עכשיו, כשיש לי שלושה ילדים, הבנתי שיש לי ילד עם תסמונת דאון (כמו צ'רלי, הבכור שלי) זה בדיוק כמו שיש כל ילד - אבל עם מטוטלת של רגשות שעשויה להגיע לשיא קצת יותר גבוה ולעיתים לצלול קצת יותר נמוך.
לדוגמה, ביליתי שעות בבכי ונדלקתי לאחר ששמעתי מישהו קורא לאדם עם מוגבלות שכלית "מפגר". פיו. שום דבר לא מוציא את אמא דוב שלי כמו עדות זֶה.
כמו כן, עשיתי את הבכי המכוער, המתייפח, האדום והמנוזל, כי פשוט הייתי כל כך גאה בצ'רלי ובאיך שהוא פשוט ממשיך וממשיך לעבוד קשה כדי לעמוד בקצב של החברים שלו. זה מצב של התרוממות רוח שאני לא יכול לתאר - אבל למדתי לארוז רקמות.
ואז יש לי רגעים של טירוף מוחלט. הרגעים שבהם זר מוחלט משמיע הערה עם כוונות טובות אך בורות או שהם פשוט פותחים את הפה בצורה ברורה כשהם היו צריכים ללעוס את בהונותיהם.
אז, הצטרפו אליי כשאנחנו צוללים לתוך העולם המופלא של "OMG היא בדיוק אמרה את זה?!" השמות שונו כדי להגן על החפים מפשע וכדי למנוע מהלא כל כך תמימים להחמיר את המצב על ידי מעקב אחר כל צורה של, "אוי, אלוהים, וואו, אתה יודע שלא התכוונתי זה זֶה דֶרֶך."
יותר:הורות לילד שלי עם תסמונת דאון זה לא הכל קשתות וחד קרן
1. "האם עדיין יש לו תסמונת דאון?"
ללורי יש שני בנים עם תסמונת דאון, אחד מהם מאומץ. יש לה גם את השכנה הקטנה והחמודה ביותר, שלא יכולה להתאפק מלשאול אם לג'וניור הקטן "עדיין יש תסמונת דאון". כמו שאנחנו אומרים בדרום, ברוך את ליבה! למרות שאולי נרצה להיכנס ולחלץ את הכרומוזום הנוסף הזה לפעמים, מישהו לא יכול לבטל את תסמונת דאון שלו. ממש כמו שהשכנה המתוקה לא יכולה לבטל את החיבוק המוזר שלה בשפת העם שגורם לי לחשוב על The Clap.
2. "אני לא מאמין שאתה נותן לילד שלך להוציא אליך את הלשון שלו!"
אני זוכר בחיבה מרה את הפעם שבה אישה מבוגרת ייסרה אותי במכולת על כך ש"נתנה" לצ'רלי להוציא אליי את הלשון שלו. קודם כל, הוא היה תינוק. א תִינוֹק, אֲנָשִׁים! זה כמו להזכיר לג'ירפה לשלוח מכתב תודה. במקרה זה, זו הייתה הזדמנות לחנך אותה כיצד לילד עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות טונוס שרירים נמוך, כולל מיומנויות מוטוריות אוראליות. אז, צ'רלי לא הוציא את הלשון שלו לעברי בכוונה - אבל בדיעבד, אולי הוא כיוון אליה בצורה די הולמת! לרוע המזל, עדיין הייתי אמא טרייה, אז חרקתי שיניים, המשכתי לזוז ושכללתי צורה חדשה של ניבול פה מתחת לנשימה.
יותר:11 אנשים שריסקו סטריאוטיפים לגבי תסמונת דאון
3. "אתה יודע, יש סמים בשביל זה…"
אוי לא. בלילה שבו שכן פינה אותי במוסך ליל כל הקדושים המעוצב והמורכב של בעלי והרגיע אותי שנוכל לטפל ב"דבר" של צ'רלי. (אני מניח שהוא התכוון לתסמונת דאון) עם "סמים" היה גם הלילה שבו התחלתי לדמיין איך נוכל לשלב את השכנים שלנו במוסך האבדון. כגופות.
P.S.: תסמונת דאון אינה מחלה או מחלה. זה כרומוזום נוסף. המרשם הטוב ביותר הוא אהבה והכלה. להעביר את זה הלאה.
