אני רוצה להודות לאישה ששיתפה בפומבי כיצד היא הפסיקה את ההיריון מכיוון שילדה ייוולד איתו תסמונת דאון. כמה שקשה לקרוא את דבריה, הם מציעים לנו מפת דרכים להתמודד עם מכשולים העומדים בין יקירינו עם תסמונת דאון לבין ההכללה והכבוד הראויים להם.
של סופי הורן מאמר על מדוע סיימה את ההיריון לאחר שקיבלה אבחנה טרום לידתית של תסמונת דאון אומר לנו:
- הרופאים שלה היו משוחדים ולא מקצועיים. (למשל, האדם שהעביר את האבחנה התחיל ב"אני מצטער מאוד ").
- חבריה דחקו בה לשמור את האבחנה לעצמה, "ליתר ביטחון" היא רוצה להפיל. אין לה שום סימן שיש לה משאב מהימן למידע מדויק.
- היא חולקת רשימת כביסה של תפיסות שווא לגבי המשמעות של תסמונת דאון.
כאמא לילד בן 4 עם תסמונת דאון, זה מעייף אותי לקרוא את סיפורה של האישה הזו. עם זאת, הפרטים מספרים סיפור שעלינו לשים אליו לב.
אני בוחר לאמץ את החיבור שלה כמפת דרכים לשינוי. מה שנשים שומעות, לומדות ומאמינות בעקבות אבחון תסמונת דאון טרום לידתי צריך להשתנות. כאן אנחנו יכולים להתחיל.
יש לאבחן ללא הטיה לא הוגנת
יש להכשיר ולספק שירותי רפואה לספק אבחנה של תסמונת דאון כעובדה ללא הטיה. היכן נמצאים המחאות והיתרות שלנו?
שיחת מבצע בית במסצ'וסטס היא תוכנית המציגה לסטודנטים לרפואה משפחות שיש להן אדם אהוב עם תסמונת דאון. כפי שמסביר הקונגרס לתסמונת דאון מסצ'וסטס, OHC "מהווה את הבסיס לרופאי בריאות להרגיש בנוח מתן טיפול לאנשים עם תסמונת דאון ולקויות אחרות ". כל בית ספר לרפואה צריך לשלב את זה גִישָׁה.הרופאים צריכים להבין ולתאר טוב יותר את החיים עם תסמונת דאון
לספקים רפואיים חייבת להיות גישה למידע מדויק וללא משוא פנים לגבי המשמעות של חיים עם תסמונת דאון באמת. זה קריטי. אני מדבר על לתת למשפחות אתגרים ותגמולים קשים, מדהימים והכי שגרתיים שביניהם של ילד עם תסמונת דאון.
אחת הדרכים הטובות ביותר לשתף מידע עם ההורים היא באמצעות חומרי אותיות - מידע מדויק וללא משוא פנים על תסמונת דאון. מידע זה זמין באמצעות הדפסה או דיגיטלית, ללא תשלום. אך כיצד נבטיח שהם יגיעו לידיים הנכונות?
ד"ר בריאן סקוטקו, מנהל משותף של תוכנית תסמונת דאון בבית החולים מס 'ג'נרל בבוסטון, מציע: "פעולה קטנה אך משמעותית ביותר ש- NIPS [בדיקה לא פולשנית טרום לידתית] חברות יכולות לשלוח עותק של חומרי האותיות לכל רופא מזמין שמקבל תוצאה 'חיובית' עבור מצפה הוֹרֶה. לאחר מכן הרופא יכול להציג את חומרי האותיות בהקשר שלדעתו הוא הטוב ביותר עבור המטופל שלו. פעולה פשוטה זו יכולה להבטיח שכמעט כל ההורים הצפויים המקבלים תוצאות NIPS 'חיוביות' יקבלו גם את המידע המדויק ביותר. "
לאנשים עם תסמונת דאון מגיע יותר מהכללה סמלית
אנשים עם תסמונת דאון תורמים לחברה מדי יום, אך איננו רואים מספיק סיפורים על החיים האמיתיים. במקום זאת, מספרים לנו יותר מדי סיפורים על השתתפות בתחרות: כולל אדם הסובל מתסמונת דאון בתזמור המתוזמר היטב. תרחיש שנועד להראות עד כמה נפלאים אלה שעושים את הכלל, במקום להאיר את כישוריו של האדם ו כישורים. זוכר את הילד ש"הורשה "לשחק במשחק הכדורסל הגדול, ברגע שלקבוצה היה ניצחון בטוח באופק? זה לא הכללה. זה רחמים ותחרות. אנו זקוקים לסיפורים נוספים על החיים האמיתיים עם תסמונת דאון.
תמונה: ג'ן סקוט
הכרומוזום הנוסף היחיד של בני אינו מבטיח או מונע דבר, אך לחברה יש דרך ארוכה לעבור לפני שהוא מתחבק, נכלל ומכובד כראוי. סיפורה של אישה אחת של בחירת סיום יכול לעזור לנו לספר כיצד להגיע לשם.
עוד על תסמונת דאון
יש לי תסמונת דאון ומנהלת עסק משלי
סרט ללא מטרות רווח הופך את המצלמה לבני נוער הסובלים מתסמונת דאון
מדמיין עתיד לבני הסובל מתסמונת דאון
