בגיל שש, בתי נמצאת באחוזון ה -90 לגובה. היא ועוד ילדה בכיתה שלה כבר מזמן קשורים לגבוהים ביותר. כל מי שעונה לה הערותיה בנושא. "היא כל כך גבוהה," הם אומרים. ואני פשוט מחייכת ומהנהנת.
היא הוא גבוהה, מה שגורם לה להיראות מבוגרת ממנה. ובימים אלה, כשאני מחברת אותה לתוך עגלת ה- BOB שלנו (שברור שהיא גדלה) או מאפשרת לה לרכוב בעגלה במכולת, אנו מקבלים בהכרח מבטים. בכל פעם.
היו גם הערות בעבר. בדיסני וורלד ובאולפני יוניברסל, כשסימנתי את הטיולון שלה ככיסא גלגלים שאפשר לנו לדלג קדימה בתור, אנשים נאנקו ורטו יותר מפעם אחת כשזינקה מהעגלה ההיא ולמעלה טרמפים. באחת הפעמים, לאדם באמת היה העצב לומר בקול רם מספיק כדי שאוכל לשמוע, "זה מה שקורה בעולם כיום. כולם מנצלים הכל, וזה משגע את אלה מאיתנו שעושים את הדברים נכון ".
נדרש הכל בתוכי כדי לא להקציף וליצור סצנה שרק הייתה הורסת לנו את היום. במקום זאת, עקבתי אחרי הילדה הקטנה שלי לנסיעה ההיא והזכרתי לעצמי בשקט שאנשים לא מכירים את הסיפור שלנו.
הנה מה שהייתי אומר, אם הילד שלי לא היה שם:
כשהבת שלי הייתה בת 4, אותה ילדה גדולה עכשיו בעגלה התחילה לחוות התקפי כאב קיצוניים. זה התחיל בצווארה, והביא לביקור בחדר מיון שהייתי בטוח שיסתיים באבחון של דלקת קרום המוח. אבל לא היה לה דלקת קרום המוח, ונשלחנו משם - התבקשנו לחזור כמה ימים לאחר מכן לביצוע MRI.
"ליתר ביטחון", אמר הרופא שלה, ורמז שהם מחפשים גידולים בראשה. גם זה חזר בסדר. ומה שהלך בחודשים הקרובים היו יותר בדיקות, יותר ביקורים בבית חולים, יותר תורים לרופאים ומומחים, יותר כאבים לילדה הקטנה שלי, ועוד שאלות מתשובות. שוב ושוב.
ארבעה חודשים לאחר הסימפטומים הראשונים שלה, סוף סוף קיבלנו אבחנה: לבתי יש דלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA). כי כן, ילדים יכולים לקבל דַלֶקֶת פּרָקִים גַם.
לפני האבחנה של בתי, שלי הבנה של דלקת פרקים היה מוגבל. חשבתי שזה רק משהו שהקשישים פיתחו, שחיקה במפרקים ובעצמות לאורך זמן הייתה כואבת, אך בלתי נמנעת.
זה לא מה שהבת שלי חווה.
מה שיש לה זה מצב אוטואימוני. הגוף שלה תוקף את המפרקים שלו, וכתוצאה מכך דלקת, כאבים ופוטנציאל לנזק משותף קבוע. JIA שונה גם מדלקת פרקים בוגרת בכך שניתן להשפיע גם על העיניים; עד 24 אחוזים מהילדים הסובלים מ- JIA יקבלו מצב שנקרא uveitis, ו -12 אחוזים מהילדים האלה יעוורים. אפילו עם טיפול.
כדי לטפל ב- JIA, בתי השקיעה למעלה משנתיים במשטר כימותרפי שבועי שנועד להרגיע את מערכת החיסון שלה כך שתפסיק לתקוף אותה. במהלך שני הטיולים שלנו לאולפני דיסני ואוניברסל, היינו צריכים להביא את הצילומים שלה יחד איתנו. התרופה עצמה עוזרת לשלוט ב- JIA, אך היא גורמת לה לכאבי ראש, בחילות ועייפות קיצונית.
אנו משתמשים בעגלה שלה מכיוון שהיא מאפשרת לה לצאת ולעשות את הדברים שאחרת לא תוכל לעשות. כשהיא מתלקחת או כשצריך ללכת מרחקים ארוכים, העגלה מספקת גיבוי שאליו היא יכולה לקפוץ לפי הצורך. היא מאפשרת לה לדאוג לעצמה ולהקשיב לגופה. כי הימנעות מכך יכולה להנחית אותה במיטה במשך ימים בכל פעם.
האמת היא שאני חובב את העגלה הזו כל עוד אנחנו יכולים. לא בגלל ההטבות שזה מביא לנו בפארקי שעשועים, אלא כי השלב הבא הוא כיסא גלגלים. אני מכיר כמה בני נוער עם מצבה שיש להם אחד. לא תמיד לשימוש כל הזמן, אלא במהלך התלקחויות ובטיולים שעשויים לדרוש יותר הליכה ממה שהילד יכול להתמודד. בדיוק כמו האופן שבו אנו משתמשים כיום בעגלה של בתי.
תלוי איך מצבה של בתי מתפתח עם הזמן, כיסא גלגלים הוא אפשרות ממשית מאוד לעתידה. ואני לא מוכן לזה. על איך זה ישפיע עליי רגשית, איך זה יגרום לה להרגיש עם עצמה, ואיך זה יגרום לחלק מכם לשפוט אותנו עוד יותר.
כי זה העניין: סביר להניח שהיא עדיין תוכל ללכת. היא תוכל לקום מכיסא הגלגלים הזה להשתמש בשירותים, או להיכנס ולצאת ממכונית, או פשוט ללכת להסתכל על משהו שמעניין אותה. ואנשים יראו אותה, יוצאת מהכיסא או חונה במקומות נכים, והם יחשבו שזו הונאה. הם ישכנעו את עצמם שהם יודעים מי אנחנו, מי היא, והם ישפוטו. הם עשויים אפילו למלמל משהו שנאה מתחת לנשימתם.
אבל הם לא יידעו את האמת, כלומר שהייתי מתייצב לידם בתור א בָּרִיא ילד בכל יום שהמצב הזה מביא אותי ואת הבת שלי. אבל אני לא מקבל את הבחירה הזו, אז אני עושה את הטוב ביותר מהמצב שאנו נמצאים בו במקום.
ולפעמים, המשמעות היא עדיין לאפשר לילד שלי הגבוה והמראה הבריא לרכב בעגלה. כי מראה יכול להטעות. וזה משהו שאני מקווה שתחשוב עליו בפעם הבאה שתתחיל להטיל ספק בנכונותו של ילד מבוגר שעדיין מסתובב.
