ב-2 בדצמבר הזה היה יום הולדתה העשירי של בתי הצעירה. לראות את התאריך - אפילו בתור תאריך התפוגה "2 בדצמבר" המוטבע על החלב במקרר - הוא תמיד תזכורת כואבת לכך שהבנות שלי ואני לא נשיר יום הולדת שמח לקורה. לא נחגוג לה יום הולדת. למעשה, עכשיו ה-2 בדצמבר פשוט מציין את היום השני בחודש מלא בחגיגות חגיגיות למשפחתי - אדונט, חנוכה ו חַג הַמוֹלָד. זה חודש שבו, למרות השמחה האורבת בחלונות ראווה וסרטי חג, אני עדיין מתאבל.
וכך גם הילדים שלי. תקופת החגים הזו תציין את השנה החמישית שבתי הצעירה נעדרת; היא מתה מסיבוכים בעקבות השתלת לב בספטמבר 2015. אמנם אני יודע שהמשפחה שלי לא לבד שיש לה חלל פעור וריק בשולחן החג שלנו, אבל לפעמים היא מרגישה כך דרך - מה שאומר לעזור לילדים שלי לנווט חודש מלא בהו-הו-הוס וסנטה בכל פינה יכולה להרגיש מאתגר.
"כל עצה אפשרית המציעה מראית עין של 'תשובה' נכונה עומדת בניגוד מוחלט למבולגן ערבוב מסובך של רגשות סביב עונת החגים", רופא ילדים ומומחה לבריאות הנפש של תינוקות-הורים קלאודיה מ. Gold, MD אומר ל-SheKnows. "זו בהכרח תהיה תקופה מבלבלת. נותנים לעצמכם רשות לחוות באופן מלא את הרגעים הלא מאורגנים של צַעַר, בכל פעם שהם מתעוררים וכמה שהם כואבים, יכולים ליצור מקום לרגעים הבאים של שמחה, חיבור ותקווה אמיתיים."
העצה הזו נשמעת לי הגיונית. אני והילדים שלי כבר אפינו וקישטנו מנה כפולה של עוגיות סוכר (יש לי מיליוני זיזים זעירים שעדיין דבוקים לתחתית הרגליים שלי כדי להוכיח זאת). אבל ה שדון על המדף לא הגיע בזמן ועדיין לא רכשתי לוח שנה של אדונט. בנוסף, כבר ירד לנו השלג הראשון שלנו (מה שיגרום לכריתת עץ להיות קצת יותר מפחיד, אה, אני מתכוון לחגיגי).
לנצח יהיה מושב ריק ליד השולחן שלי קדימה - במהלך חגים וכל יום ויום. ובכל זאת אני איתן בדעתי שהבנות שלי לא יגדלו בבית שבו החגים הם שם נרדף לאבל.
ג'ניפר דובל, מומחית לחיי ילדים במרכז לטיפול פליאטיבי בבית החולים לילדים אקרון, מצביעה על הכרת תודה ושמחה כסוללת את הדרך בזמנים קשים כמו אלה. "Wכאשר אנו אסירי תודה, זה מעביר את העצב והכעס שלנו, [אשר] בתקווה עולה לשמחה", אמר דובל ל-SheKnows. וזו הסיבה שהיא ממליצה למצוא דברים להודות עליהם.
"מה שגורם לנו לצחוק או לחוות שמחה [הופך] להסטות חיוביות כדי לעזור לנו להתמודד", היא מציעה. צנצנת מלאה בפעילויות מטופשות לעשות כמשפחה (תחשוב על פנקייק ופיג'מה בארוחת הערב), או משהו פשוט כמו אוויר צח ומשחקי קופסא ביחד, הופכים לדרכים בריאות להעביר את האנרגיה. ועבור ההורים, דובל שם דגש על טיפול עצמי וטיפוח עצמנו. "כדורי רולר שמנים אתריים תוצרת בית, כתמים או ניקוי חדרים, [דקלם] תפילות/מנטרות", הם כולם שלבים פשוטים. כמו למצוא הומור במה שגורם לך לרצות לבכות.
