כפי שסיפר לחנה היקוק על ידי אנונימוס (השמות שונו).
ילדתי את בתי, אווה, כשהייתי רק בת 23. עברתי ניתוח קיסרי חירום תשעה שבועות מוקדם, והיא שקלה שני קילו קטנים להחריד. במהלך ההריון שלי, היו דגלים אדומים שאולי היא לא מתפתחת כרגיל, אבל לא היה ברור מה זה אומר עד אחרי שהיא נולדה. הלידה עצמה הייתה טראומטית מספיק, אבל נוסף על כך, הייתי לבד, בלי בעלי או משפחתי איתי, וזה מפחיד ככל שיהיה. היה לי מזל שיש לי צוות מדהים של רופאים ואחיות אכפתיים - לעולם לא אשכח את הרופא המרדים שהחזיק לי את היד במהלך הלידה ואמר לי שאני אמיץ, גם לאחר סיום עבודתה.
במבט לאחור, אני מבין שהייתי הרבה יותר צעיר מכדי להתמודד עם מצב כל כך כבד בגיל הזה, במיוחד בגלל שלרוב, עשיתי את זה לבד. בעלי לשעבר, אביה של אווה, היה מבוגר בכמה שנים וממוקד מאוד בקריירה שלו. כתוצאה מכך, הוא לא היה בסביבה במשך רוב ההריון שלי והגיע רק לפגישה אחת לפני הלידה. הוא החמיץ את הלידה של אווה בגלל העבודה, שהיה ממש קשה להתגבר עליה (אם כי אני יודע שהוא עדיין מתחרט על זה עד היום).
"לא הספקתי להחזיק אותה יותר מחודש."
החודשים הבאים היו מערבולת שבילה ביחידה לטיפול נמרץ בילודים (NICU). בריאותה של אווה הייתה מאוד נוגעת ללב, וניסיתי להבין את המצב תוך כדי ביליתי זמן רב עם אותה כפי שיכולתי, שואבת לה חלב אם כל כמה שעות, נאבקת בדיכאון שלאחר לידה, ומתאוששת מ חתך קיסרי. אווה הייתה כל כך קטנטנה ושברירית שלא הספקתי להחזיק אותה יותר מחודש, ואחרי זה, רק כמה פעמים בשבוע במשך חודשים. זה הפך את הקשר איתה לקשה ביותר.
בבית החולים הייתה קבוצת תמיכה לאמהות טריות, אבל עדיין הרגשתי מבודדת, מכיוון שהמצב שלי - ומצבה של אווה, שעדיין לא היה ברור ומתפתח - לא היה דומה לזה של אף אחד אחר. היו אמהות שהיו להן תאומים או שלישיות, אמהות שהתינוקות שלהן עברו ניתוח לב, ואמהות שהתינוקות שלהן היו צריכים להשמין. אני לא אומר שהנשים האלה לא נאבקו, אבל ראיתי אותן באות והולכות, בזמן שאני (ואווה) נשארנו במקום. לאחר זמן מה הפסקתי ללכת, כי לא יכולתי להתחבר לאף אחד והרגשתי מאוד לבד.
"התחלתי לקבל שהיא לא תחזור הביתה בקרוב, ופרקתי את העריסה שלה".
ככל שחלפו החודשים, התחלתי להבין עד כמה מצבה הבריאותי של אווה ארוך טווח וחמור. בסופו של דבר היא אובחנה עם תסמונת נדירה מאוד שתמנע ממנה להתפתח כרגיל, הן נפשית והן פיזית. היא לא הייתה מסוגלת לנשום בעצמה, לעולם לא תוכל לדבר, והיכולות הפיזיות שלה יהיו מוגבלות מאוד. כשהייתה בת חצי שנה עברה למוסד ארוך טווח שהציע טיפול ושיקום. זה היה בערך 40 דקות משם, ובגלל שעבדתי שלושה ימים בשבוע, לא יכולתי לראות אותה כל יום יותר, וזה היה מעבר קשה. אני ובעלי התחלנו לקבל את זה שאווה לא תחזור הביתה בקרוב, ופרקנו את מיטת התינוק שלה בחדר הילדים שהקמנו לפני לידתה.
