אף אחד לא הופתע כאשר הבן שלי אובחן כסובל ממחלה אוֹטִיזְם בגיל שנתיים. אחרי הכל, הוא עדיין לא דיבר - או ממש מתקשר. לא רק שלא הופתעתי; גם אני לא הייתי עצובה. במקום זאת, הוקל לי. לבסוף, התנהגותו (או היעדרה) הייתה בעלת שם. עם אבחון, אתה יכול לעשות את הצעד הבא. גלה איך לעזור לו, להקים טיפול, להתחיל בדרך החדשה הזו עם הפעוט המבעבע שלי. לא היה לי מושג לגבי האבל הייחודי של הורות ילד עם אוטיזםעד חודשים לאחר מכן, כאשר הבת של חברתי, שהיא בדיוק בגיל של הבן שלי, הרימה את מבטה אל אמה ואמרה "אני אוהבת אותך, אמא".
באותו רגע הבנתי שהתינוק הלא-מילולי שלי לעולם לא יגיד לי שהוא אוהב אותי. הוא עלול לעולם לא לגלגל את עיניו ולבכות, "אמא!" כנער כשאני עושה משהו מביך. יכול להיות שהוא לעולם לא יגיד דבר.
דיברתי עם ההורה היחיד שאני מכיר שילד עם אוטיזם, והתגובה שלה לעצב שלי הייתה, ובכן, חוסר אמונה: כמה אני מעז להיות עצוב שבני סובל מאוטיזם. איך אני לא מעז לחשוב שאוטיזם אינו אלא מוזר, כמו שיער אדום או נמשים. איך אני מעז להיכנס לאג'נדה הקאניסטית ולמנטליות "המסכנה אותי" של אמהות חללי האוטיזם.
פתאום הרגשתי לא רק צער, אלא גם בושה, כי מהאבל שלי. הייתי מבולבל לחלוטין לגבי מה שאני מרגיש, ואף פעם לא הזכרתי את זה שוב. אבל הלוואי שהיה לי. הלוואי שמישהו היה אומר לי: כן, לבן שלך יש אוטיזם - וכן, זה בסדר להתאבל על הילד שלא היה לך.
צפה בפוסט זה באינסטגרם
זמן ההרג בקו הירידה עם הבן הזה @burnce5 @therealtripburns
פוסט משותף על ידי לילי ברנס (@lilyjburns) ב
ביום ההולדת הראשון של הבן שלי, רופא הילדים המדהים שלו משך אותי הצידה לאחר בדיקה והביע דאגה מאבני הדרך בה הוא לא הגיע. ישנם דגלים אדומים מסוימים לאוטיזם, אמרה לי בצלילים שקטים, ו סימנים מוקדמים היו שם כולם. הוא לא הגיב לשמו; למעשה, הוא לא דיבר כלל. הוא היה אובססיבי למברשות שיניים, לשפוך דברים הלוך ושוב, ולדרוך שוב ושוב ושוב. כל המוזרויות שלו שהנחנו שהן רק דברים קטנים וחמודים שהוא עשה הם בעצם דוגמאות לספר לימוד להתנהגות אוטיסטית.
הוא הילד הראשון שלנו, כך שכמעט ולא היה לנו מושג למה לצפות מכל עניין ההורות הזה. כשהוא אובחן ממש לפני יום הולדתו השני, ובשנה הקרובה, צפינו בילדים אחרים בני גילו מתחילים לדבר, מביעים את עצמם, מתקשרים עם ילדים אחרים, מתחילים לימודים... ובכל פעם שבעלי וחלקנו בצער עצב על אבני הדרך האלה שבנו פשוט לא השיג, הרגשנו כמו חלקים מוחלטים של לְחַרְבֵּן. האשמה יכולה להיחנק.
אני מעריץ את בני בכל סיבי ישותי. היו אינספור פעמים שבעלי ואני הצצנו לבנו ועל בן דודו בן אותו גיל, זה לצד זה בבריכה - בן דודו טובל בזהירות בוהן בזמן שבנו מזנק ישר מהקיר, מצחקק כל דֶרֶך. באותם זמנים, אנו נותנים אחד לשני סיכוני נפש שהילד שלנו כל כך חופשי וחסר פחד.
