א תסמונת דאון אבחון לא אומר שילד יחיה עם הוריו לנצח ולעולם לא תהיה לו עבודה. למעשה, אנשים הסובלים מתסמונת דאון פורצים סטריאוטיפים לחתיכות - החל מניהול מסעדה ועד הקמת עסק לקדרות.
למצוא הצלחה ואושר
אלו אינן תפיסת הנכות של הוריך!
רוב ההורים אומרים שחלומות לעתיד ילדיהם ממוקדים במטרה אחת - אושר. להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, לעתים קרובות אנו מוסיפים "עצמאות".
כאמא לילדה בת 3 עם תסמונת דאון, אני חושבת על עתידו של צ'ארלי בדרך כל יום. זו גישה שונה מאוד להורות כי אף שאף ילד לא שמח, מצליח ומוצר העתיד מובטח, האפשרויות רבות בשפע לילד המתפתח בדרך כלל, כמו שלי בַּת.
אני דואג איך נשלם עבור שניהם מכללה (תוך דאגה אם צ'רלי יצליח ללמוד בקולג '). אני דואג אם הבת שלי תבחר בספורט על פני סמים וחברים שאפתנים על פני רפאים (תוך דאגה אם צ'רלי יוכל לחצות את הרחוב בבטחה בעצמו יום אחד).
אחר כך אני לומד על משפחות שדחפו את הדאגות הצידה והתמקדו בילד שלהן עם תסמונת דאון - אהבותיו, יכולותיה, כישרונותיו או תחביביה. למדתי שכאשר הורים מאפשרים לילדים לנווט את גורלם, דברים טובים יכולים לקרות.
הלבשת חיבוק קבוצתית
אנדרו בנאר הוא בן 22 ומוכר חולצות עם עיצובים משלו באמצעות החברה שלו, הלבשת חיבוק קבוצתית. "הרעיון הקטן הזה שחשבנו שחברים ובני משפחה יתמכו בו התפרסם, ויש לו מוצר שאנשים מרחבי העולם רכשו", משתפת אמו של אנדרו, קארן פיקל.
אולי ניתן למצוא את אחת התובנות הגדולות ביותר לגבי האופן שבו הורים כמו פיקל חושבים אחרת בתגובתה לשאלה, "בן כמה היה אנדרו כשהתחלת לחשוב על עתידו?"
היא משיבה, "אנדרו היה כבן 18 כשהתחיל לחשוב מה הוא רוצה לעשות בחייו."
העצמאות מתחילה בבירור בבית, מהורים ואהובים המאמינים ביכולת של אדם ורוצים לראות חלומות מתגשמים.
"אמא ואבא שלי נתנו לי לנסות כמעט כל דבר שאני רוצה לנסות כל עוד אני לא נפגע", אומר בנאר ל- SheKnows. "ההורים שלי עוזרים לי להשיג את המטרות שלי. אנו עובדים יחד כצוות משפחתי ”.
עצות לאחרים
מה הסוד? כיצד אוכל, כהורה לילד עם מוגבלות, ללמוד להשתחרר ולתת לילד שלי לזרוח באופן בו הוא נועד לזרוח?
"אנחנו לוקחים כל יום כפי שהוא מגיע", מסביר פיקל. "בכל הנוגע לעבודה עם אנדרו, אנו אוהבים לקחת את הרעיונות שלו ולפשט אותם עבורו. תן לו את הקרבה הקרובה ביותר לרעיון שלו ככל האפשר. כך, היכולת להבין ולהשיג את המטרות פחות מתסכלת אותו ואת משפחתנו ”.
אינדיקטור נוסף להצלחה עשוי להיות מסירות נפש של משפחה להחזיר. Group Hug Apparel תרמה יותר מ -15 אלף דולר לעמותות מקומיות, כך מדווח פיקל.
"אל תפחד לבקש עזרה", בנאר מייעץ לכל אדם עם מוגבלות שעלול לפחד לנסות עבודה חדשה או אפילו לנהל עסק. "לפעמים, כולנו זקוקים לעזרה."
