כשריאן מתמודד עם כישלונות חדשים ומפחידים במאבקו עם אוֹטִיזְם, הוריו מחפשים תשובות ומוצאים מטרה ושלווה בחייהם החדשים.
ניקול ניסתה להפנות את תשומת הלב של בנה. "בוא נאכל ארוחת בוקר," היא אמרה בטון עליז, ומשכה אותו בעדינות מהדלת. ריאן בכה וסירב לזוז. ניקול תפסה צעצוע סמוך והושיטה לו אותו. אי אפשר היה להסיח את דעתו. לבסוף, היא הורידה אותו מהדלת ונשאה אותו למטה כשהוא צורח בכעס. לאחר כמה דקות של צפייה בטלוויזיה, ריאן נרגע, אבל בימים המתוחים שלאחר מכן, מודאג ניקול ובעלה, טים, בן 39, הבחינו שהבן שלהם היה במצב רוח רדום, בנוסף, הוא לא דיבר הרבה. הם גם היו מוטרדים כאשר הבחינו שריאן מרפרף באצבעותיו מול פניו בתדירות הולכת וגוברת. (הצצה זו היא דוגמה ל"גירוי", התנהגות שבה חושבים שילד עם אוטיזם משתמש כדי להרגיע את עצמו או לבטא את שלו רוצה, כמו הרצון להישאר לבד.) עוד נסיגה מדאיגה: לפעמים ריאן היה נשכב על הרצפה, דוחף את שלו. בטן גזים וצורח, "אוי, כאבתי" סצנה שהייתה נפוצה לפני שהוא התחיל בדיאטה נטולת גלוטן ונטולת קזאין שלו בשנה מוקדם יותר. (משטר זה מאמינים על ידי כמה מומחים רפואיים כמקל על סימפטומים של אוטיזם.) המטפלים של ריאן הביעו גם הם דאגות. במהלך הפגישות שלהם עם הילד הקטן הם כינו "מר. מצחקק," הוא נראה כעת פחות מוטיבציה לעקוב אחר ההנחיות ולבצע משימות. משטר הלחימה החדש של ריאן נרשם על ידי הרופא שלו, ג'פרי פ. ראדוף, ד"ר ודוקטור להומאופתיה שמתרגל את אוטיזם התבוסה עכשיו! גישת טיפול (DAN). רופאי DAN מחפשים בעיות רפואיות בסיסיות שעשויות לעורר תסמינים אוטיסטים ופותרים אותם בעיקר באמצעות תוספי מזון ושינויים בתזונה. ראדוף הזהיר את ניקול שהתרופה נגד שמרים עלולה לעורר זמנית כמה תסמינים בעייתיים כאשר גופו של ריאן מסתגל לתרופה החדשה, אבל הוא גם הסביר שהטיפול הזה היה חיוני, מכיוון שגידול יתר של שמרים מוביל לעתים קרובות לדלקת במעיים ולמצבים רפואיים אחרים שעלולים להזניק אוטיסטים התנהגויות. ובכל זאת, ניקול לא יכלה להתעלם מהקול האשם בראשה שהמשיך לשאול, "האם עשיתי טעות כשנתתי לו את התרופה? האם אני יכול לסכן את כל ההתקדמות שעשה ריאן?"
