לא פעם שמעתי שעומק האהבה של אמא לילד שלה הוא לאין שיעור, אבל לא גיליתי בעצמי עד שבתי ואני נזרקנו לאוקיינוס חסר התחתית שהוא תסמונת Dravet. DS הוא בעצם סוג ממש גרוע של אפילפסיה - והורות לילד עם DS פירושה התקפים (הרבה התקפים, התקפים ארוכים מאוד וכל סוג התקף). אבל זה הרבה יותר מזה.
תסמונת Dravet מתחילה כבר בינקות, מגיעה עם שורה ארוכה של מחלות טרגיות, ונחשבת ללא טיפול ומתקדמת; על פי ה- NIH, על פי הערכות 10-20% מתסמונת Dravet חולים לא ישרדו עד הבגרות. בכל שבוע, ילד נוסף מת בפתאומיות ובשקט בשנתו.
בתי שרלוט קיבלה את ההתקף הראשון כשהיתה בת שלושה חודשים, ואז נחשפתי לעומק אהבתי. אחרי חמש שנים שבהן שרלוט תפסה ללא שליטה, ניסתה ולא הצליחה לסמים, כמה חוויות ליד מוות, והייתה לי אובדן היכולות הטראגי שלה, לבסוף החזרתי את בתי הביתה למות. אבל מה שחשבתי יהיה סוף חייה הפך למעשה להתחלה מדהימה: קנאבידיול, המכונה כיום תמצית CBD או קנבוס - תקרא לזה איך שאתה רוצה - הציל את חייה של שרלוט.
ההריון שלי עם שרלוט הפתיע כשלעצמו, כמו גם מציאת שני תינוקות באולטרסאונד. שרלוט ואחותה התאומה, צ'ייס, נולדו שמנמנים ובריאים בתאריך היעד שלהם. יחד עם אחיהם ואביהם התחלנו את חיינו העמוסים והמשופעים כמשפחה בת חמישה נפשות. אבל שלושה חודשים לאחר מכן קיבלה שרלוט את ההתקף הראשון שלה; אורכו היה 30 דקות. במיון, כל הבדיקות היו שליליות וחזרנו הביתה מזועזעות, ללא תשובות ותינוקת שזה עתה לא היה מנחם. שבוע אחר שבוע הגיעו ההתקפים: 30 דקות, 60 דקות, ארבע שעות. בכל פעם היא הובהלה לבית החולים וקיבלה עבודה מליון דולר. עד מהרה איבדו החובשים את הגישה לורידיה. מצחה היה אתר נפוץ. למדתי איך להבריג מחט IV לעצם השוק שלה באמבולנס מהמורות. למדתי כיצד לבקש עזרה מאנשים זרים. למדתי כיצד לשאת שני ילדים קטנים בתרמיל, כל זאת תוך כדי עריסה והנקה של שרלוט צורחת, מחוברת לכל מיני חוטים וצינורות, בטיפול נמרץ ילדים. למדתי על אפילפסיה.
סירבתי לתרופות להתקף יומי כי עדיין לא הייתה לה אבחנה. הרופאים דיווחו עליי לשירותי הגנה על ילדים, שאיימו להוציא את שרלוט מהבית אם לא תתחיל בסמים. התחלנו תרופות רבות להתקפים, שאף אחת מהן מעולם לא נבדקה על תינוק. הכל נכשל, וההתקפים המסיביים המשיכו להגיע. לעתים קרובות, תרופה תמריץ סוג התקף חדש. ביום הראשון של התרופה מס '7, בתי התחילה לקרוע ציפורניים; קניתי כפפות כדי לכסות את קצות אצבעותיה המדממות. תרופה אחרת גרמה לה לאבד את יכולת הבליעה, ולכן היא עברה ניתוח להנחת יציאה בבטן.
על תרופה אחרת - כבר במינון הראשון, בגיל העשרה - שארלוט הפסיקה לדבר לגמרי. היא רק צרחה. קיבלתי לה מכונת דיבור מיוחדת ומטפלת דיבור שתלמד אותנו כיצד להשתמש בה. שרלוט החלה להפסיק לנשום במהלך ההתקפים שלה, אז מכונות החמצן חזרו איתנו הביתה. ליבה עצר כמה פעמים, וניהלתי החייאה בהמתנה לעזרה שתגיע. כל חמשת תיקי בית החולים היו ארוזים ומוכנים ליד דלת הכניסה בכל עת.
