לפעמים, האזנה לבטן של אמא שלנו היא המיומנות החשובה ביותר שיש לנו כהורים. אם לא הייתי סומך על האינסטינקטים שלי שמשהו לא בסדר כשבני התחיל להתעוות, יתכן שמעולם לא אובחן כסובל מהפרעה נוירולוגית מורכבת שהרופאים שלו החמיצו במשך שנים.
בפעם הראשונה שלקחתי אותו לרופא בגלל תנועות ראש וצוואר מוזרות, הוא היה בן 7. הוא נפל במבוכה על הטרמפולינה בחצר הבית שלנו, וצווארו הטריד אותו מאז. לאורך כל היום, הוא היה מניף את ראשו לאחור במה שנראה כמו ניסיון מוזר להכות את צווארו.
כששאלתי אותו למה הוא עשה את זה, הוא אמר לי שזה בגלל שהצוואר שלו כאב. במשרד הרופא, צילום רנטגן לא גילה נזק, אך ליתר ביטחון, הוא רשם לבנו סד צוואר שיסייע בכאבים. יעבור קרוב לשנה עד שכפופי הצוואר יירגעו, אך במקומם בני פיתח הרגל חדש ומעצבן: נחירות מהירות באפו, בדרך כלל בשניים, כל היום.
יותר: אל תשנא אמהות שפונות לאינטרנט לקבלת ייעוץ רפואי
בהתחלה חשבתי שהוא יורד עם משהו, אז עשיתי את הדברים האמא האופייניים. שפשפתי את ויקס על חזהו ועל שפתו העליונה, השתמשתי בלילה בחדר מסיר לחות, ולתסכולו ביקשתי ממנו לקנח את אפו שוב ושוב לאורך כל היום. שום דבר מזה לא עבד, אז שוב החזרתי אותו למשרד הרופא. "אלרגיות", אמרו לי וקיבלתי מרשם של Zyrtec ו- Flonase, שאף אחת מהן לא עצרה את הרחרחנות הבלתי פוסקת.
בסופו של דבר הוא הוסיף סימפטום חדש ומטריד לא פחות: ניקוי גרון. ניסיתי הכל כדי לעזור לו, כולל הרבה טיפות שיעול, אבל לא פחות מצעקות "עצור!" יגרום לשיעול להיעלם יותר מכמה רגעים. הייתי אסיר תודה שכשהוא ישן, בחדר שליד שלי, הצלילים הקבועים היוצאים מהאף והגרון שלו נסוגו.
לאחר ארבעה חודשים בערך, הרחרח והשיעול נעלמו, אך הצוואר שהתנופף חזר. הייתי אובד עצות.
"אתה תפגע בצוואר שלך אם תמשיך כך," הזהרתי אותו.
"אני בסדר", הבן שלי - אז כמעט בן 9 - ענה.
ואז, חודש לאחר מכן, התעוררה התנהגות חדשה: מצמוץ מאולץ. הוא קיבל לאחרונה מרשם למשקפיים, וחשבתי שהמצמוץ קשור. כשחזרתי אותו לרופא העיניים, הם עשו בדיקה יסודית ולא מצאו שום דבר רע.
"הוא כנראה רק מסתגל למשקפיים החדשים", אמר האופטומטריסט.
יותר: מדוע פעוטות מטופלים בגלל הפרעת קשב וריכוז?
דפוס זה נמשך עוד שנה. סמכתי על הרופאים והנחתי שבני סובל מאלרגיות רעות לכך שתרופות לא עוזרות, בעיות צוואר כרוניות מנפילת הטרמפולינה ושהוא מתקשה להתרגל למשקפיים. הכל היה כל כך קל להסביר משם עד שלא היה לי מושג שמשהו אחר עשוי להתרחש.
בסוף כיתה ג 'צץ דפוס אחר, כזה שלא היה פשוט לסבול כמו הרעשים המעצבנים - הבן שלי הסתבך בכיתה על כך שהוא דיבר בתורו או השמיע קולות בזמן שהמורים היו מנחה. מגמה זו נמשכה באמצעות מהלך ושינוי ציונים ודרשה ביקורי הורים מרובים. באמת חשבתי שיש לי ילד דיבור מדי.