כשאווה הייתה בת חמש, בעלי ואני התגרשנו. למערכת היחסים שלנו היו בעיות שרק החריפו בגלל האתגרים של ילד כמו אווה. התחלנו לבקר אותה בנפרד ולהתקדם בחיינו. היא בת שמונה עכשיו, גרה במתקן במשרה מלאה שבו היא מטופלת על ידי צוות נפלא ושם אני מבקר אותה לפחות כמה פעמים בשבוע. למרות שתחילת דרכי בהורות אווה הייתה קשה בצורה בלתי נתפסת, ולא מה שציפיתי, דברים מדהימים ומפתיעים נכנסו לחיי כתוצאה מכך. למרות שהיא לא יכולה לדבר או לדבר, יש לה אישיות גדולה, ספונטנית וייחודית. אני מסתכל על היכולת של אווה לשחק, ליהנות מהחיים ולהיות ילד מאושר למרות הקשיים שהיא עברה וזה נתן לי כל כך הרבה פרספקטיבה וצמיחה. אני מבטיח שמעולם לא פגשת מישהו כמוה, ואני מרגיש מאוד מיוחד לקרוא לה שלי.
"אני מבטיח שמעולם לא פגשת מישהו כמוה, ואני מרגיש מאוד מיוחד לקרוא לה שלי."
יותר:אובחנתי כחולה בסרטן השד בגיל 33 - בהריון
מאז היום הראשון, אווה עשתה דברים בדרך שלה, מה שיכול להיות מאוד תמוה עבור הסובבים אותה, אבל גם מקסים, מצחיק וכל כך מקסים. קשה שלא לצחוק רק על כל מה שהיא עושה: היא אוהבת למצוא צרות ויכולה להיות כזו מתגנבת! היא למדה לאחרונה להתנתק ולחבר את עצמה בחזרה לצינורות הנשימה שלה, ולפעמים היא מנתקת את עצמה כדי שתוכל לרוץ לחצות את החדר כדי לגנוב את הצעצועים של חבריה לדירה. זו רק דוגמה אחת לרמת הספאנק שאנחנו מתמודדים איתה!
הדבר הקשה ביותר בלהיות אימה - מלבד הבעיות הבריאותיות הברורות - הוא להבין מה המטרה. אווה היא הדבר הקטן והעקשן ביותר שהכרתי, וכל עוד היא מצליחה, היא מאוד שמחה, אבל ברגע שאתה מנסה ללמד אותה משהו חדש או לגרום לה לעשות כל דבר שהיא לא רוצה לעשות, היא נלחמת אתה. ככל שהיא מתבגרת, כך התקפי הזעם שלה מתחזקים ומסוכנים יותר. הם יכולים להיות מופעלים על ידי משהו פשוט כמו צחצוח שיניים, אשר היא תתנגד על ידי שליפת צינורות הנשימה או האכלה. אני מנסה להכריח אותה כי ללמוד עצמאות זה כל כך חשוב, אבל זה יכול להגיע למצב שבו היא מנצחת כי המכונות מצפצפות והמספרים שלה יורדים. אז אני תמיד נלחם בעצמי.
"החלק הכי קשה בלהיות אימה זה להבין מה המטרה."
אווה הכי שמחה לשבת על הרצפה לשחק עם אייפד במשך 10 שעות ביום (אמא שלי באמת יכולה מתייחסים לזה!), אבל אז היא לא תלמד או תגדל, ואני לא רוצה לשנות ולרחץ אותה כאשר היא בת 20. האתגר שלי הוא אם לתת לה לעשות את דרכה כדי להיות מרוצה - ובמקרה זה, היא תהיה בעצם להיות פעוטה לנצח - או שאני מבלה איתה את רוב ימיי בניסיון לאלץ אותה ללמוד ולצמוח? אין ממש ילד אחר במתקן שלה (או בכל מקום אחר בעולם) להשוות אותה אליו, אז כולנו מבינים את זה תוך כדי.
המצב בהחלט יכול להיות מבודד לפעמים, אבל לרוב, אנשים באמת רגישים ומתוקים לגבי אווה. אני אוהב כשאנשים שואלים אותי שאלות כנות על מצבה, האישיות והחיים שלנו. ככל שיותר אנשים מתנהגים נורמלי לגבי המצב, כך הוא פחות מבודד, אך יחד עם זאת, אני מנסה לעשות זאת זכרו שפעם זה היה עולם מאוד זר גם לי, ואנשים לא תמיד יודעים מה להגיד או איך פעולה. עידוד מהאנשים שאני אוהב הוא הדבר הכי תומך בחיי. החברים שלי מדהימים ואפילו בילו את היום עם אווה כמה פעמים כשהייתי חולה ולא יכולתי לראות אותה. האחים שלי ממש רחוקים ולא יכולים לבקר הרבה, אבל הם תמיד בודקים ואומרים לי שאני מסתדר מצוין.
"אנשים לא תמיד יודעים מה להגיד או איך לפעול".