לגבי האסטרטגיה שלי איך להמשיך? אני מתכנן להיות סבלני יותר מהרגיל עם עצמי החודש - וזה, IMHO, דרך טובה לנווט בחגים, נקודה. אני גם בוחרת לפנות מקום לכל הרגשות המתעוררים. הבנות שלי ואני מדברות על קורה ללא הרף, לא משנה כמה זה גורם לאחרים לאי נוחות. לפעמים, הזיכרונות שלנו מלווים בצחוק כשאנחנו זוכרים את הזמן שקורה שרה את 'Let It Go' והשתמשה בקלחי תירס ישן ושמנוני משולחן האוכל כמיקרופון שלה. פעמים אחרות, הזיכרונות מלווים בדמעות כאשר אנו נתקלים באחד החפצים השגויים של קורה - מילרינון הקטנטנה תרמיל גב, למשל, שהזין את לבה השבור דרך קו מרכזי עם משאבה במשך שמונה חודשים, או אוזני הכלב האהובים עליה העתק של יום בחייו של מרפי. ברגעים אלה, היעדרותה מרגיש עמוק להפליא.
ואז יש את הרגעים הנוראים שאליהם אני אף פעם לא מוכנה לגמרי.
"אתה לא רוצה לפעמים שקורה לא נולדה עם לב מיוחד?" הבת האמצעית שלי רוצה לדעת. אלא שהיא נורא מבולבלת איך היא יכולה עדיין להיות הילד ה"אמצעי". בלי אחות קטנה לשמור עליה. והתגובה שלי אליה, בכל פעם שהיא שואלת, תמיד זהה.
"לא," אני אומר לה. "אני שמח שלקורה היה לב מיוחד. כי זה, אני בטוח לחלוטין, זה מה שהפך אותה למי שהיא הייתה. ושלעולם לא ארצה לשנות".
התגובה הכנה הזו - שאני מקווה שתעורר את בנותיי לאמץ את הדרך הסוערת שהחיים פורשים לנו בהכרח - לא אומרת שאני לא מתגעגעת לקורה. או שאני לא רוצה שהיא עדיין הייתה כאן. זה פשוט אומר שדברים השתנו, ויש לי ברירה. אז אני בוחר להתקדם, לשים רגל אחת מול השנייה. לא משנה כמה מייסר זה עשוי להרגיש.
כל זה, אני מבטיח לך, אינו שם נרדף לשכחה. אני חושב על קורה כל יום. בדצמבר, במיוחד, אני בוחרת לאמץ את החזרה אל האור הזורח באינספור דרכים: מתוך זוהר של החנוכייה של השכן והנורות של בית הספר הישן על עץ חג המולד שלנו לימים האמיתיים והמתארכים שיבואו הבא היפוך החורף. גם אני מחזיק מקום לאכזבה שלי. הילדים שלי ממשיכים לתלות את גרב חג המולד המרופד של קורה - מעוטר במחליק על קרח עדין לבוש בצעיף מצויץ וכפפות תואמות - על מעקה העץ ליד שלהם. זה, יותר מכל דבר אחר, גורם לי להתכווץ. אל תבינו אותי לא נכון - זה מהווה מקום מסתור נהדר עבור השדון על המדף. אבל הגרב של קורה לא יכיל שום שוקולד וקלמנטינות, תכשיטים וצעצועים בבוקר חג המולד.
האם זה מדכא? לא. פשוט בחרתי להמשיך להתקדם. ללא התנצלות וללא חרטה. וכאשר יגיעו ימי ה"בהמהוג", מה שהם בהכרח יגיעו, אני הולך להיות מודע לשמחה בלהיות בחיים, בעל תקווה וטיפוח קשר - במהלך החגים ובכל יום.