המסע שלי כהורה לילד עם נָכוּת הייתה סדרה של ברכות, טעויות וכוונות טובות. הייתי אומר אותו דבר על הניסיון שלי כסופר שהתמקד בהורות לילד עם מוגבלות. למדתי הרבה בשש השנים הקצרות האלה; מעל הכל, למדתי שיש עוד הרבה מה ללמוד.
למדתי גם קצת על חסד ומאפשר לעצמי זמן ללמוד. החיים אינם מציעים קורס לילה בן שישה שבועות בנכות 101. עד שהיה לי מישהו בחיי עם מוגבלות, עד שהחוויה הפכה לאישית כמו אימהות יכולה להיות, פשוט עברתי את החיים בתקווה לתקן את זה, בתקווה לא להעליב אף אחד כללי.
יותר:גיהוקים, אכילת ממתקים ושמונה סיבות מגוחכות אחרות שילדים הסתבכו בבית הספר
אחר כך נולד לי הבן שלי צ'רלי תסמונת דאון. ואז נשרו לי האוזניים כששמעתי מישהו זורק החוצה מילת ה- R. ואז רגלי התנודדו כשעמדתי, בידיעה שאני מוכן לדבר ולא לתת לרגע לעבור.
אבל החזקת התינוק שלי בידיים לא גרמה לי להיות מומחה לתסמונת דאון. צ'רלי כמעט בן 6 עכשיו, ולפעמים המסע הזה - לומד כיצד להגן על הבן שלי וכל האנשים עם המוגבלויות-מרגיש כמו תכנית לימודים בלתי נגמרת עם פופ מתמיד חידונים. בהחלט השתבשתי כמה בדרך.
לפני שלוש שנים, כאשר צ'רלי היה בקושי בן 3, כתבתי מאמר בשם "הניתוח של פורנו השראה. ” פורנו ההשראה מתאר כאשר אנשים עם מוגבלות נקראים השראה אך ורק על סמך מוגבלותם. התכוונתי טוב, ואני לא יכול לבטל את החיבור הזה עכשיו כי אני יודע היטב שבאותו הזמן, כך הרגשתי. אבל מאמרים אישיים הם כמו ערכי יומן, ומי לא התכווץ בשרבוטים של אחד במהלך ההתבגרות?
במקרה זה, המשפט שגורם לי כעת להתכווץ קורא, "אל המתלבטים שזועפים כאשר סיפור מרגיש טוב הופך לוויראלי, אנא שמור על ציניות לעצמך. " מה שהייתי צריך לכתוב היה, "אנא שמור את הציניות שלך לעצמך, כי אני לא מוכן לעבד מה זה אומר."
החשיבה שלי התפתחה. החוויות שלי התרחבו. אז הייתי צריך לראות הוכחה שאפשר להכניס את הבן שלי. עכשיו, אני רוצה הוכחה שהוא נכלל במלואו מהסיבות הנכונות: כי יש לו זכות זו.
דוגמאות של פורנו השראה יש בשפע. יש כיתת התיכון שכינתה צעיר הלוקה בתסמונת דאון כמלך הביתה, וצבר כותרות על "החמלה" של התלמידים. מה אם הם באמת ממש אהבו את הבחור? ואז היה המתאבק הבלתי מנוצח ש"נתן "למתאבק אחר עם תסמונת דאון לנצח משחק. כאשר הצעיר הזה זוכה לשבחים כגיבור, המסר הוא שצריך לתת לאדם עם תסמונת דאון הפסקות כדי להיות מאושר ושניצחון הוא הכל - או לפחות דרך לגרום לבחור הצעיר הזה עם תסמונת דאון להרגיש שהוא שייך.
אולי תזכור סיפור שנשוויל בתחילת השנה. השותף המקומי ל- ABC דיווח: "רוברט, שיש לו תסמונת דאון, חייבת להתאים ולשחק עם קבוצת הכדורסל של פרנקלין רואד אקדמי... כשנותרו חמש שניות בלבד למשחק, בית הספר של רוברט הוביל, 61-47. חבר לקבוצה העביר את הכדור לרוברט, שחיכה מעבר לקו 3 הנקודות. כאשר רוברט הטביע את הזריקה, תרועות מילאו את האולם. כשהזמן נגמר, התלמידים מיהרו לבית המשפט והניפו את רוברט על כתפיו. "
יותר:אף אחד לא הראה לי איך להיות אמא, אבל עשיתי את זה בכל זאת
האם זה היה רגע של חיים עבור רוברט? אולי. גרסה קודמת של הסיפור דיווחה שהסל של רוברט ניצח את המשחק. אולי הכתב או העורך לא האמינו שחבטה כזו עלולה להתרחש לאחר זריקה לא עשה תנצח את המשחק?
מאמן רוברט אמר לכלי תקשורת אחד: "אם אנחנו מקדימים בנוחות או מאחור וממש מחוץ למשחק, נשים את החבר'ה האלה בסוף המשחק ". על ידי "החבר'ה האלה", הוא התכוון ללואיס ולמנהל הצוות השני, שגם הוא סובל מתסמונת דאון.
