שום דבר לא יכול להכין אותך לתחושה שהגוף שלך נכשל בך. לפני כמה חודשים הכתף שלי התחילה לכאוב, כאב עמוק שרוף שלא ייעלם לא משנה כמה מנוחה נתתי לו. ואז כתפי השנייה הלכה בעקבותיו. לא הקדשתי לזה הרבה מחשבה בתחילה כי כאבים בכתפיים וניתוחים רצים במשפחה שלי, אבל אז הידיים והרגליים שלי התחילו להרגיש קהות ועקצוצים. לילה אחד הברכיים שלי התנפחו והרגשתי חם למגע. אז, עשיתי מה שכמעט כולם עושים כאשר סימפטומים מסתוריים מופיעים והתייעצתי עם ד"ר גוגל. שם התחלתי להתעמק בעולם המסובך של מחלות אוטואימוניות.
בהתחלה השתכנעתי שאני חווה תת פעילות של בלוטת התריס, הפרעה שבה המערכת החיסונית תוקפת את בלוטת התריס וגורמת לתסמינים כגון עלייה במשקל, עייפות וכאבי מפרקים ושרירים. נפגשתי עם הרופא המטפל שלי ושוחחנו על ביצוע עבודות דם. כשהתקרב הפגישה חלפה במוחי מחשבה. למען האמת, זה משהו שממש נתקלתי בו באינטרנט אבל פחדתי אפילו להשמיע כי הרעיון להתמודד עם זה מַחֲלָה הפחיד אותי. "האם יש מצב שזה יכול להיות דלקת מפרקים שגרונית? ” שאלתי את הרופא. "בהחלט", הוא השיב והוסיף בדיקות נוספות.
עבודת הדם שלי חזרה להראות תוצאות תקינות למספר עצום של בדיקות בלוטת התריס, אך היה מספר אחד שבלט באדום ושלח הלם לאורך עמוד השדרה שלי - גורם ראומטי חיובי. חזיונות של אצבעות מעוותות הבזיקו במוחי. ידעתי מספיק על מחלות ראומטיות כדי לדעת שזה עלול להוביל לעיוותים, ניתוחים ונכות; מחשבה מחרידה לאישה פעילה בת 36 עם שלושה בנים לטפל בה.
דלקת מפרקים שגרונית היא מחלה אוטואימונית שבה המערכת החיסונית של הגוף - שבדרך כלל מגנה על בריאותו על ידי תקיפת חומרים זרים כמו חיידקים ווירוסים - תוקפת בטעות את המפרקים. זה יכול להוביל לפגיעה במפרקים ולעיוות שאי אפשר להפוך והינו מחלה מערכתית שיכולה להשפיע גם על מערכות הלב וכלי הדם או הנשימה.
לאחר שבדקתי את עבודת הדם שלי, נפגשתי עם הרופא שלי כדי לדון בתוצאות והוא אמר לי שהוא יפנה אותי לראומטולוג. כפי שמתברר, מקבל תקין אִבחוּן עבור הפרעה אוטואימונית יכולה להיות מאוד מסובכת, גוזלת זמן ויקרה (והייתי אחד מ"מזל המזל "שהייתה להם תוצאה חיובית של בדיקת דם). נשים הן סבירות גבוהה פי ארבעה מאשר גברים לפתח מחלה אוטואימונית, ו הסיכון למוות עולה אם יש לך אחד. בנוסף, דיווחים אחרונים מראים זאת כאב נשים לרוב אינו נלקח ברצינות כמו כאבי גברים על ידי רופאים, כך שעלול להוביל לאבחון מושהה. מכשול נוסף הוא שיש כרגע א מחסור בראומטולוגים בארה"ב, כל כך הרבה חולים ממתינים לעתים קרובות מספר שבועות או אפילו חודשים לפגישתם הראשונית. עם דלקת מפרקים שגרונית, אבחון מוקדם והתערבות יכולים להיות מכריעים למניעת נזקים במפרקים ואף עיוות. הרופא הראשי שלי הזהיר אותי שאולי ייקח קצת זמן לראות אותו אצל ראומטולוג ושלח הפניות ליותר ממומחה אחד כדי להעביר את התהליך הלאה.