צפה בפוסט זה באינסטגרם
מישיגן היקרה; אנחנו אוהבים אותך. 📸 @apedelman #tripburns @burnce5
פוסט משותף על ידי לילי ברנס (@lilyjburns) ב
ולמרבה המזל, העולם הופך להיות מודע יותר ויותר לילדים בעלי יכולת שונה-כעת הוא אפילו מחבק בהתלהבות וחוגג את היותו שונה, הודות ל ייצוג רחב של הספקטרום האוטיסטי בתקשורת, כמו גם בסלבריטאים (כגון איימי שומר משתפת את האבחנה האחרונה של בעלה)הכנסת אוטיזם לעיני הציבור וניפוץ הסטיגמה.
אלה מאיתנו שיש להם ילדים בעלי יכולת אחרת, כולל אלה הנמצאים בספקטרום האוטיזם, לא רוצים רחמים. זה תמיד מרגיש לא נוח כשאני מספרת למישהו את האבחנה של הבן שלי והם עונים: "הו, אני כל כך מצטערת" (במיוחד כשזה בוס לשעבר, לו רציתי באמת להשיב, "זה בסדר; הוא מדהים. אני מצטער שהילד שלך הוא רק זין ").
מישהו אמר לי פעם שלהיות בהריון, ולאחר מכן לגדל, ילד שנמצא בספקטרום מרגיש שלמדת צרפתית אבל נחת בהולנד. אתה לומד חודשים לפני שאתה סוף סוף עולה על המטוס לפריז. אתה כל כך מתרגש ממגדל אייפל, מהקרפים והקפה הזעיר. אבל כשאתה יורד מהמטוס, הנה אתה: באמסטרדם. זה מדהים, הצבעונים וטחנות הרוח יפים, אבל אתה לא מדבר את השפה. זו התאמה. אף אחד לא יורד ממטוס באמסטרדם וחושב, לעזאזל, אמסטרדם, גס. אתה עדיין נרגש לגלות את המקום החדש הזה ולחוות דברים חדשים, אבל החלום של מגדל אייפל יוצא מהחלון.
צפה בפוסט זה באינסטגרם
מתי הילד התינוק שלי הפך לגבר כזה קטן? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
פוסט משותף על ידי לילי ברנס (@lilyjburns) ב
הופתעתי מהשיימינג שמתרחש בקרב הורים לילדים על הספקטרום, ומה עדות הפיצול של הקהילה. ההורים נתפסים כאחד מהם קדושים מעולים על עצמם שרוצים שהעולם ירחם עליהם כי הם צריכים להתמודד עם האוטיזם של הילד שלהם - או שהם סטואי, אין-שום-דבר-לא-טוב עם-הילד שלי-זה-העולם-זה-לא נכון הורה, מדבר מול סדר היום הקאניסטי. אבל נחשו מה: שום דבר אינו כזה שחור-לבן, במיוחד לא הספקטרום האוטיסטי.
זה בסדר שיהיו ימים מחורבנים כאמא אוטיזם - כמו כל אִמָא. כן, לפעמים זה קשה. זה בסדר לצעוק על הקופאית ב- Target מכיוון שכאשר הפעוט שלך עבר התמוטטות היא העירה בחדות: "ילד ראשון? אני יכול להגיד." זה גם בסדר מבחינתי להתאבל על אובדן הילד שציפיתי שיהיה לי, אבל לא עשה זאת. ילד בלי אוֹטִיזְם.
הבן שלי מדהים. הוא הפעוט המאושר ביותר שאני מכיר; הוא חסר פחד, ממהר לצחוק, ואוהב להתעטף סביבי כמו קואלה. הוא כל כך חכם ומוקפד. היכולות הפיזיות והאיזון שלו מדהימים אותנו מדי יום. אבל יש דברים שהוא פשוט לעולם לא יעשה - וגם זה בסדר.
גרסה של סיפור זה פורסמה במקור באפריל 2019.
אלה האהובים עלינו צעצועי משחק חושי ליום האוטיזם העולמי וכל יום.