אחרי הגירושים שלי, לקח לי זמן עד שהתחלתי לצאת שוב. כשעשיתי זאת, הייתי מאוד בררן עם מי שבחרתי לדבר איתה, ולפעמים לא הייתי מזכיר אותה בפני מישהו שראיתי יותר מחודש אם לא ראיתי שזה הולך לשום מקום. הרגשתי אשמה שהם חשבו שהם מכירים אותי כשהחלק הכי גדול בחיי היה להם תעלומה, אבל לפעמים זה פשוט לא הרגיש נכון (או שלא ראיתי את הנקודה).
היו אנשים אחרים שהרגשתי מאוד נוח איתם בשלב מוקדם ויכולתי לדבר איתם על אווה מיד. אני יוצאת עם מישהו כבר יותר משנתיים שתמיד תמך בי וגרם לי להרגיש בנוח. נוסף על כך, הוא הוכשר בכל הטיפול של אווה ומשקיע את מירב המאמצים. זה אתגר במערכת היחסים שלנו לפעמים, אבל אנחנו עובדים היטב כצוות וזה חיבר אותנו בהרבה דרכים. הצלחתי לראות מהר מאוד כמה הוא מסור לי עד כמה הוא רצה את אווה בחייו.
אנחנו לוקחים את אווה הביתה לטיולי יום ברוב סופי השבוע בחודשים האחרונים - צעד ענק וחדש עבורה ועבורנו - וזה היה נפלא ומאתגר כאחד. זה יכול להיות קשה להיות איתה לבד ואחראי לחלוטין לטיפול בה עם כל הציוד הרפואי הכבד הזה שחייה תלויים בו. היא זקוקה לתשומת ליבי בכל עת, ואני מנהלת את ההנשמה שלה, מיכלי החמצן, משאבת האכלה, סוללות, מטענים, שקיות אספקה, צינורות, תרופות וטיפולי נשימה. נראה שאווה לא תמיד מתעניינת בחוויות חדשות, אז יש ימים שמרגישים שאנחנו עושים את כל העבודה הנוספת הזו, כשיהיה קל יותר (והיא תהיה שמחה יותר) לשחק עם אייפד. מדובר במציאת איזון בין מה שעושה אותה מאושרת ומה שטוב לה.
"היא מראה לכל אחד בחייה לחפש שמחה וכיף, למרות שהחיים בדרך כלל לא נותנים לנו את הדרך שלנו".
למרות שזה יכול להיות מאוד מלחיץ לפעמים, להביא אותה הביתה היא הזדמנות עבורה לצמוח ולראות יותר מזה העולם החיצון, ואנחנו יכולים להיות איתה בפרטיות כדי לשחק ולבלות את היום בצורה רגילה יחסית פעם ראשונה. שעת רחצה היא חלק מועדף ביום על שנינו, ולאחר מכן אכין לה אזור קטן של צעצועים שתוכל לשחק איתם בזמן שאני מבשלת ארוחת ערב. סוף סוף נוכל לשלב את חיי הבית שלנו עם חיי ה-Ava שלנו, שלמרבה הצער תמיד היו נפרדים. זה היה מתגמל מאוד לראות אותה מתחילה לזהות את הבית שלנו, ומרגישה יותר ויותר בנוח וחלק ממנו.
החלק הכי טוב במסע הזה הוא להיות בר מזל מספיק להכיר את אווה בכלל. הזכרתי הרבה מהקשיים הרפואיים, אבל חוץ מזה, היא אדם קטן ומדהים. מעולם לא מצאתי את המילים לתאר עד כמה היא ייחודית וספונטנית. מעולם לא היה עוד אדם שאני יכול להתקרב אליו להשוות אותה. היא הדהימה אותי לראשונה כתינוק עם היכולת שלה להילחם ולחזור מהפרקים הרפואיים הרבים שלה, וככל שהיא גדלה, אני נדהם מהיכולת שלה להיות שמחה, שובבה ומצחיקה. היא לא מבינה את המושג "מגניב" לעומת "לא מגניב", ופשוט אוהבת את מה שהיא אוהבת באופן אותנטי. היא מנה יומיומית של פרספקטיבה, ותמיד מראה לכל אחד בחייה לחפש שמחה וכיף, למרות שהחיים בדרך כלל לא נותנים לנו את הדרך. למדתי על ידי התבוננות בה, וגם על ידי מאבק עבורה, שאני יכול להתמודד עם הרבה. זה תמיד קשה אפילו ביום הכי קל, אבל אנחנו מבינים את זה, ואני גאה בה, בעצמי ובצוות הקטן שהפכנו.
יותר: למה עזבתי את העבודה המפוארת שלי בניו יורק כדי להיות אם חד הורית בגיל 24
פורסם במקור ב StyleCaster.com
