גם ממליץ על משאבים, כולל עובדים סוציאליים, מטפלים ומעורבות של בני משפחה אחרים להורים ולילדים. "זה עוזר לילד ולהורה להרגיש יותר נתמכים ופחות לבד", אמר.
לדבריו, הוא מעודד הורים להתקשר עם שאלות, ומונע חיפוש מקוון, מכיוון שלדבריו זה רק מחמיר את הפאניקה.
"כשהורה חרד במיוחד, אני אומר להם שכולנו עומדים לאתגר עם בעיות רפואיות ושזה המצב של הילד שלהם", אמר צ'צ'ין. "אני אומר להם שלפחות זה אובחן, אז עכשיו, אנחנו יכולים לעבוד על השיפור".
אני אסיר תודה לנצח על העקשנות, ההתמדה והמעורבות של אמי, אבל המעבר שלי של הטיפול מילדות לבגרות היה הרבה יותר חלק אם היא הייתה פחות עמידה בפני לשחרר. רופאים כמו צ'צ'ין, שמקפידים לערב מטופלים בטיפול שלהם, ולדבר עם מטופלים מתבגרים ללא נוכחות הוריהם, נותנים למטופלים בעלות על המחלה והטיפול שלהם, מה שהופך אותם פחות לחרדים ו חוֹשֵׁשׁ.
יום לפני שעזבתי לקולג' באוגוסט 2011, כשהקרדיולוגים שלי אמרו לי שאני אדם, לא מטופל, התחלתי לראות את המחלה שלי אחרת. שקלתי כמה פעמים רבות יותר אמא שלי התייחסה למה שאני "לא יכולתי" לעשות, במקום למה שאני "יכולתי". הבנתי שהיא רואה בי מטופל, לא אדם. ילדים עם מחלה כרונית הם רק ילדים. יש להם מגבלות, אבל הם דומים יותר לילדים ללא מחלות מאשר הם שונים. התייחס אליהם כאילו הם חולים, והם יחשבו שהם חולים. חפש עזרה מקצועית אם יש לך את המשאבים. לטפל בפצעים שלך וליצור חיים מחוץ לבועה של ההורות. סנגור עבור ילדך, ואז למד אותם כיצד לסנגר עבור עצמם.
אמא שלי תמיד דאגה שאני מתאמן יותר מדי, למרות שהרופאים שלי ממליצים לי לעשות אירובי כל יום. אבל לפני כמה חודשים עשיתי בדיקת מאמץ שגרתית, רצתי על הליכון כשאני מחובר למוניטור לב, ועליתי על כל הציפיות. הרופאים שלי נפגשו איתנו לאחר הבדיקה. "לעולם לא היית יודע שמשהו לא בסדר בלב שלך", הם אמרו. אמא שלי קרנה. בן אדם, לא סבלני.
גרסה של הסיפור הזה פורסמה בינואר 2020.
לפני שאתה הולך, בדוק את ה-f שלנואוהב אפליקציות לבריאות הנפש לתת קצת TLC נוסף למוח שלך: 