רמזים רעילים
שפע השמרים של ריאן היה רק אחד מכמה נושאים שהרופא שלו רצה לטפל. לאחר סקירת תוצאות הבדיקות שניתחו את הדם, הצואה והשתן של ריאן, ראדוף מצא מספר אי-סדירות, כולל רמות גבוהות של אלומיניום, גבוהות במידה קלה. כמויות של כספית ועופרת, חוסר בכמה ויטמינים ומינרלים מרכזיים (ילדים עם אוטיזם מתקשים לעיתים קרובות לספוג חומרים מזינים שונים), וזיהום במערכת העיכול שלו. מערכת. "כל הנושאים הללו עלולים להוביל לתסמינים של אוטיזם, כמו חוסר שינה, דפיקות ראש ובעיות עיכול", אמר ראדוף לניקול וטים, שהאזינו לדוח בחוסר אמון. "הייתי נרגשת לקבל סוף סוף תשובות", אומרת ניקול, שהייתה רעבה לרמזים על מה שעומד מאחורי הסימפטומים של בנה. "אבל גם כל כך כעסתי על כמות המתכות בגופו של ריאן", היא מוסיפה. "תהיתי מאיפה הם באו ומה יכולתי לעשות כדי לגרום לבעיות האלה. הרגשתי שבאיזשהו דרך לא הגנתי מספיק על הבן שלי". עם דמעות בעיניה, ניקול גרלה את ראדוף על מקורות אפשריים של המתכות, במיוחד האלומיניום, שהיה גבוה מאוד. (כמה מחקרים בעכברים הראו שחשיפת יתר לאלומיניום עלולה לפגוע במערכת העצבים, ולמרות שהתוצאות היו מעורבות, מחקרים מסוימים בבני אדם מצאו שרמות גבוהות של המתכת בגוף עלולה לגרום למחלת אלצהיימר.) ראדוף הסביר כי ישנם מקורות רבים של אלומיניום בסביבה, מסוגים מסוימים של כלי בישול ועד מי ברז ועד שימורים. מזון. ניקול הנידה בראשה ואמרה שמשפחתה בקושי השתמשה באף אחד מהדברים האלה. ואז רדוף הזכיר שחלק מהחיסונים מכילים אלומיניום. לפי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן (CDC), הכמות הקטנה של מתכת זו הכלולה בחיסונים הייתה בשימוש בטוח במשך 75 שנים והופכת את החיסונים ליעילים יותר; בלעדיו, ילד עשוי להזדקק ליותר זריקות או לקבל פחות הגנה מפני מחלות. אבל כשניקול שמעה את המילה חיסונים, הבטן שלה נפלה. "הרגרסיה של ריאן החלה מיד לאחר שקיבלו חמש זריקות בגיל 17 חודשים", אומרת ניקול. "אני מאמין שלבני יש הבדלים גנטיים שאשמים בחלקם באוטיזם, אבל הבטן שלי תמיד אמר לי שגם חיסונים קשורים. עכשיו, סוף סוף התעמתתי עם העובדה הזו. מאז האבחנה של ריאן, היו לי חברים ואפילו זרים שרואים את 'תחשוב אוטיזם, תחשוב תרופה' מדבקת פגוש על המכונית שלי שאל אותי מה אני חושב על חיסונים והאם הם צריכים לקבל את הילד שלהם מחוסנים. התשובה שלי היא: 'אני לא נגד חיסון, אבל אולי תרצה לשאול את הרופא שלך לגבי לוח זמנים איטי יותר של חיסונים כדי שהילד שלך לא יצטרך לקבל כל כך הרבה בבת אחת.'" (ראה "האם חיסונים גורמים לאוטיזם?" באתר Redbook.com למידע נוסף על המחלוקת סביב חיסוני ילדים.)
ראדוף הסכים שהמתכות בגופו של ריאן עשויות להיות תוצאה של חיסונים. הוא הוסיף, עם זאת, שלילדים טיפוסיים עשויות להיות גם מתכות בגופם; ההצטברות פשוט פחות תגרום לתסמינים אצל אותם ילדים מאשר בילדים עם אוטיזם, שהם רגישים יותר למזהמים סביבתיים, כולל מתכות. ברגע שהאי סדרים האלה יוסרו מהמערכת של ריאן, הוא יהיה שמח ובריא יותר, הבטיח ראדוף. הצעד הראשון: התרופה נגד שמרים, בתוספת תוספי מזון כדי לספק חומרי הזנה שחסרו לריאן. לאחר מכן, רדוף יטפל בזיהום במערכת העיכול של הילד באנטיביוטיקה, ולבסוף, הוא יעבוד על היפטרות של המתכות באמצעות תהליך שנקרא קלציה (שיכול לקחת שנה או שנתיים, ובמקרה של ריאן, יכלול נרות). למרות שהוקלה על תוכנית, ניקול לא יכלה להפסיק לחשוב שהיא אשמה בחלקה בתוצאות הבדיקה המזעזעות של ריאן. כשהיא למדה מ-DVD על אוטיזם שאבק מבנייה יכול להכיל עופרת, היא נכנסה לפאניקה שמוחה חזר לקיץ 2006, כאשר בני הזוג קאלקובסקי שיפצו את ביתם. ניקול זכרה שהילד הקטן והסקרן שלה תמיד היה באמצע העניינים, סוקר את כל האקשן. במשך ימים, היא המשיכה לשאול את טים, "האם פגענו בבן שלנו?" כשניקול וטים הביאו את חששותיהם לראדורף, הוא אמר כי בהתבסס על חומרי בניין שהיו בשימוש, כמו גם החדשנות של ביתם, לא סביר שהבנייה הייתה גורם לריאן אוֹטִיזְם. אבל אשמתה