לבסוף, שלחתי את הרקמה של שרלוט למעבדה לבדיקה גנטית וקיבלתי אבחנה. זה היה התרחיש הגרוע ביותר; תסמונת Dravet. היא לא הייתה "צומחת" מזה; היא תמות מזה. היא החלה בתרופה אחרונה, האחרונה שלה, והיא נכשלה. נטוש מהמדע ונטול תקווה, הבאתי אותה הביתה והכנסתי אותה לתוכנית הוספיס; לאפשר לה למות בבית, בשלום, בזרועותי. התיישבתי איתה וחקרתי תרופות כדי להקל על סבל בסוף החיים. מצאתי מריחואנה רפואית.
גרנו בקולורדו, שם מריחואנה רפואית הייתה חוקית, אבל היא הייתה רק ילדה קטנטנה בת 5; אף אחד מהצעירים האלה מעולם לא קיבל קצבה משפטית. אז למדתי על קנאביס. שכרתי מתרגמים לטלפונים למדענים במדינות אחרות שבהן מחקר חוקי וכלל את צוות אנשי הרפואה שלה בשיחות עם רגולטורי המריחואנה הממלכתיים. שכנעתי את קולורדו לתת לה כרטיס אדום לילדים שאפשר לי לתת לה מריחואנה באופן חוקי. קניתי ובדקתי עשב. כתבתי ניסוי קליני ותזמון מינון. גיליתי במהירות למיליגרם המדויק ש- THC, המרכיב המוכר בקנאביס שעושה אדם "גבוה", גרם למעשה לעלייה בהתקפים שלה, בדיוק כמו כל התרופות האחרות שלה. זה נראה כמו כישלון נוסף. עד…
חפרתי עמוק בתוך תרכובת קנאביס אחרת, קנאבידיול, מה שאנו מכנים כיום CBD. זה לא גרם לאופוריה (או להתקפים) כמו ש- THC גרם; במקום זאת, הוא הראה פוטנציאל בעכברים כנוגד עווית. אבל באותו זמן, זה כמעט ולא היה בשום מקום. בכל העשבים שקניתי ובדקתי, רק מדגם אחד היה קנאבידיול ולמגדל לא נשארה.
ההתקפים של שרלוט היו כל חצי שעה מסביב לשעון: 50 התקפי גרנד מאל ביום. כל הרגעים המודעים והיקרים שהיא חוותה בילו בבכי. הפסקתי לבקר בבתי מרקחת, הפסקתי לקנות שקיות של הצמח המסריח. סיימתי את החיפוש. מה שהייתי צריך פשוט לא היה קיים. השתבשנו יחד בבית ותהינו כמה יותר יכול הגוף הקטן שלה. רציתי שהסבל שלה ייגמר. נתתי לה את ברכתי לעזוב את כדור הארץ אם היא רוצה בכך. אחותה התאומה ואחיה הבכור אמרו לילה טוב כאילו כל אחת האחרונה היא והתעוררו כל בוקר כדי לראות אם היא עדיין חיה בזרועותיי. הייתי מהנהן בראשי שכן והתחלנו בכל יום חדש.
ערב אחד, כשחזקתי את שרלוט אוחזת בבישול לילדים, צלצל פעמון הדלת שלי. אחת מאלפי טלפוני הקנאביס שלי הניחה חקלאי עציצים אחר בבית שלי. שמו היה ג'ואל סטנלי. השבעה האחים סטנלי ניהל עסק למריחואנה רפואית בקולורדו, שעזר בעיקר לחולי סרטן. ג'ואל, סקרן מה עוד הצמח יכול להציע מעבר ל- THC, גידל צמחים עתירי קנאבידיול ודלים ב- THC. הוא החזיק את שרלוט, היה עד להתקף האפילפסיה הראשון שלו ופטפט על סרטן ו- THC. סיפרתי לו מה שאני יודע על CBD ואפילפסיה ואז הוא סיפר לי על הצמחים שלו. המוח שלי התרוצץ. האם האדם הזה יכול להיות אמיתי והאם הוא יסכים לעזור לשארלוט?
