ללכת למסיבות אחווה, היכרויות ולימודים לקראת קריירה בניהול בתי חולים היו הטופ של לאה קוורטנו-באולינג סדרי עדיפויות, עד כדי כך שבתחילה, הסטודנטית בת ה-21 בקושי הבחינה בעקצוץ בידיה רגליים. אבל כשהעקצוץ הפך לחוסר תחושה והשתלט על יותר מגופה, היה לה קשה יותר להתעלם. בסופו של דבר, כשהיא מצאה את עצמה כל כך מותשת שהיא נאלצה לישון 18 שעות ביממה, היא ידעה שיש לה בעיה רצינית.
שישה שבועות של פגישות ובדיקות לרופא לאחר מכן, היא קיבלה את התשובה שלה: היפהפייה הבהירה והצעירה עם כל מה לפניה אובחנה עם טרשת נפוצה, מחלה הידועה בגניבת עתיד. אבל זה לא סוף הסיפור שלה. זו רק ההתחלה.
"בהתחלה כעסתי כל כך - כועסת על אלוהים, על היקום, על הגוף שלי - זה פשוט הרגיש כל כך לא הוגן", היא אומרת. "כל מה שרציתי לעשות זה להסתובב עם חברים, אבל הייתי צריך להישאר בבית כל לילה, לקבל זריקות כואבות כל יומיים וללכת לישון מוקדם".
טרשת נפוצה היא הפרעה אוטואימונית הגורמת לגוף לתקוף את מעטפת המיאלין בצד החיצוני של העצבים, ויוצרים נגעים הגורמים לבעיות נוירו-שריריות חמורות. מחירו חרג במהירות מעבר לחיי החברה של קוורטנו-באולינג. במקום עבודה רווחית-אך אינטנסיבית בבית החולים, היא נאלצה למצוא קריירה צנועה שיכולה להכיל את כל ההתלקחויות והטיפולים שלה. במקום לטלטל ביקיני על החוף, היא כיסתה כדי להסתיר את הפצעים שנותרו מהזריקות הקבועות. במקום להיות מסוגל לצאת כלאחר יד, היא נאלצה להיכנס לכל מפגש עם הידיעה שיש לה חשוך מרפא, משנה חיים
מחלה תלוי מעל ראשה.בזמן שהיא אובחנה, היא בדיוק התחילה לצאת עם סטודנטית חמודה לרפואה. "הכל היה כל כך חדש", היא אומרת. "לא ידעתי איך לספר לאנשים על טרשת נפוצה. אז למרות שהיינו רק בשלושה דייטים, פשוט פלטתי את זה. התגובה שלו - הוא כמעט חסר מילים, רק אמר, 'אני כל כך מצטער' שוב ושוב - הייתה האינדיקציה הראשונה שלי שזה באמת היה עניין גדול".
יותר: מה לדעת על טרשת נפוצה: זה לא גזר דין מוות
"דייטים עם טרשת נפוצה היו פשוט מביכים", היא אומרת. "אי אפשר לדעת שאני חולה רק מלהסתכל עליי." ולמרות שהיא נראתה בסדר, היא לא הייתה בסדר. מחלתה הציגה מכשולים רציניים בכל היבט של מערכת יחסים - החל מדברים קטנים, כגון איזה סוג של פעילויות היא יכולה לעשות, לדברים גדולים, כמו אם היא אי פעם תוכל לעשות או לא יְלָדִים.
בסופו של דבר, הפחדים הגרועים ביותר שלה אושרו כאשר חבר קרוב הושיב אותה ואמר לה: "תראי, בחורים לא רוצים לצאת איתך כי יש לך טרשת נפוצה. אתה צריך להתמודד עם זה ולהפסיק להיות כל כך נאיבי". (קשה מאוד?)