4. "אבל היא לא תראה כאילו יש לה תסמונת דאון!"
מה שקארן רוצה לומר בתגובה הוא, "אוי אלוהים, אתה מתכוון ששכחנו לשים את השלט על צווארה שוב?" היא מודה שהיא חייבת לאלף אותה אדם מטורף פנימי כשהיא שומעת אנשים מעירים על כך שבתה "לא נראית כאילו יש לה תסמונת דאון". מה שנראה לגמרי לא סביר. כלומר, אני שומע לעתים קרובות, "וואו, אתה לא תראה כאילו יש לך דיכאון!" זה פשוט יותר מדי מאמץ להשיב, "באמת? ו אתה אל תראה כאילו נפלת מסירת חמוצים!"
5. "הוא אפילו לא נראה מונגולואיד!"
בסדר, הייתי צריך לכלול את זה למרות שהוא דומה ל"היא לא נראית כאילו יש לה תסמונת דאון" כי... OMG. בֶּאֱמֶת? מישהו באמת אמר את זה? לי אומרת שהיא עדיין מצליחה לזכור את זה. כדי לתת לכם קצת רקע, המונח "מונגוליד" מיושן ובלתי הולם בערך כמו שהוא נעשה בעולם התנאים הגנטיים והטרמינולוגיה. זה היה בשימוש נרחב בימים שבהם משפחות היו ממסדות ילדים עם תנאים גנטיים. האם זה יותר מדי לייחל שנוכל למסד אנשים שמשמיעים את ההערות האלה היום?
יותר:מה באמת חושבים אחים ללא תסמונת דאון
6. "אווווו! הילדים של דאון כל כך מתוקים ומאושרים כל הזמן!"
ג'ינג'ר לא יכלה לפספס את האירוניה כששמעה את השיר הזה, כשהכרוב היקר והמתוק שלה, שיש לו את הכרומי הנוסף הזה, ספגה סטירה בפניה. תראו, כולכם. ילדים הם ילדים. לא משנה ספירת הכרומוזומים שלהם, הם חווים כל רגש נפלא, מתסכל, עצבני ואוהב שכל ילד אחר חווה. ולפעמים הפנים של אמא לוקחות את הנטל. כשאתה מעיר את ההערות האלה בשרשורי פייסבוק כמו זה של ג'ן, אחרי שהיא פשוט לקחה רגע לשתף את התסכול שלה עליה התנהגות פחות תואמת של הילד, ובכן, אתה נראה כאדם חסר רגישות וזקוק להבנת הנקרא מעמד. נ.ב.: נא להשתמש ב"ילדים עם תסמונת דאון", ולא ב"ילדים של דאון". הבחור שזיהה את הכרומוזום הנוסף הזה לא מחזיק ולא מגדיר את החזיז הקטן שלי!
7. "אה, אני יכול להגיד שהוא הולך להיות בתפקוד גבוה!"
ההערה של ג'ן כשהיא שיתפה את תגובתה לתגובה זו גרמה לי לצחוק בקול: #MagicSkills! כאשר תינוק נולד - כל תינוק תחת השמש - אף אחד, בשום מקום, שום דבר לא יכול לומר דבר על מה אותו תינוק יוכל או לא יוכל לעשות. פרק זמן. אֵיִ פַּעַם. לעולם לא.
כמו כן, אולי אי אפשר לדמיין את הילד שאוכל אפונה דרך האף ולובש בגאווה תחתונים על גבי הפיג'מה שלו יהפוך יום אחד למנתח בעל שם עולמי... אבל זה יכול לקרות! #PresumeCompetence!
8. "בהחלט הייתי רוצה ילד עם תסמונת דאון. הם כמו שיש להם כלב נאמן באמת!"
זה לא מצדיק שום הסבר, אבל בבקשה, בואו נעמוד כולנו ונמחא כפיים לאן, האם שנאלצה לשמוע את הערת האחות הזו בזמן שהיא עמדה לעבור קולונוסקופיה. אן, שתהיה לכולנו גישה להרגעה לפני שתשמיע את ההערות המטופשות האלה!
לפני שאתה הולך, בדוק המצגת שלנו לְהַלָן.
הפוסט הזה נערך בחסות נולד ככה.