של ניקול עדיין נשארה. היא הייתה אובססיבית לגבי האדים מהארונות החדשים שלה, ולגבי הכמות הגדולה של חומרי הדברה שהם ריססו כדי להיפטר מכל החרקים שיצאו במהלך הבנייה. "מחשבות על ראיין שנחשף לרעלים האלה רודפות אותי עכשיו", אומרת ניקול. "זו תחושה נוראית לחלוטין." לאחר שבועיים מייסרים, גופו של ריאן אכן הסתגל לתרופה נגד שמרים; למעט כאבי בטן מדי פעם, התסמינים הרגרסיביים שלו דעכו. היו לו אפילו כמה פריצות דרך בעקבות המשוכה: הוא אמר את המשפט הארוך ביותר שלו עד כה, "לא, אני לא רוצה לעשות, אמא." ולראשונה בזמן, הוא הצביע בכוחות עצמו על ארבע קרונות, אחד בכל פעם, על שולחן הרכבת שלו בבית, כשניקול ואחד המטפלים שלו צפו בהתרגשות. "זה היה קשה לזמן מה, אבל זה ענק", אומרת ניקול. היא וטים, בעל עסק קבלני, עושים כעת מאמץ להיפטר מביתם מכמה רעלים פוטנציאליים שעלולים לעצבן את ריאן או להחמיר את הסימפטומים שלו. ניקול החליפה את חומרי הניקוי הרגילים שלה באלה עם פורמולות טבעיות ולא רעילות; קנו כיסויי מזרן כדי להגביל את חשיפת המשפחה לקרדית האבק; פיג'מה זרוקה מטופלת בכימיקלים מעכבי בעירה; ונמנע משימוש בחומרי הדברה. "הייתי אומרת שעד כה עברנו 'ירוק מנטה', אבל אנחנו בוחנים דרכים נוספות למשפחה שלנו לחיות בסביבה נקייה ובטוחה יותר", היא מסבירה.
אמא הפכה לעורכת דין
ניקול החליטה להפסיק סוף סוף להתעסק באיזה תפקיד היא מילאה במצבו של ריאן לכוון את האנרגיה שלה למשהו הרבה יותר פרודוקטיבי: שימוש בניסיון שלה כדי לעזור לאחרים שנמצאים בה מַצָב. "בהתחלה פשוט לא רציתי לקבל אוטיזם, ולא היה לי הרבה עניין להתיידד עם נשים בקהילה [אוטיזם]", היא אומרת. "הייתי בהחלט במשימה לשפר את הבן שלי. עכשיו, אני גאה לומר שאני חבר פעיל בקהילה הזו." ניקול הצטרפה לוועד המנהל של משפחות לטיפול באוטיזם מוקדם (FEAT); היא משתתפת בגיוס כספים ומתנדבת בתוכניות המספקות תמיכה רגשית למשפחות. "לראות קבוצה גדולה של אנשים שכל כך אכפת להם להילחם באוטיזם גורם לי להרגיש שהשינוי יקרה", אומרת ניקול, שזכתה לקבוצת תמיכה מדהימה משלה באמצעות FEAT. "רבות מהנשים האלה היו במסע יותר ממני, והן לקחו אותי תחת חסותן", היא אומרת. "האמהות המדהימות והמעורבות האלה באמת חוגגות את הילדים שלהן, והן ממשיכות לתת לי כל כך הרבה כוח". העבודה שלה עם FEAT נתנה ניקול תוקף ותקווה, אבל השתתפותה בקבוצה אחרת, ועדת החינוך של קואליציית האוטיזם של נבאדה, העניקה לה קוֹל. ניקול, לשעבר מורה לחינוך מיוחד, מסוגלת כעת להכניס את הרקע שלה לעבודה, תוך סיעור מוחות עם פוליטיקאים מקומיים בולטים, רפואיים מומחים, מחנכים והורים עמיתים במהלך ועידות טלפוניות על דרכים לשפר את ההתערבות המוקדמת ואת מערכת החינוך לאלו עם אוטיזם בנבאדה. "במקום פשוט לצרוח במטבח שלי על דברים שגויים במערכת, אני יכולה לתת משוב משמעותי ובתקווה לשפר את זה עבור משפחות", היא אומרת. "זו גם הרגשה טובה שהאנשים החשובים האלה במדינה יקשיבו למה שיש לי להגיד." פחות משנה לאחר שנודע לה שלראיין אוטיזם, ניקול עכשיו גם מדברת אחד על אחד עם אמהות שילדיהן אובחנו זה עתה, מסבירה לנשים אלו למה לצפות וסוקרת טיפול אפשרויות. "בהתחשב במידת הדיכאון שהייתי בשלב מסוים לגבי אוטיזם, אני לפעמים מזועזעת מכמה שאני מעודדת וחיובית כשאני מדברת עם אמהות על זה", אומרת ניקול. "אני מרגיש את הרוח שלי מתרומם במהלך השיחות האלה." טים גאה באשתו על שנתנה כל כך הרבה מעצמה, ולאחרונה גם הוא נפגש עם אבא ששני בניו אובחנו. "כשניקול ואני חיפשנו בקדחתנות תשובות, ג'נטלמן אחד שהיה לו בן עם אוטיזם לקח 45 דקות מהיום העמוס שלו לדבר איתי על מה לצפות", אומר טים. "הוא דיבר איתי מנקודת המבט של הבחור, והוא לא עט על דברים. אני זוכרת עד כמה הדיבור הזה היה חשוב לי, ושמחתי לעזור לאדם הבא. זה דבר נורא להודות, אבל לפני שכל זה קרה עם ריאן, מעולם לא עשיתי משהו כדי לעזור לאנשים מעבר למשפחה ולחברים שלי. הניסיון שלנו עם אוטיזם הכניס אותנו למצב לתת-גב".