הכנו תוכנית, והוא היה על הסיפון לכל הדרישות המטורפות שלי. היה צריך לגדל אותו באופן אורגני. אם זה עבד, הייתי צריך מספיק, לנצח. הייתי צריך את בדיקות המעבדה האיכותיות ביותר מצד שלישי. הייתי צריך את זה בתרבית רקמות כדי להבטיח עקביות בפרופיל הצמח. הייתי צריך את זה בבסיס שמן אורגני למדיד; היא לא יכולה לבלוע, ובטח לא הולכת לעשן את זה. הייתי צריך שיהיה לו שגיאת שגיאה של <5%, כמו שם תרופות. שוב ושוב, הכל יקר וקשה, והוא הסכים מכל הלב והוסיף כמה משלו.
יואל ואחיו הלכו לעבודה וחזרו כאשר הצמחים נקטפו ונבדקו. שרלוט החלה במשפט שלה. מדדתי את המנה הראשונה לתוך מזרק ודחפתי את השמן המסריח ליציאת הצינורית שלה, לתוך הגוף שלה מחוסר הכרה.
ציינתי את השעה, מתכנן לשרטט את הפרטים בקפידה. לא היה התקף להתוות אותה חצי שעה ראשונה. עברה עוד שעה ללא התקף. 24 שעות מאוחר יותר, ושרלוט עדיין לא תפסה. יום שני זחל על פניו, ללא התקפים. שבעה ימים. שבוע שלם עם אפס התקפים. עיניה הכחולות הבוהקות נפתחו ושמענו את קולה הקטן אומר, "אמא". שארלוט לוקחת את השמן מדי יום במשך שמונה שנים, וללא תרופות אחרות. ההתקפים שלה נשלטים, חייה לא רפואיים. היא מהלכת, מדברת, אוכלת, נושמת עדות ליעילות CBD.
בשנים שחלפו מאז החוזה החדש של שרלוט לחיים, הרבה קרה. האחים סטנלי שאלו אם הם יכולים לשנות את שמו של הצמח לכבודה: האתר של שרלוט. רשת CNN שיתפה את סיפור ההצלחה שלה באמצעות סרט תיעודי עם ד"ר סנג'אי גופטה שכותרתו עֵשֶׂב. אנשים רבים נהרו לקולורדו כדי לנסות באופן חוקי את הצמח עבור יקיריהם. קהילה שלמה התגייסה סביב תנועת ה- CBD, והתחלנו בעמותה כדי לסייע, ממלכת האכפתיותבראשות הת'ר ג'קסון, אמא שבנה גם חווה הצלחה עם CBD. חוקי המדינה שונו במהירות על ידי הורים ולוחמים לוחמים כדי לאפשר שימוש חוקי ב- CBD ושימוש במריחואנה רפואית.
יצרתי גם את קואליציה לגישה כעת, ללא מטרות רווח, לתמוך במאמץ ברפורמה הבינלאומית ובמדינה. לאחר שתריסר מדינות העבירו במהירות חוקים הנוגעים ל- CBD, הממשלה הפדרלית כתבה את הצעת החוק הראשונה להסרתה מחוק חומרים מבוקרים שבהם קנאביס מופיע כתרופה לוח I. עד שלא יתקנו חוקי הקנאביס, קנבוס ו- CBD, יהיו אנשים שלא יוכלו לגשת למה שמותר לשרלוט.
המסע לא הסתיים, וזה כבר לא רק על שרלוט. שלה היא פשוט פנים אחת המייצגת קהילה שלמה שמגיעה לה הזדמנות לזכות אדם בסיסית - לנסות טיפול שעשוי להקל על הסבל. כעת, חייה של שרלוט לא נמדדים במספר התרופות שלה או בטיולים בבתי חולים (שניהם אפס) אלא בחיוכים ובצחוקים, תענוגים מטופשים, חופים, טיולים ועוד. כל המשפחה נרפאה באמצעות שרלוט - ודרך שינוי הנוף כך שגם לאחרים כמוה יש סיכוי לרפא.