כשהגיע לגיל 11, הוא התחיל לעשות משהו מוזר שקשה יותר לפסול אותו. בכל פעם שהוא דיבר, הוא היה נוגע בסנטרו לחזהו. באותו זמן, הוא היה עודף משקל קל, ולצווארו היו כמה חריצים בשרניים שאם לא היה חרוץ בניגוב, היה נדבק מזיעה. כששאלתי מה הוא עושה, הוא אמר שהצוואר שלו מרגיש לא נוח, ולכן נתתי לזה להיות בהתחלה. אבל שבוע לאחר מכן, כשעמדנו בסלון מדברים, שמתי לב שהוא עושה משהו שלא יכולתי להתעלם ממנו. תוך כדי דיבור, הצד השמאלי של צווארו נצמד, מה שמאלץ את עורקו להראות מבעד לעור, ובמקביל הוא העווה את פניו.
"תפסיק לעשות את זה," אמרתי, נבהל.
"אני לא יכול!" הייתה תשובתו.
הבטתי בעיניו החומות המודאגות וידעתי שמשהו לא בסדר. חיבקתי אותו, ואחרי שהוא הלך לישון, החלטתי לעשות קצת מחקר.
בגוגל הקלדתי "ילד, צוואר מכווץ, מעוות פנים" ולחץ על "enter". התוצאות שהופיעו על המסך הביאו את הכל לפוקוס.
תסמונת טורט.
קראתי רשימות של סימפטומים, כמו זריקת ראש, ניקוי אף וגרון, קולות אקראיים, הקשה, מצמוץ מוגזם, עיוות פנים, צוואר צוואר ולעיתים רחוקות מאוד קופרולליה - חוזרות, לא רצוניות מקלל.
לא האמנתי. כל השנים הוא הציג סימפטומים של טורט, ואף אחד לא הצליח לקשור אותם. אלרגיות, כאבי צוואר, בעיות ראייה - כולם מתרצים כהתנהגות רגילה על ידי רופאים מוסמכים.
למחרת בבוקר התקשרתי לרופא הילדים של הבן שלנו וקבעתי תור. ראינו אותו באותו היום, והרופא בדק את התיעוד של הבן שלי בזמן שבדק אותו וראה את טיקי הפנים ממקור ראשון.
"יש לי תחושה שאולי אתה צודק, אמא," אמר לי הרופא והציע לבקר אצל נוירולוג ילדים כדי לאשר את אִבחוּן. מה שהתרחש בחודש הקרוב היה שינוי החיים עבור הבן שלי. הנוירולוג, ראש נוירולוגיה ילדים בוולטר ריד, זיהה מיד שבני סובל מ- Tourette. היא הסבירה שילדים רבים יחוו את הטיקים הגרועים ביותר במהלך ההתבגרות, אך רבים יצמחו מתוכם לאחר שלב ההתפתחות.
"תצטרך לחכות ולראות", קיבלנו הוראה.
התסמונת של טורט אינה מובנת במלואה על ידי הקהילה הרפואית, אך היא מאמינה שמדובר במצב גנטי שהועבר מהורה מושפע. לעתים קרובות זה לא מובן על ידי הציבור, בין היתר בשל ייצוגים תקשורתיים של היותו של טורט "מחלת החרדה". ב אמת, קופרולליה, השימוש החוזר על עצמו בשפה מגונה, משפיע רק על כעשרה אחוזים מכלל החולים שאובחנו עם הפרעה. למרבה המזל השירה של בני מעולם לא כללה גסויות.
יותר: מתי לקבל חוות דעת שנייה לילדך החולה
עברו עתה חמש שנים מאז האבחנה של בני, והוא למד לנהל את הפרעתו ולחנך אחרים. לפני כמה חודשים בעבודה, לקוח שאל את בני: "מה רע לך?" הוא השיב ברוגע, "יש לי מצב נוירולוגי הנקרא טורט. איך אני יכול לעזור לך היום?"
למרות שהיה קשה לצפות בילד שלי מתמודד עם הטיקים הכואבים לפעמים (שימוש בשריר גורם שוב ושוב למאמץ ו דלקת, שכואבת), היה מדהים גם לראות את חסדו ובגרותו בזמן שהוא מלמד אחרים על שלו הפרעה.
בפעם הבאה שאתה רואה מישהו עושה פרצופים או קולות מוזרים, נסה לדמיין שאתה בנעליים שלו. בפעם הבאה שתשמע מישהו מתלוצץ על היותו של טורט "מחלת שיגעון", נסה לחנך אותו מהי בעצם תסמונת טורט, ובכך תוכל להיות מה שהופך את העולם למרחב מקובל יותר לילדים כמו בני, שצריכים לחיות בעולם עם הפרעה לא נוחה וגלויה במיוחד שיכולה להיות קשה לה לנהל.
