אם אתה צופה מתעדכן עם הקרדשיאנים (או אם אתה פשוט ממשיך בקצב של הקרדשיאנס), אולי שמעת את זה לקים קרדשיאן ווסט יש חדשות בריאות מזעזעות בתוכנית אמש: אולי יש לה זָאֶבֶת.
"הנוגדנים שלך חיוביים לזאבת ולדלקת מפרקים שגרונית", אמר הרופא של קים בטלפון בסוף הפרק. "יש לך, בנוסף למפרקים נפוחים, יהיו לך חום, פריחות, פצעים בפה, אתה ממש עייף... אבל לפעמים אתה יכול לקבל תוצאות חיוביות שגויות עם ההקרנות."
בעוד שכולם מחכים למידע נוסף עבור קים, אתה בוודאי רוצה לדעת יותר על זאבת ומי בסיכון.
על פי קרן לופוס של אמריקה, לפחות 1.5 מיליון אמריקאים יש לופוס, בעיקר נשים צעירות. לופוס היא מחלה אוטואימונית אניגמטית וכרונית שיכולה להשפיע על כל חלק בגוף, כולל עור, מפרקים ו/או האיברים הפנימיים שלך. בעיקרון, המערכת החיסונית שלך מתחילה לתקוף ולהרוס רקמות בריאות בגוף שלך, מה שמוביל לדלקת, כאב ונזק. זאבת יכולה לנוע בין קל לסכנת חיים וצריכה להיות מטופלת תמיד על ידי רופא.
ישנם ארבעה סוגים של זאבת: זאבת אריתמטית מערכתית (הסוג הנפוץ ביותר), זאבת עורית (זאבת של זאבת העור), זאבת אדמנתית הנגרמת על ידי תרופות וזאבת יילודים (מצב נדיר המשפיע על ילודים של נשים עם זאבת). אין תרופה לזאבת אבל יש דרכים לטפל בה.
כדי לקבל את מלוא הסקופ על זאבת, SheKnows שוחחה בעבר עם ד"ר דיקסי סוונסון, רופאת ילדים לשעבר ובריאות כתב, שאובחן כחולה בזאבת אדמנתית מערכתית לפני שני עשורים ולמד לנהל את המחלה.
SheKnows: מי נמצא בסיכון הגבוה ביותר לחלות בזאבת ומדוע?
ד"ר דיקסי סוונסון: זאבת משפיעה בדרך כלל על נשים בגיל הפוריות, בערך בנות 15 עד 45. אבל כל אחד יכול לקבל את זה בכל עת. מספר הנשים עולה על הגברים ב-9 עד 1, אבל אף אחד לא יודע למה. לכ-10 אחוז מהמקרים יש מרכיב גנטי - למישהו אחר במשפחה היה זאבת - אך לא ידוע מדוע אנשים מקבלים זאת. זוהי הפרעה אוטואימונית קלאסית; אני קוראת לזה האחות החורגת המכוערת של דלקת מפרקים שגרונית. זה לא מסרק את המפרקים שלך, אבל זה יכול לגרום נזק על ידי דלקת כל דבר שהוא בוחר, מהמוח שלך ועד לעור שלך.
SK: כיצד נשים יכולות להגן על עצמן מלקות בזאבת?
DS: אם יש להם היסטוריה משפחתית חיובית לזאבת, עליהם להימנע מהשמש (כך גם לכולם). אחרת, יש מעט שאתה יכול לעשות כדי להגן על עצמך.
SK: כיצד מאבחנים זאבת?
DS: האבחנה צריכה להיעשות על ידי ראומטולוג... ישנם 11 קריטריונים לאבחון, וחייבים להיות ארבעה מהם כדי לקבל זאבת מערכתית. [הם כוללים סוגים מסוימים של פריחות, רגישות לשמש, כיבים בפה, דלקת פרקים ו יותר.]
מעניין מספיק, עייפות, חום ונשירת שיער הן התלונות השכיחות ביותר שיש למטופל, אך אף אחת משלוש אלו אינה בקריטריונים האבחוניים! להגיד לרופא שאתה עייף זה כמו להגיד לאסקימו שקר לך. אתה חייב להיות ספציפי: אחרי שאני מוזג לעצמי קערת דגנים ואוכל אותה, אני צריך ללכת לנוח. ברור שדברים כאלה אינם נורמליים וימשכו את תשומת ליבו של הרופא.