בזמן שחיכיתי למינוי שלי, חלק ממני החזיק בתקווה שאולי כל זה ייעלם, ושאני אחד מהאנשים הנדירים שיש להם גורם ראומטי חיובי ללא מחלה. אחרי הכל, אפילו לא היו לי התסמינים האופייניים. ואז יום אחד, כשישבתי בפארק, היד שלי התחילה לכאוב ולהתכווץ. זה היה יום אביבי קר בצורה בלתי רגילה, אבל ידעתי עמוק בפנים שהקור לבד לא מסביר את הבעיות שיש לי ביד שהמשיכו לכאוב לאורך כל היום. כשבוע לאחר מכן, ביליתי לילה בהסתובבות וסיבובים עקב כאבים בכף הרגל. למחרת בבוקר הופרדתי וגיליתי שאחת מבהונותי נפוחות. מאז נתתי לו את הכינוי "אצבע נקניקיה קטנה" מכיוון שהיא טרם חזרה לשגרה. הכאב שזז בכל הגוף שלי היה דבר אחד, אבל העייפות שבאה איתו התגלתה כמתישה מבחינתי. אני מכיר את התפקוד כשהייתי עייף מאוד - אחרי הכל, אני אמא ששרדה מהורות של שלושה תינוקות קוליקים, אבל העייפות המתמדת הזו הייתה שונה. הרגשתי כאילו אני יורדת עם שפעת, הכאבים העייפים בכל תחושת (וחום קל) שמעולם לא נעלמו.
סוף סוף הגיע יום הפגישה שלי עם הראומטולוג. בשלב זה, כבר הגעתי למקום של קבלה שסביר להניח שאאובחן כמחלה זה ישנה את חיי, וזה בדיוק מה שקרה כשהרופא אישר שיש לי שגרונית דַלֶקֶת פּרָקִים. הרגשתי קהה ומוצפת כשנסעתי הביתה באותו יום. ידעתי שהאבחנה הזו אינה גזר דין מוות, שיש שם מיליוני אנשים שמתמודדים עם מאבקים קשים יותר ממני, אבל זה עדיין היה הרבה לעבד. נאלצתי להתאבל על אובדן האדם שהייתי לפני כן, אדם שלקח את בריאותה וחיוניותה כמובנים מאליהם.
אני עדיין עובד על ביצוע התאמות. הלמידה לא לדחוף את הגוף שלי חזק מדי הייתה קשה, והייתי צריך להגיד לבנים שלי "אמא צריכה לנוח לדקה". היום אני הרבה יותר זהיר לגבי האוכל שאני אוכל והדרך שבה אני זז ומתאמן, מה שעוזר לי להרגיש יותר בשליטה אבל תמיד יש את הפחד ממש מתחת לפני השטח.
נכון לעכשיו, אני בשלבים מוקדמים של מחלה זו והראומטולוג שלי אומר שאני יכול לחכות לקחת את תרופות "כימותרפיה" חזקות לעת עתה שהן תרופה חיסונית והיו משאירות אותי פגיע לכל מיני סוגים זיהומים. הוא גם הזכיר שאין דרך לדעת כמה לאט או מהר הדברים יתקדמו. אז, אני מנסה לא לקחת שום דבר כמובן מאליו. אני מגלה שאני כבר לא דואג לאופן שבו הגוף שלי נראה; זה נראה כל כך טריוויאלי. אני רק רוצה להיות בריא כמה שאני יכול לעצמי ולמשפחתי, ובתקווה להיות תומך במיליוני אנשים שחיים עם מחלה בלתי נראית מדי יום.
גרסה של מאמר זה פורסמה במקור ביוני 2019.
יש לך דלקת מפרקים שגרונית? הנה 8 מוצרים נשים אחרות עם RA נשבעות להתמודד עם הסימפטומים שלהן.
