מייגן לאבל נחושה לגדל שתי בנות חזקות ובריאות, מולי, 6 ואמה, בת 4. אבל עבור אמה, כוח פיזי היה תמיד אתגר עד שמייגן למדה על מכשיר רובוטי שיכול לשנות את חייה של אמה.
מאת מאיגן לבל
כפי שנאמר לג'ולי וינגרדן דובין
כאשר אמה נולדה בפברואר 2008, היא יכלה רק להזיז את האגודל. ירכיה נעקרו, ברכיה לא התכופפו וכפות רגליה היו מכופפות ונוקשות. ידיה היו קפוצות באגרוף, אך היא יכלה ללחוץ את אצבעך. אמה נולדה עם arthrogryposis multiplex מולדת (AMC), הפרעה נדירה שיכולה להשפיע על חוזק השרירים ולהגביל את הניידות.
לאט לאט החל מינקות החלה אמה להשיג תנועה בחלק ממפרקיה. ככל שגדלה ועם אינספור שעות של פיזיותרפיה ועיסוק ועיסוק היא זכתה לטווח תנועה כלשהו בברכיה ובמרפקים. הירכיים שלה הונחו בניתוח בארגונים בגיל שנה.
חקר המדע
לאחר שאמה התאוששה מניתוח בירך, החלה לעמוד. השתתפנו בכנס AMC בו למדנו על שלד אקס -רובוטי וילמינגטון (WREX). ברגע שבעלי אנדרו ואני ראינו את ה- WREX, שנינו פנינו אחד לשני ואמרנו, "אמה יכולה להשתמש בזה!" היה לנו כל כך מזל שהטכנולוגיה הזו פותחה ב נמורס/אלפרד א. בית החולים duPont לילדים
, בווילמינגטון, דלאוור, רק חמש דקות מהבית שלנו. אבל אף אחד מגילה של אמה, בגיל שנתיים, לא השתמש בעבר ב- WREX. היא תהיה הילד הצעיר ביותר שישתמש בציוד זה, ורבים לא היו בטוחים אם זה יהיה מועיל אפילו. אנדרו ואני, יחד עם המטפל שלנו, דחפנו אותם לתת לאמה לנסות את זה. בסופו של דבר, קיבלנו את משאלתנו.התגובה הראשונה של אמה הייתה אופיינית לילד שבילה יותר זמן עם רופאים מהרגיל. היא בכתה וחששה. אבל המשכנו להשתמש בפגישות הטיפוליות שלנו כדי לעבוד עם המהנדסים כדי ליצור מכשיר מושלם עבור אמה.
צוות אמה
במהלך השנתיים הראשונות של אמה בכיתי הרבה. בכיתי על הילד שחשבתי שיהיה לי, בכיתי על הילד שילדתי, בכיתי על הלא נודע, בכיתי במהלך פגישות רופאים, בכיתי אחרי. בכיתי במהלך מפגשי טיפול ובמהלך מתיחות.
היי אמהות:
מכירים אמא עם סיפור נהדר? אנחנו מחפשים סיפורי אמא. שלח דוא"ל ל- [email protected] עם ההצעות שלך.
המינויים ב- WREX היו שונים. אני חושב שזו הייתה הפעם הראשונה שהרגשתי שאני חלק מהצוות שעזר לבתי. תחושות הפחד והעצב והלא נודע החלו להתפוגג. אני חושב שזו הייתה נקודת מפנה עצומה לכולנו.
בעזרת ה- WREX, אמה החלה להשתמש בידיה כדי לשחק. היא לא בכתה כשעלהנו לשחק עם "WREXy", היא אהבה את זה. זה לא היה טיפול, זה היה כיף. כשהורדנו את התותב בסוף הפגישה, אמה הייתה בוכה ומבקשת זאת. זה היה מדהים לראות אותה זזה, היא הייתה כל כך צעירה ולא הצליחה לתקשר הרבה באותו זמן, אולם היא ידעה מה היא רוצה לעשות עם הזרועות האלה. היא ידעה לשחק ומה לעשות עם הצעצועים. אני לא יכול לדמיין את התסכול שבטח הרגישה שהיא לא מסוגלת להרים את זרועותיה כדי לערום בלוקים או לשחק עם כל צעצוע שדרש ממנה להגיע. ה- WREX חיסל את התסכול הזה. היה מדהים לצפות.
לנוע בחופשיות
בסופו של דבר הצלחנו לקחת איתנו WREX הביתה. כשאמה החלה ללכת, נוצרה גרסה ניידת של ה- WREX הנייח במיוחד עבורה. אמה הפכה לילדה הצעירה ביותר שיש לה WREX נייד דו -צדדי. היא השתמשה בו בבית ועכשיו היא משתמשת בו בבית הספר.
היא יכולה להשתמש בזרועותיה כדי לעשות הרבה יותר עכשיו והיא מסוגלת לחוות דברים בצורה שאולי מעולם לא הייתה לה. היא אוהבת להשתמש ב- "WREXy" במטבח המשחק שלה והיא מרבה לקרוא לתותבת שלה "זרועות הקסם". אמה יכולה לחתוך ולצייר על ציור. היא משתמשת ב- WREX לאכילה ולפעילות יומיומית. היא הרבה יותר עצמאית כשהיא לובשת את המכשיר. אני מסוגל לתת לה לשחק במקום לעזור לה תמיד לשחק.
הבנות שלי לימדו אותי כל כך הרבה שיעורים חשובים תוך שנים ספורות. אני כה השראה מהם. למדתי להיות סבלני ולא למהר בשנים האלה. אני מנסה ליהנות מימים עצלים בבית ולהוקיר את הזמן השקט. אני עובד קשה מאוד כדי להיות חיובי ולתת תמיד חיוך לאחרים. להיות אמא היא הקריירה הכי קשה ומתגמלת! אני רק יכול לקוות שבנותיי ילמדו להיות נשים חכמות, חזקות ובריאות כשיגדלו.
אמא חכמה
שוחח עם אמהות אחרות על נושאים רציניים ולא כל כך רציניים. זה עוזר לדעת שאנשים אחרים מתמודדים עם אותן בעיות. קח יום אחד בכל פעם, עשה מה שאתה יכול ואז נסה לעשות קצת יותר טוב למחרת.
קרא עוד סיפורי אמא
הבן שלי עם מודלים של תסמונת דאון
עזבתי את הוליווד כדי לעזור לילדים חולים
אני בלהקה עם הבנות התאומות שלי