SK: מהם הטיפולים לזאבת?
DS: ישנם מגוון טיפולים לזאבת, והראומטולוג בוחר ביניהם בהתאם למערכות האיברים המעורבות ביותר. סבלנות חשובה, שכן לתרופות רבות לוקח חודשים לעבוד.
SK: מהם הטיפים לנשים לטיפול בזאבת?
DS: אני מציע את הטיפים הבאים כי הם עזרו לי.
- תהיה מציית. קח את התרופות שלך, פנה לרופא שלך באופן קבוע, עשה מה שהיא או הוא אומרים לך לעשות.
- חי "מתחת לרדאר" - אל תדחף את עצמך.
- קצב את עצמך. חלק את המשימות למנות ועשה דברים קצת בכל פעם. לנוח לעתים קרובות.
- קבל עזרה במשק בית אם זה אפשרי. תרצה להשתמש באנרגיה היקרה שלך לדברים מהנים.
- פשט את חייך.
- תמשיך לנוע אם אפשר. הגוף שלך נבנה לזוז, והלכת לישון עם כאב לא מקלה עליו. שאל על טיפול במים חמים.
- קום כל יום באותה שעה, אכל, התקלח, התלבש ואם אתה צריך לנוח, עשה זאת. אבל אל תשכב שם רק בתקווה להרגיש טוב יותר.
SK: מהו המשאב הטוב ביותר לזאבת שעזר לך?
DS: ל-Lupus Foundation of America יש חוברות טובות. הספר האהוב עלי הוא לופוס: המחלה עם אלף פרצופים הוצא על ידי לופוס קנדה. זה רגוע ומרגיע. לפני דור, לופוס היה הרבה יותר מפחיד ממה שהוא עכשיו, מכיוון שיש לנו יותר אפשרויות טיפול כיום.
לעולם אל תקשיב לאף אחד שאומר, 'ובכן, לדודה של אמי בטי היה זאבת ו...' זו היסטוריה עתיקה בכל הנוגע לזאבת. זה לא חל עליך!
SK: איך זאבת שינה את חייך?
DS: אֵיך לא זה שינה את חיי תהיה שאלה שקל יותר לענות עליה.
גיליתי מי היו החברים האמיתיים שלי. אנשים אחרים חושבים לפעמים בגלל שאתה נראה טוב, אתה מדוכא או סתם עצלן. חברים אמיתיים שואלים מה הם יכולים לעשות כדי לעזור.
הייתי איש מקצוע עם שתי קריירות (רפואה וכתב בריאות בטלוויזיה), ועבדתי 60 שעות בשבוע. לקחתי שיעורי כתיבה יצירתית (השתעממתי) וטיילתי בעולם עם הבת שלי בקיץ. כאשר זאבת סידרה אותי, נאלצתי לוותר על שתי הקריירות, ועדיין תפקדתי בכ-30 אחוז מהרגיל. אבל עם הזמן, עם טיפול טוב, השתפרתי. שיניתי את חיי כדי שיתאימו למצב שלי. לופוס זה לא משהו שאתה נלחם בו, כמו שאתה עושה סרטן; זאבת היא יותר זן מזה. אתה לומד להתקיים איתו ביחד, לעשות מה שהוא יאפשר לך לעשות. לדוגמה, אני לא יכול ללכת לים (שמש היא רעל לחולי לופוס), אבל אני יכול לקבל חדר עם נוף לחוף ולקרוא רומן חוף טוב, ולהשאיר את החברים שלי לטגן את עורם. או שאני יכול לכתוב רומן חוף.
חשוב גם להחזיר, גם אם אתם תקועים בבית. כל החבר'ה המשלוחים משאירים אצלי חבילות לשכנים שלי. הם יודעים שאם הם רוצים בקבוק מים קרים ביום חם, אני המועמד שלהם. זה דבר קטן - ואני עושה דברים גדולים יותר כדי להחזיר - אבל זה שאתה חולה לא אומר שאתה מקבל מעבר לעשות עבור אחרים. מצחיק, אתה שוכח מהבעיות שלך כשאתה מתמקד בבעיות של מישהו אחר.
שאלות ותשובות אלה פורסמו במקור ב-2012 ועודכנו בספטמבר 2019.