השיחה הייתה הרסנית, אומרת קוורטנו-באולינג, ורק חיזקה את הפחד העמוק ביותר שלה: שבגיל 23 בלבד, היא הייתה "סחורה פגומה", ואף אחד לא יאהב אותה לעולם. אבל כשהיא חשבה על מה שחברתה אמרה, היא הבינה שיש לה ברירה. היא יכולה להמשיך לחיות את חייה בפחד מטרשת נפוצה ולנסות להסתיר אותה, או שהיא יכולה להתמודד עם זה, אפילו לאמץ אותה. היא בחרה באחרון.
יותר: זה סופר נפוץ לפספס את הסימפטומים האלה של חוסר איזון הורמונלי
"הבנתי שזה מה שנועדתי להיות", היא אומרת. "אני עושה בדיוק מה שאני אמור לעשות, וזה לא חיי הגיבוי שלי. אני לא חי בתוכנית ב', ואני לא מתכוון לבזבז עוד זמן במחשבה על מה שהיה צריך להיות".
אז היא הרימה את עצמה, עברה למדינה אחרת והתחילה קריירה חדשה בתוכנה ארגונית פיתוח - עבודה שהציעה לה גם את הגמישות שמחלתה דורשת וגם את העבודה שהיא נלהבת על אודות. היא גם החליטה לטפל טוב יותר בעצמה פיזית, רוחנית ורגשית, להתעמק בתרגילי פילאטיס ויוגה יומיומיים ולחדד את משחק הגולף שלה.
כשהיא שגשגה בחייה החדשים, היא הכירה גבר חדש - אחד שלא פחד כלל ממחלתה. ברנדון באולינג התאהב כל כך בקוורטנו-באולינג, שאחרי חודש אחד בלבד של היכרויות, הוא אפילו הציע לעקוב אחריה כשהחליטה לעבור לניו אורלינס.
במהלך תקופה זו, היא נבחרה להיות אחת מחולי טרשת נפוצה הראשונים שניסו תרופה חדשה טיפול בשם Lemtrada. במקום זריקות בלתי נגמרות של אינטרפרון (הטיפול הסטנדרטי לטרשת נפוצה), היא קיבלה שני טיפולים של חמישה ימים בהפרש של שנה זה מזה - וזהו. היא מתארת את הלמטרדה כ"כפתור איפוס" עבור המערכת החיסונית שלה, וכעת הטרשת הנפוצה שלה נמצאת בהפוגה, בתקווה לשארית חייה.
ברנדון ולאה התחתנו לאחרונה. כעת, בגיל 28, קוורטנו-באולינג היא נשואה טריה שמחפשת לקנות בית חדש שיתאים למשפחה הגדולה שהיא ובעלה מקווים שיהיו לה יחד. בעבר, בשל המשטר המתיש של תרופות רעילות, להביא ילדים לעולם היה רק חלום, אבל עכשיו זה מרגיש כאילו החלום שלה יכול להתגשם בקרוב.
יותר: הווידוי של קים קטרל מגלה עד כמה נדודי שינה יכולים להיות מתישים
"בהחלט יש לי פחדים - הילדים שלנו יהיו בעלי סיכוי גבוה יותר לחלות בטרשת נפוצה, מכיוון שזה נראה במשפחות - אבל אני רוצה המלטה מהם!" היא אומרת.
חייה לא מושלמים, ועדיין יש לה תסמינים מהנגעים הקיימים שלה בטרשת נפוצה, אבל היא אומרת שהיא לא תשנה דבר. "אני רואה את הכל בתור ברכה", היא אומרת. "מחלה כמו טרשת נפוצה משנה את כל חייך באופן דרמטי, אבל היא גם מראה לך למה אתה מסוגל. לעולם לא הייתי חוותה את החוויות שחוויתי או פוגשת את האנשים שעשיתי (כמו ברנדון), ועכשיו אני מרגישה בטוחה שאני בדיוק איפה שאני אמורה להיות, חיה את החיים שאני אמורה לחיות. ”
וזה הדבר הכי יפה מכולם.