מה היה קורה אם רוברט היה "מותר" לשחק כל העונה? מה אם הוא היה מחובק במלואו על ידי הצוות ומעודד לחדד את כישוריו ולתרום - כל שבוע? במקום זאת, הוא הוגדר כ"מנהל צוות ", תפקיד שנשאר על הספסל. לבסוף ניתנה לו הזדמנות לשחק, הוא מסר שלשה והזירה השתגעה.
כשסרטונים כאלה הופכים לוויראליים, הם מחזקים את המסר שאנשים עם מוגבלויות זקוקים לחסד ולצדקה של אנשים בעלי יכולת בדרך כלל כדי להיות מאושרים ולהצליח בחיים.
רוברט אולי זכה לשלוש נקודות בכל משחק באותה עונה, אבל לעולם לא נדע. לא ניתנה לו ההזדמנות. המאמן שלו הניח שלא. אחר כך כולם טפחו לעצמם על השכם כשהקצבה הרגעית שלהם-שרוברט ישתתף כחבר מן המניין-השתלמה בצורה של הישג.
כל התרחיש מסריח מסוג מסוגלות - מונח שלא הכרתי עד לפני כמה שנים בלבד. האבלאיזם הוא האפליה לטובת אנשים בעלי כושר גופני. האבלאיזם אומר שמישהו ללא מוגבלויות הוא הנורמה או הסטנדרט, ותופס כל אחד שונה כפחות. "נקודת מבט קוניסטית טוענת כי עדיף שילד יקרא דפוס ולא ברייל, ילך במקום להשתמש בכסא גלגלים, לאיית באופן עצמאי במקום להשתמש ב בודק האיות, קרא טקסט כתוב במקום להאזין לספר הקלטת, ולבלות עם ילדים לא מוגבלים ולא עם ילדים מוגבלים אחרים ", כותב תומאס היהר בחיבור. כותרת "התמודדות עם האבליזם.”
עכשיו אני יודע יותר טוב. בדיוק כפי שדיברתי כששמעתי מישהו אומר משהו פוגע ובור, אני אדבר כשאנשים יעשו משהו שהכל לעשות אוֹתָם להרגיש טוב - והאם זו לא המהות של פורנו השראה?
יותר: מי אוהב מכנסיים קצרים? אלה מיועדות לכל האמהות של ילדות קטנות שלא
בשבוע שעבר התייפחתי משמחה כשצפיתי בהפקה המוזיקלית הראשונה של צ'רלי כגננת. הוא היה מוקף בחבריו וגאה ככל שניתן. כל כך נלחמנו בשבילו ללמוד בבית הספר הביתי שלנו וללמוד לצד חבריו בכיתה לחינוך כללי. התגברתי על ידי האושר להבין שזו ההצלחה שאליה אנו שואפים להשיג.
הורים שבקושי הכרתי שלחו לי תמונות של צ'ארלי רוקד, מוחא כף ושר משם. אף אחד לא אמר, "הוא כזה השראה!" במקום זאת, "היה לו כל כך כיף!" השמחה על פניו הייתה מכולה ומתפשטת באולם. מגיע לו הכיף הזה. הגיע לו להשתתף. מגיע לו להיות חלק מהקבוצה.
מגיע לו גם שיאפשרו לו להצליח ו להיכשל. שותפו על הבמה היה המורה למוזיקה, והיא הדריכה אותו במיומנות במהלך ההופעה של שתי דקות. היא אותה מורה שסירבה אותו במכונית מהמכונית בעת ההורדה בבקרים בכך שהעבירה אותו לעבודה כשהיא נושאת את תמרור העצור שלה. היא מבינה את זה. הוא רוצה להשתייך. הוא רוצה לתרום. ובואו נודה בזה, הוא גם רוצה לסמן את השלט הנוצץ והאדום הבוהק שגורם לכולם לקפוא במקום.
בפעם הבאה, אני מקווה שהוא יוכל להשתתף עם חבר לכיתה כשותפו לריקוד. זה יעבור חלק? אולי לא. אבל לעולם לא נדע אם לא ניתנה לו ההזדמנות לנסות. המאמץ יהיה ההצלחה, ואני אחגוג את ההצלחה הזו.
צ'ארלי לא נותן לי השראה כי יש לו תסמונת דאון. צ'ארלי נותן לי השראה כי הוא יתפוס בכל הזדמנות לשיר, לרקוד ולהקרין. הוא נותן לי השראה מכיוון שכאשר הוא מפרק את הציפיות של אנשים, הוא משנה את העולם. לפעמים אני יכול לראות את זה משתנה לנגד עיני.
חבר יקר והורה אחר לילד הלוקה בתסמונת דאון הכין פעם חולצות עם ההנחיה "נניח יכולת".
אָמֵן.