גישה חדשה
יום אחד, אחרי שניקול ניתקה את הטלפון עם אמא נואשת שחיפשה מידע לגבי אוטיזם, ריאן רץ לתת לאמא שלו חיבוק ותחושת הכרת תודה על חייה מיהרה שֶׁלָה. כשהיא מחזיקה את בנה בחוזקה, היא פרצה בבכי. "תמיד דמיינתי את המשפחה המושלמת בתור הגרסה המסחרית, זו עם גדר הכלים הלבנה", אומרת ניקול. "אז כשריאן אובחן, לא רק כאב לי בשביל הבן שלי, אלא גם הרגשתי שהחלומות שלי התנפצו. אני תוהה, איך אוכל להיות לי שמחה וחיי משפחה 'נורמליים' עם אוטיזם? זה משהו שהתחבטתי איתו מבפנים". אבל באותו רגע, ניקול הרגישה מאושרת להפליא. היא הייתה אסירת תודה על בעלה האוהב, שתי בנותיה היפות, ובן מקסים שעשה התקדמות בלתי נתפסת בפרק זמן קצר יחסית. והיא התרגשה שמצאה עַצמָהבסיוע למשפחות אחרות המתמודדות עם אוטיזם. "לעולם לא הייתי מאמינה שהדבר הגרוע ביותר שיקרה לי באמת יכול להביא אותי למטרה שלי", היא אומרת. כשניקול סוף סוף מתחילה לאמץ את חייה החדשים המורכבים והתובעניים, היא גם לומדת להסתמך על עזרה מאחרים כדי לשמור על החיים האלה בצורה חלקה ככל האפשר. ריאן עובר אינטנסיבי של Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), הכולל מורים שעובדים איתו בבית כ-40 שעות שבועיות על כישורי התפתחות שונים וניקול מקדישה את הזמן הזה לטוב מאוד להשתמש. "בעוד ריאן מקבל את תשומת הלב שהוא צריך, אני יכול לטפל במטלות, מדי פעם לאכול ארוחת צהריים עם א חבר בחדר אחר, או לבלות זמן בהתמקדות בבנות שלי, שממש התגעגעתי אליהן במהלך כל זה", אומר ניקול. היא אפילו התחילה טקס מתוק עם בנותיה כדי להתחבר אליהן מחדש: כל יום היא כותבת פתק אוהב קטן ביומן של כל ילדה. בנותיה כותבות פתקים מתוקים בחזרה לאמם וממהרות להניח את היומנים שלהן על הכרית שלה. בעוד שאוטיזם קורע כמה משפחות, בני הזוג קאלקובסקי התקרבו עוד יותר, מוקירים את זמנם יחד. כולם הולכים ביחד למשחקי הכדורגל של הבנות בשבתות (ריאן מוחא כפיים ומריע לאחיותיו), ואחרי תפילות הכנסייה ביום ראשון, המשפחה מצפה לטיולים שלה בסלע האדום הסמוך קֶנִיוֹן. "אוטיזם בהחלט אילץ אותנו להתאים את חיינו", אומרת ניקול, "אבל עכשיו אני יודעת שאני יכולה למצוא אושר בכל זה."
התחל מההתחלה ב-Redbook.com:
חלק 1: לחיות עם אוטיזם
חלק 2: מה אוטיזם עושה לאמא
חלק 3: "אנחנו צריכים למשוך את ריאן לעולם הזה"
הודפס מחדש באישור של Hearst Communications, Inc. פורסם במקור: "אני במשימה לשפר את הבן שלי ולעזור לאחרים"
